“我们会尽量帮助你” 广西艾滋病患儿成长的背后,凝聚了无数人的关爱

南国早报 2021-12-02 07:51 大字

南国早报记者张若凡通讯员莫雪

12月1日是第34个“世界艾滋病日”。艾滋病患儿是一个特殊的群体,他们一出生就感染了艾滋病毒,此后的人生都将与病魔抗争。好在他们不是孤军奋战,在疾控部门及社会各界的帮助下,他们中的很多人顺利长大成人,结婚生子,一步步过上了正常人的生活。

近日,自治区疾控中心关爱门诊的专家驱车4个多小时,到贵港市平南县回访一对艾滋病患母子——黄艳和她的儿子小旭(均为化名)。这是一对苦命的母子,丈夫感染艾滋病后,母子两人在不知情的情况下相继被感染。几个月前,丈夫离世,留下患病的母子俩相依为命。

在自治区疾控中心关爱门诊,小旭获得了免费的药物治疗,身体状况控制得不错。疾控专家又帮黄艳联系了最近的免费药物治疗点,并联系民政部门和民间救助组织,为他们争取到每人每月1600元的救助,一定程度缓解了他们的困境。

通过回访,疾控专家看到母子俩的状态不错,放心了不少,叮嘱他们一定要坚持按照医生的治疗方案,按时服药,“就像高血压、糖尿病等慢性病一样,控制好了,一样能过上正常的生活”。

身体状况在逐渐变好,黄艳萌生了再出去打工的念头,经济宽裕了,孩子也能得到更好的治疗。看她又有了生活的勇气和对未来的希望,疾控专家很欣慰,告诉她打工要等养好身体再说,“今后到了外地也要保持联系,如果碰到治疗或其他方面的困难,我们会尽量帮助你,大家一起想办法,困难总能解决”。

自治区疾控中心副主任钟革介绍,面对面式的家访及慰问,可以有效缓解艾滋病患儿及其家属的心理压力,让他们感受到被关心关爱的温暖,建立起稳固信任的医患关系,对艾滋病抗病毒治疗服药依从性能起到非常重要的促进作用。因此,每次家访都会带上米面油、牛奶等物品,在指导治疗之外,再给予他们生活上的帮助。

据了解,这个设立在自治区疾控中心的关爱门诊,是针对艾滋病患儿的治疗门诊,从2003年起运行,是起步最早、维持最久、全国最大的艾滋病患儿关爱门诊,目前在治600多名患儿。

艾滋病患儿的治疗与成人不同,用药量比较复杂,需要有专门的治疗场所。作为一项公益项目,这个门诊是全区艾滋病患儿的“庇护所”,需要投入大量人财物力才能维持运行。为此,自治区疾控中心多年来积极寻求社会力量支持,多方筹措资金,努力维持关爱门诊的运行。

2021年,关爱门诊被列为自治区疾控中心党史学习教育“我为群众办实事”实践活动的重点项目进行推进,为这个弱势群体提供更切实有力的帮助。上半年利用项目资源为200名贫困患儿开展免费检测共计28000元;为50名贫困患儿发放大米、食用油、面条、麦片等营养物资300份,共计8000元。

除了物质上的帮助,还有精神上的关爱。疾控专家对贫困儿童家庭进行走访慰问,组织孩子们参观博物馆,进行户外拓展活动;利用“五一”假期、暑期及复诊时间,开展“服药依从性教育”“青春期性教育”“同伴教育分享会”“读书分享会”等活动,并主动为中高风险地区复诊不便的30名患儿提供远程看诊及寄药服务……

“今年有5个孩子考上了不错的大学。”关爱门诊的护士长陆春燕很感慨,这些年,经过门诊的治疗,按时吃药的孩子们有些已经长大成人、结婚生娃,“二胎三胎的都有了”,母婴阻断成功率100%,出生的孩子都是健康的。

陆春燕从事关爱工作已有十多年了,在她的手机里,保存着和孩子们不同时期的合照,刚出生的,两三岁的,直至上大学,生孩子……“看着他们不同时期的照片,觉得很骄傲,很有成就感,他们生活幸福就是对我们工作的最大肯定。”

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