喜配型骨髓已经找到忧巨额手术费成难题
兰州晚报讯（记者牛小亚）本报独家报道了定西市通渭县平襄镇曹川村曹川社的小姑娘曹嘉佳身患罕见戈谢病，1月7日，记者再次接到曹嘉佳的父亲曹旭龙打来电话，说移植的骨髓已经找到了，按照医院的安排，春节后就可以做手术。找到配型的移植骨髓让曹家7口人看到希望的同时，巨额的手术费缺口有难住了曹家。
“单是骨髓移植这项手术，费用下来至少需要30万元；如果脾脏已经太大，骨髓移植前先要切除脾脏，就不是这个数字了。晚报报道了孩子病情之后，县上（通渭县）的政府部门、爱心企业和爱心人士、学校和北京来的好心人共捐款43075元，我向小舅子家里借了3万元，又和信用社贷款10万元，加起来173075元。离30万的缺口还很大啊，能跑的地方都跑了，能借的地方都借到了，现在真不知道该怎么办了……”对于一个靠天吃饭的农村家庭，30万的手术费确实是一个天文数字。
曹嘉佳在火炕上靠着棉被坐着，她不知道为什么近期内会有这么多的陌生人到家里来。她不知道，等待她的将会是什么？从去年7月份她被确诊为戈谢病之后，除了脾脏不断长大使得肚皮鼓鼓的“像个孕妇”之外，她没有像其他的戈谢病患者一样注射药物，因为她的家里实在掏不出一针就要23000多元的药费……
曹家的小院儿里居住着三辈人，曹嘉佳的爷爷奶奶、爸爸妈妈和她们姊妹3个。家里除了种植责任田，再就靠曹旭龙打零工贴补生活。从去年7月曹嘉佳得上戈谢病，至今将近半年了，一直没得到救治。曹旭龙说，一针要2万多，不是不给治，是治不起。现在医院确定要为孩子进行骨髓移植了，我真不知道咋办了。
记者从网络搜索看到，对于戈谢病患者的报道，靠家庭救治几乎没有可能。戈谢病患者大多通过媒体呼吁依靠政府和社会救治。就目前，甘肃省还没有将戈谢病纳入医保范畴。
曹旭龙说，有好心人帮他在申请北京的一家公益基金组织的救助项目，期望能够得到他们的帮助。据了解，目前治疗包括戈谢病在内的很多罕见病药物还没有纳入医保，只有上海等地纳入了少儿住院互助基金报销范围，年最高可申请额度有20万元。而在发达国家，在上世纪八九十年代，已经有专门的罕见疾病医疗补助办法。
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