广西启动罕见病关爱救助最高可获5000元救助金

南国早报南宁讯（记者张若凡）5月29日，广西红十字天使计划“关爱罕见病”救助项目在广西医科大学第二附属医院启动，该项目将为广西籍困难家庭的罕见病患者提供医疗救助。

据了解，罕见病是一类发病率和患病率极低的疾病的统称，患病人数占总人口的0.65‰至1.00‰。我国是人口大国，尽管单一罕见病的患病率低，但由于其病种多达8000种，且随着分子生物学、遗传学等学科的发展和诊断方法的进步，罕见病病种数目在不断增长，因此患者总数庞大，罕见病并不“罕见”。

需要帮助的罕见病患者可向广西红十字基金会提交申请，符合条件的患者，每人可获得3000~5000元救助金。

该项目得到了来自社会爱心企业及爱心人士的积极响应和大力支持，截至目前已募集善款50万元。

作为该项目的定点医院，广西医科大学第二附属医院儿科副主任范歆介绍，对于罕见病，业内有句话叫做“有诊断才有救助”，意思是有相当一部分罕见病无法被诊断出来。能够了解、准确诊断罕见病的医生，可能比罕见病更“罕见”。除了医生的临床判断外，还需要一些特殊的实验室检查才能确诊。

有80%的罕见病都是遗传性疾病。因此，专家建议对罕见病患者进行遗传检测，明确遗传病因，能为遗传咨询和再生育风险评估提供重要依据。

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