“用爱输血 善行八桂” 广西妈妈网关爱地贫儿童 与爱同行
来自钦州的小邓,今年8岁。他3岁时检查出患有重型地中海贫血(以下简称地贫),每个月都要规律性输血治疗和服药,治疗费用月均数千元。小邓母亲因承受不住巨大压力,选择离开了家,像小邓一样地贫儿童仅仅是这个群体的一个缩影……
地中海贫血,是一组由于血红蛋白合成障碍引起的遗传性溶血性地贫,广泛流行于地中海、东南亚和中国南方等地。轻度地贫患者无特殊症状,而中、重度地贫患者存在浑身无力、营养不良、肝脾肿大等贫血症状,随着年龄增长症状会越来越严重,且需要长期进行规范性输血和去铁治疗才能维持正常生活。
数据显示,我国有3000万地贫基因携带者,其中广西占比达24%,重症地贫患者每个月需换血一次,每年治疗费用不低于5万元,全国重症地贫患者1万~1.5万人,其中广西还有 5000 例重度地贫患者等待救助。造血干细胞移植是唯一根治地贫的方法,移植费用20万~50万元。很多重度地贫儿童都在贫困地区,医疗费用巨大,家庭负担沉重,让大部分患者家庭望而却步。
为了帮助地贫儿童走出困境,广西妈妈网联合广西红十字地中海贫血救助基金会共同发起“用爱输血 善行八桂”预防及救助地贫募捐及公益行启动仪式。计划从6月中旬开始,将开展慈善会演、千人公益跑、大型献血等一系列公益行动,将全社会的爱心力量凝聚起来,让更多地贫患者得到关注和帮助。(刘燕)
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