为帮助患重型地中海贫血的哥哥 5岁女孩捐献造血干细胞 带着“使命”而来的妹妹：为了救哥哥 再痛我也不怕
看到女儿出来，李先生急忙上前询问孩子的情况。记者秦丽云摄
2012年，家住灵川县的李先生妻子生下儿子小辉（化名）。不料，小辉5个月时被确诊为重型β型地中海贫血。专家说，如果李先生夫妇再生一个孩子，新生儿与小辉骨髓配型成功的话，可以用造血干细胞移植治疗方法救治小辉。一年后，新生的女儿和儿子的十个配型位点全相合。
4月28日，在桂林医学院附属医院，5岁妹妹捐献骨髓救7岁哥哥，为哥哥开启“新生”之路。
不幸：男孩出生5个月被确诊重病
4月28日上午10点50分左右，记者在桂林医学院附属医院血液内科见到了李先生。就在一个多小时前，李先生一家四口分成两组，分别根据医务人员的安排进了不同的科室。儿子由妻子陪伴，进入了医院血液科新建的移植仓———百级层流无菌病房，李先生则陪着女儿进入了血液内科，进行造血干细胞移植手术中的捐献干细胞环节。
脸上写满担忧的李先生，向记者讲述了儿子患病的经过。
2012年，李先生的妻子顺利生下了儿子小辉，“出生时有6斤多，看起来健康又可爱。”
李先生说，当时全家人都很开心。但是，小辉出生后，脸色总是很黄，家人最初以为是黄疸，也没往其他方面想。小辉5个月的时候，脸色看起来苍白。李先生带着小辉去看医生，结果被确诊为重型β型地中海贫血。医生建议小辉马上住院开始输血治疗，否则随时都有生命危险。
“当时我们都不敢相信，孩子会患上这么重的病。”李先生说，对于全家人而言，儿子患重病的消息，几乎是一个晴天霹雳，让全家人都陷入焦虑和担忧。
转折：妹妹出生带来希望
在治疗儿子的过程中，李先生夫妇听医疗专家介绍，对于重型β型地中海贫血症，唯一可能治愈的方法即行异基因造血干细胞移植。换句话说，如果新生一个孩子与小辉配型成功的话，可以用脐带血造血干细胞移植救治小辉。
带着救治儿子的殷切希望，李先生的妻子再次怀孕。夫妻俩抱着试一试的态度，根据医学专家的建议，将腹中胎儿与小辉进行HLA（人类白细胞抗原）配型。幸运的是，胎儿与小辉的10个配型位点全相合，为救治小辉带来希望。
2014年7月中旬，带着“救哥哥”使命的妹妹小爱（化名）出生了。
记者采访时，中源协和（云南）细胞资源库技术部主任余鹏程也在一旁。他告诉记者，李先生的妻子在怀孕过程中，该细胞资源库的工作人员就与他们进行了交流与接触。根据相关程序，李先生的女儿小爱一出生，工作人员马上就采集好脐带血，送往了该细胞资源库，进行干细胞的检测、制备等流程，相当于是存下了“救命”的种子。
高兴过后，高额的造血干细胞移植费用让这个家庭又陷入困境之中。按照原来打算，妹妹出生时即为2岁的哥哥捐献骨髓做移植手术，无奈因为经济原因，只能延后。多年来，小辉只能靠定期输血、祛铁治疗维持生命。
关键：储存多年的脐带血派上用场
李先生说，一家人靠务农为生，收入原本不多。7年多来，为了帮小辉治疗，家里前前后后花费约20万元。不过，尽管如此，为儿子进行造血干细胞移植的事，并没有因此放弃。
4月初，综合考虑移植费用和移植最佳年龄等因素，李先生和家人在和桂林医学院附属医院的医务人员商量后，决定于今年4月底为小辉进行移植手术。
4月27日，中源协和（云南）细胞资源库的工作人员用“便携式液氮罐”，把小爱冻存了近6年的脐带血，从云南带到了桂林医学院附属医院。
4月28日上午，中源协和（云南）细胞资源库工作人员把小爱的脐带血从“便携式液氮罐”中取出，并快速放入恒温水浴箱中复苏。随后，在中源协和（云南）细胞资源库工作人员与桂林医学院附属医院医生的共同配合下，小爱的脐带血造血干细胞被顺利地输到小辉体内，未出现不良反应，为他点燃新生的希望。
感动：妹妹说“再痛也不怕”
虽然有了小爱提供的脐带血，但是为了避免移植过程中可能会出现的造血干细胞不足的问题，小爱被送入了血液内科，进行造血干细胞移植手术中的捐献环节。
对于成年人来说，面对捐献造血干细胞这样的大事，尚且有些犹豫、害怕，何况是对一个年仅5岁的小女孩？不过，李先生告诉记者，从3天前来到医院进行相关的术前准备以来，女儿从来没有说过“害怕”二字。“这并不是代表她真的不害怕，而是这个孩子懂事，太乖巧了。”他说，这几年来，哥哥小辉总是在不断地接受治疗，女儿把这一切都看在眼里。平时，女儿也总是让着哥哥，不管是好吃的，还是好玩的，她总是把哥哥放在第一位。这一次，知道哥哥要进行一个大手术，需要自己的帮助，女儿总是说“为了救哥哥，再痛也不怕”。
“这孩子真的很不错，脸上看得出是有些害怕的，但是没有哭闹。”上午11点左右，捐献造血干细胞完毕的小爱被医务人员推出了手术室，医务人员对小爱的表现连声称赞。
看到女儿出来，李先生急忙走到推车旁询问孩子“刚才痛不痛”。小爱睁着大眼睛看着父亲，没有说痛，乖巧的样子让人心疼。
得知捐献过程一切顺利，李先生脸上的愁色顿时消减很多。他说，女儿知道哥哥要进行移植手术，她央求大人购买了许愿瓶，“她说要为哥哥许个愿望，祝愿哥哥早日康复。”
据桂林医学院附属医院血液内科主任董敏介绍，此次移植，采用了该院新启用的造血干细胞移植区，这是桂林市唯一的造血干细胞移植区。28日上午，两个孩子分别进行的与造血干细胞移植有关的手术都很顺利，标志着桂林市首例重型β型地中海贫血患者造血干细胞移植成功。接下来，医生还会对小辉进行相关的治疗。
记者秦丽云通讯员支荣
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