“玻璃”男孩的“疼痛梦”
石康和父亲
点击查看原图男孩从来都不知道疼痛是种怎样的“奇妙”感觉。
就连身体骨折、手术都丝毫没有痛觉，男孩还患有脆骨病，骨头如玻璃一样易碎，小时候动不动就骨折，白天母亲总是时时刻刻盯着。男孩总归是调皮好动的，迫于生计得干活，有时候母亲张晓霞会把他绑在树上，以至于到现在张晓霞想起来还是心如刀割。
没痛觉并不代表不痛苦。
他喜欢篮球，却只能待在床上对着墙打，他对着奶奶哭对着妹妹哭，但从来不敢在父母面前哭。男孩还没有汗腺，夏天只能待在空调房里度日。男孩的名字叫石康，是菏泽单县人，今年15岁，父母取名字为“康”希望他一生能够健健康康。
对他来说，没有什么远大的梦想，只想要自由地感知这个世界的疼痛和快乐。文/图记者刘云鹤
被“捆绑”的孩子
对母亲张晓霞来说，至今不能释怀的是那段将孩子绑在树上的时光，虽是无奈之举，但每每想起，还是感觉锥心的疼。
一说起那时候，张晓霞控制不住地哽咽。她是菏泽市单县人，2003年和丈夫石永国生下儿子。在孩子两个月大时，张晓霞夫妇发现儿子发高烧，但去了当地医院治疗后症状还是没有减轻。在医生的建议下，张晓霞和丈夫抱着孩子来到济南，经医生确诊孩子没有痛觉和汗腺，并且患有脆骨病。
一开始夫妇两人并没有意识到问题的严重性。
张晓霞回忆，有一个冬天，孩子那时一岁多，她在剥玉米，当搬着玉米往屋里走时，孩子跟在后面跑，不小心一下子摔倒了。张晓霞赶紧去扶起孩子。当时孩子虽然没有哭，但却站不起来，她赶紧带着孩子去了当地的医院，经医生诊断孩子骨折了。“那时觉得很不可思议，就是轻轻地摔了一下。”张晓霞说，当时医生给孩子的腿上打了石膏，但没等过一周，孩子自己就蹬下来了，“他感觉不到疼痛，打石膏的时候也没哭，就算蹬下来也感觉不到疼。”后来没办法，医生又在孩子的腿上上了钢钉，一开始是四个，因为效果不行又加了两个，而且孩子没痛觉手术室时医生就用了一点麻药。”
小男孩终归是调皮的，打着石膏放在小车子里还是会动来动去，张晓霞干脆将孩子时时刻刻抱在怀里，手疼的毛病也是那时落下的。
孩子得看病，只有丈夫一个人打工日子很拮据，张晓霞就在家喂猪、干点别的农活，有时候孩子没人看，张晓霞又赶着干活就会把孩子绑在院子里的树上。“担心他乱动，用绳子缠好几圈，只将胳膊露出来。”张晓霞一边哽咽一边说，虽然就绑一会，但是心里还是很难受。
空调房里的夏天
因为没有汗腺，一到夏天孩子就会热地发高烧，夫妇俩东拼西凑借了1000多块钱买了一台空调放在卧室里。从此，孩子的每个夏季几乎都会在空调房里度过，担心孩子自己溜出去，张晓霞和家人轮换着在屋里看着。
有时候孩子总吵闹着出去玩，张晓霞偶尔带着孩子出去透透气，但是也只敢去阴凉地，并且带上一块湿毛巾捂在孩子的头上。
在查出患病前，孩子还没有名字，查出来疾病后，家里人给取名叫石康，一是希望孩子能够尽早康复，再者，希望孩子一生都健健康康。张晓霞说，孩子因为疾病一年级只上了半年就辍学了。上幼儿园时，每天她都会陪着孩子待在幼儿园里，生怕一个不小心孩子会磕着碰着，后来孩子上了一年级，她和孩子奶奶轮流照看。即便是这样，孩子还是不能像其他小朋友一样上学。“冬天还好，夏天教室里没有空调，孩子热地在地上打滚。”张晓霞说，“我们看着心疼，干脆让孩子待在家里。”
害怕天亮的日子
张晓霞说，孩子小的时候，她最害怕的就是天亮，那时候是瞪着眼熬日子。
“孩子小不懂事，很容易就磕着碰着，我那时候吓得视线一刻也不敢离开，感觉白天眼睛一直是瞪着的。”张晓霞说，尽管这样，孩子长到现在还是经历了八次骨折，“胳膊有三次，腿有四次，脚踝还有一次，防不胜防。”
张晓霞告诉记者，孩子每次骨折治疗的效果都不好，因为自己感觉不到疼，等到大人发现的时候往往都已经过了最佳治疗期，“我们也从来不敢随随便便给孩子动手术，这个病越治越复杂。”自从有了儿子，张晓霞再也没有出去打过工，只靠丈夫的收入维持家用和孩子的治疗费，除了济南他们也拿不出多余的钱带着孩子去北京的大医院治疗。“亲戚朋友能借的都已经借遍了，不好意思再开口。”
她感慨，那时候日子太难熬了，孩子父亲在外打工赚钱，她在家守着孩子，整天提心吊胆，每到夜晚来临，总会暂时舒一口气，等到天快亮的时候都会害怕，害怕这一天孩子会不会出什么事。“那段时间太痛苦了，不知道是怎么熬过来的。”张晓霞说。
现在孩子逐渐长大了，虽然生活还是不能自理，但最起码不会随随便便磕着碰着，张晓霞就在镇上租了一间门面房做窗帘生意，孩子的父亲跟着别人做门窗生意，日子虽然还是拮据但比之前好了一些。张晓霞夫妇最近在筹钱，打算带着孩子到北京的大医院看病。
“疼痛”的梦想
石康没有什么了不起的梦想，这个十五岁的小男孩只想要这个年纪应有的自由和对疼痛的感知。
5月10日上午，在单县中心医院的大院里第一次见到石康，他坐在轮椅上。眼前的男孩看上去要比同龄的孩子瘦弱很多，脸色蜡黄，右手扶在轮椅上。他的两只手看上去很粗糙，像是在蜕皮，右手食指少了一块。被父亲推着，父亲告诉记者，孩子患有脆骨病也叫玻璃病，像玻璃一样脆。孩子平时还能走几步，现在因为胯骨脱槽不能行走，“正常人蹲一下没事，但是孩子蹲一下可能就会出问题。”
张晓霞说，孩子的食指是在七八岁的时候烂掉的，夏天太热，孩子喜欢啃手指，后来感染了就再也没有长出新的来，因为不出汗，孩子的皮肤很干燥，尤其到了夏季很容易出现裂口，一出现裂口就很难愈合。
男孩不爱说话，问及能不能感觉到疼，他只是摇摇头。在张晓霞的印象中，儿子从来没有在夫妻俩面前哭过，但之前从奶奶那听说，孩子在奶奶面前哭过。“就说不治了，治不好了。”她说，孩子除了看电视，还喜欢打篮球，但却只能坐在床上对着墙打，“有时候也会跟我叨叨，好奇疼痛是什么感觉，每次听到心里都很不是滋味。”
请大家帮帮这个孩子
孩子父亲石永国
农村信用社卡号：6223191779806673
微信号：13869713665
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