关注地贫 携手同行 市工人医院举办首届“地贫之家”活动

晚报讯 地中海贫血（简称地贫）是广西最为常见的遗传性贫血性疾病，为规范治疗地贫患者，增进医患沟通和交流，9日下午，市工人医院“地贫之家”举办了首届病友会暨造血干细胞移植患者宣教会，近百名地贫患儿及家长参加活动。

广西为地贫高发地区，病情轻者可无临床症状，重者出生后3至6个月即出现严重的进行性贫血和全身症状，需要终身依赖输血及规则祛铁治疗，每年需要花费高额医药费，目前，造血干细胞移植是唯一能根治地贫的手段。

据了解，市工人医院“地贫之家”于去年成立，目前登记在册的地贫患者有140余名。“从今年1月份开始，在‘地贫之家\’登记在册的地贫患者，每人每年可享受由广西血液中心定向调配29单位（相当于5800毫升全血）的红细胞。”市工人医院输血科主任梁玉君介绍，市工人医院是广西仅有的两家“中国造血干细胞捐献者资料库”定点采集、移植单位之一，也是“广西红十字天使计划‘关爱生命\’地中海贫血救助基金”定点医院，困难家庭患儿可申请救助资金行造血干细胞移植。

通过本次患者宣教会，不仅加强了地贫患儿及家长对该疾病的认知度，也吸引了社会各界对地贫患儿的关注。

（韦柳杨）

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