三个孩子都患病 妈妈求医好艰辛
韦日香的孩子每天与药为伴。 因病,小女孩的肚子越来越大。
“医生前几天叫我带孩子去配型,可是我现在连路费都没有,怎么办?”这几天,39岁的韦日香一筹莫展。十多年来,从孩子患病后,韦日香就一直在医院和家之间奔波,没钱了,就借,钱不够了,再借。如今,为了孩子,她又向媒体发出求助信息。
10月25日,记者来到位于市区革新路的一个小区,见到了韦日香。现在她为了方便照顾孩子,暂住在弟弟家里,而她的丈夫则在外地打工挣钱。“这个就是我的女儿,才两岁多,现在需要移植肝脏才能康复。”韦日香怀里抱着一个小女孩,看到记者带来柑橘,她“咿呀呀”地跟妈妈说要吃,韦日香说女儿最喜欢吃柑橘了。可就是这个捧着柑橘在地上跑来跑去,脸上泛着笑的孩子,却患有先天海绵肾、肝内胆管扩张,屡次住院治疗,几次病危。
孩子先后患病
夫妻俩奔波各地求医
去年8月4日,韦日香和老公带着身患肾病综合征的儿子在广西医科大第一附属医院治疗。好不容易才筹到钱安排儿子住院,韦日香就接到母亲的电话,说她女儿高烧不退,已送去市人民医院治疗,她只好赶紧回来宾。经检查,女儿患有脓毒血症、支气管炎、肝脾肿大,由于病情严重,医院建议转院接受更好的治疗。于是,韦日香只好带着女儿辗转柳州市人民医院、广西医科大第一附属医院检查治疗。经全面检查,最终确诊小女儿患的是肝内胆管扩张,先天海绵肾。
“听到检查结果的那一刻,我和老公都惊呆了,怎么会和大女儿得一样的病呢?”韦日香说,2008年,他们的大女儿因患上同样的病,无钱医治最终病逝。她说,自从结婚以来,灾难和不幸就陆续降临。先是大女儿在1岁零2个月时,被查出患有先天肝内胆管扩张,为了给孩子治病,她和老公在玉林、南宁多家医院之间来回求医,花去了十几万元钱。最终在2008年,大女儿还是因无钱医治,导致大出血离开人世。同年,韦日香又生下了一个儿子,由于担心孩子患病,在怀孕期间,韦日香特地到医院做了全面的检查,医生告诉她一切正常。原以为一切会慢慢好起来,事实却相反。2013年,她年仅四岁的儿子因全身浮肿到广西医科大第一附属医院住院治疗,被诊断是慢性肾病综合征,医生说这个病症需靠长期吃药调理,直至自身免疫力增强。三年来,夫妻俩带着儿子奔波在广西、广东多家医院之间,又花去了十多万。
治病债台高筑
坚强妈妈说不会放弃
由于身体免疫力差,韦日香的儿子在今年6月28日因一次牙龈发炎,导致病情加重,不得不又到南宁住院治疗。
为什么三个孩子都患病?为了寻求答案,韦日香和老公特地到北京去做了基因检查,得出的结果是,两人的基因没有问题,孩子的病是基因变异导致。尽管也有医生建议他们放弃对女儿的治疗,但韦日香坚决不放弃。
医生说,要治好女儿的病就必须得进行肝移植手术,也许还要肾移植,可单是肝脏移植,就需要15~30万元。韦日香主动跟医生说把自己的一部分肝脏移植给女儿,但因她的身高只有149厘米,医生否决了这个建议。
韦日香说,她老公打工每个月只有3千元,勉强够两个孩子的药费,她有时也会接一些手工活做,挣几百元贴补家用。一些邻居听说他们家的情况后也会送来一些吃的,一些曾帮助过他们的爱心人士偶尔年节也会给孩子发个红包,邮寄衣服鞋子等,她对此十分感激。
“听一个病友家长说,他们曾经向腾讯公益发出过求助,得到了一些帮助。”韦日香说,她也想通过这样的办法为孩子筹钱治疗。通过他人的引荐,她联系上了一名马姓公益记者,但目前尚未发布任何信息。韦日香说,她现在寄希望于网络公益力量,希望能有爱心人帮助她的孩子,“我不会放弃,我想治好我的孩子。”■晚刊记者 陆娜 文/图
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