桂林市一家医院入围全国罕见病诊疗协作网

本报讯（记者徐莹波通讯员刘燕支荣）为加强中国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，国家卫生健康委员会日前发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，在全国范围内先行遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院，建立全国罕见病诊疗协作网。其中，广西共10家医院上榜，广西医科大学第一附属医院为省级牵头医院；桂林医学院附属医院被遴选为协作网成员医院，也是桂林市唯一一家入围医院。

据悉，根据国家卫生健康委员会的部署，国家级和省级牵头医院主要负责牵头制定完善协作网工作机制，制定相关工作制度或标准，接收成员医院转诊的疑难危重罕见病患者并协调辖区内协作网医院优质医疗资源进行诊疗等工作；成员医院则主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理等工作。全国罕见病诊疗协作网组建后，将对我国罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高我国罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。

桂林医学院附属医院相关负责人表示，作为成员医院，该院将及时把罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录，开展罕见病药品临床监测，认真做好短缺预警和信息报告。同时，医院也将进一步做好各项医疗服务，不断提升技术水平，努力提升罕见病的诊疗水平，切实解决群众看病难问题。

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