学习知识 规范治疗 市工医“地贫之家”举办首届病友会暨造血干细胞移植患教会

2月9日，市工人医院“地贫之家”召开首届病友会暨造血干细胞移植患教会。近百名地贫患儿及家长参与，通过交流培训，着力帮助地贫患者规范、有效治疗地中海贫血，增进医患沟通和交流。

病友会对“广西红十字天使计划‘关爱生命\’地中海贫血救助基金”相关救助政策解读，介绍了祛铁治疗相关资助政策、“造血干细胞移植治疗地中海贫血”“输血的形势、政策及义务献血的可行性”等内容。普及了地贫输血、祛铁、献血的相关知识及形势，强调了地中海贫血可以通过造血干细胞移植治愈，摆脱输血，内容丰富实用。

据了解，广西为地中海贫血高发地区，普通人群的地贫基因检出率在10%左右，每年有大量地贫患儿出生。市工人医院“地贫之家”于2017年底成立，登记在册患儿有140余名，人数为柳州最多。

医院相关负责人介绍，“地贫之家”优质高效的服务使广大地贫患儿得到了更及时有效的治疗。重型地中海贫血患者单靠输血和祛铁无法从根本上解除病痛，长期输血给社会和家庭造成了沉重的负担。目前造血干细胞移植是根治地贫的唯一方法，市工人医院作为广西第二家、柳州市唯一一家同时拥有中华骨髓库造血干细胞采集和非血缘造血干细胞移植资质的医院，将发挥医疗技术优势，帮助更多的重症地中海贫血患儿实施移植手术，为陷入困境的孩子带去希望。

（荀诗媛）

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