广西将为婚育人群提供地贫五项免费技术服务 至2021年底,完成800例贫困重型地贫患者造血干细胞移植救助
本报讯(记者 韩沛)广西加大地中海贫血(以下简称地贫)防控服务力度,为夫妇双方或一方为广西户籍的婚育人群提供地贫五项免费技术服务,救助符合条件的贫困重型地贫患者。自治区政府办公厅近日印发《广西地中海贫血防治三年行动计划(2019—2021年)》(以下简称《计划》),至2021年底,完成800例贫困重型地贫患者造血干细胞移植救助。
地贫是社会高度关注的公共卫生问题之一,全球每年约有790万出生缺陷患儿,地中海贫血的发病率位居第三位。广西属地中海贫血高发地区,《计划》提出提高地贫防治服务能力,开展重型地贫患者造血干细胞移植救助行动。力争到2021年,全区重型地贫胎儿出生率降至0.3/万以下;地贫患者医学咨询和指导率98%以上;完成800例贫困重型地贫患者造血干细胞移植救助工作。
在加大地贫防控服务力度方面,广西将为夫妇双方或一方为广西户籍的婚育人群提供地贫五项免费技术服务,即孕前夫妇免费地贫初筛、初筛阳性夫妇免费复筛、双阳夫妇免费基因诊断、高风险孕妇免费产前诊断和免费医学干预,夯实严重类型地贫胎儿零出生计划基础。
同时,依托“桂妇儿健康服务信息管理系统”,开发地贫防治管理模块,逐步建立广西地贫基因数据库、地贫患儿数据库。至2019年底,广西地贫基因数据库、地贫患儿数据库服务器升级至云数据库,提高信息化管理能力。
地贫救治服务体系的完善也是关键。《计划》提出,完善建设地贫患者造血干细胞移植仓,新增移植仓65个,其中,广西医科大学第一附属医院13个、广西医科大学第二附属医院5个、广西壮族自治区人民医院7个、广西壮族自治区妇幼保健院6个等。
广西还将开展贫困重型地贫患者造血干细胞移植救助行动。根据《计划》,救助对象为广西户籍14周岁以下(含14周岁)符合造血干细胞移植治疗条件的贫困重型地贫患者,建档立卡贫困户优先。至2021年底,完成800例贫困重型地贫患者造血干细胞移植救助。
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