和你在一起 不抛弃不放弃

桂林晚报 2019-06-19 09:42 大字

樊惠琼用针管向丈夫的胃部注射营养液。

渐冻症人谢仕强手上戴着的仪器,时刻监控他的健康状况。

樊惠琼要经常帮丈夫按摩,避免他的肌肉萎缩。

樊惠琼要不时检查下家中备着的发电机,以便在停电时马上投入使用。

樊惠琼在照顾丈夫的同时,还得加工“麻旦果”维持家用。

客厅里摆满了呼吸机、制氧机等医疗器械。

放学回家的儿子也非常懂事,经常帮助樊惠琼做些事情,减轻她的负担。

谢仕强虽然不能动,但意识还是清楚的,他经常坐在电视机前打发时间。

6月21日是世界渐冻人日。

“渐冻人症”在医学上称为“肌肉萎缩侧索硬化症”,也叫“运动神经元疾病”。得了这种病的人会出现肌无力、吞咽障碍、说不出话等症状,就像被冻住一样,渐渐丧失运动能力。目前“渐冻人症”仍然是一种“不可治”之症,被世界卫生组织列为五大绝症之一,比癌症还可怕。世界著名的物理学家霍金,就是一名“渐冻人”。

多数“渐冻人”的生存期,一般为三到五年左右。

但在恭城瑶族自治县嘉会镇,身患“渐冻人症”的谢仕强,在妻子樊惠琼的精心照料和陪伴下,如今已经进入患病后的第八个年头。在这些日子里,樊惠琼寸步不离,用坚韧不拔的毅力,照顾着全身瘫痪的丈夫,永不言弃。

谢仕强患病之前和妻子在嘉会镇上开了间蛋糕店,夫妻两人靠着勤劳的双手,养育着一对儿女,生活过得像店里的蛋糕一般甜蜜。2012年2月的一天,身强体壮的谢仕强突然感觉左手无力,大拇指和双肩剧痛。开始他们以为只是身体疲劳造成的不适,只进行推拿按摩保守治疗。但病情却一直没有好转,反而病情不断恶化,从开始的行动困难,发展到每天只能躺在床上。去大医院检查后,谢仕强最终被确诊为“渐冻人症”。

谢仕强瘫痪在床上后,自己连翻身都没有力气,讲话也不清楚。樊惠琼每天都要重复着帮丈夫翻身、喂食、按摩、擦洗身体、接大小便的事情……周而复始。

2015年,谢仕强病情恶化到不能自主呼吸,必须靠呼吸机维持。由于丈夫每天24小时都不能离开呼吸机,樊惠琼在家里备了两套呼吸机,就怕万一其中一套出现问题。另外,为了确保呼吸机正常运转,樊惠琼还在家里备了两套不间断电源和一套发电设备。

樊惠琼说,现在她在家里备了呼吸机、制氧机、咳痰机、眼控仪及电源等,都是维持丈夫生命的必需品。而单是这些设备,就花了近15万元。

2017年,谢仕强的病情再次恶化,失去了吞咽功能,吃饭只能靠针管向胃里注射流质食物。带丈夫到上海做了胃部造瘘手术后,谢仕强每天的一日三餐,樊惠琼都要用破壁机打成流食后,再用针管注射到胃里。

为了保证丈夫谢仕强的营养,樊惠琼每天都要给他吃6个鸡蛋,牛奶、水果、鸡肉、猪肉都要换着吃。“他病倒以来,我们治疗加上买设备已花了20多万元了。”樊惠琼说,八年来,为了给丈夫治病,他们已是家徒四壁,为了维持生计,她在家里还得抽出时间做当地人喝油茶时吃的佐食“麻旦果”。

在了解到樊惠琼家的情况后,当地政府及社会热心人士纷纷伸出援手,有的慷慨解囊、有的帮积极联系“麻旦果”的销路。“没有大家的支持和帮助,我一个人也是撑不到现在的。”

心怀感激的樊惠琼说,丈夫谢仕强现在的病情进一步恶化,目前他们使用的二手呼吸机已接近饱和状态,急需一台呼吸机。另外,谢仕强意识还是清醒的,如果有一台连接眼控仪的笔记本电脑,就能让樊惠琼与丈夫进行交流。

“只要我还有能力照顾他,我就不会放弃。”樊惠琼以常人难有的毅力和爱,支撑着这个家,尽自己最大努力延续“渐冻人”丈夫的生命。

记者李凯通讯员郑智敏王雪健/文记者李凯/摄

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