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患上全球罕见疾病 14岁少女用画笔“对抗”病魔

德阳晚报 2017-05-17 12:26 大字

米娴和她的画作。

今年4月,14岁的德阳姑娘米娴被确诊为肾脏尤文肉瘤。这种恶性肿瘤全国仅有3例,全世界只有100多例。但这个乐观向上的姑娘并没有被病魔吓倒,喜欢画漫画的她把画笔带进了病房,一边治疗一边画漫画。

从小喜欢看漫画是朋友的“开心果”

米娴告诉记者,她从幼儿园开始就喜欢看漫画书,后来慢慢自己尝试着画漫画。“我没法说具体喜欢哪一本漫画书或动漫,因为看过的每一本都很喜欢。”除了看漫画,她也喜欢看书,这样的爱好让米娴给人的第一印象是文静、内向的。实际上,她在朋友心中却是个“开心果”,“和朋友在一起,我喜欢做一些举动让大家都很开心,朋友在一起就是要愉快玩耍呀。”

因为生病,米娴渐渐和网上的漫画故事告别了,“现在需要尽量远离电脑和手机,最新出的漫画很多都不知道了,更多是画漫画来让自己开心。”米娴说,疾病治疗中的各种痛苦,好像都随着一笔一笔的勾勒而没了,等到画完,她就还是那个快乐阳光的米娴,“生病了,有更多的时间来思考漫画故事,现在画工不好就练,等我好起来,也许就能画自己想的漫画故事。”

罕见病治疗耗费巨大

“尤文肉瘤一般都是长在骨头,长在肾脏就很罕见,医生说,之前全国只有两例,加上我女儿现在是3例了。”米娴的父亲米文俊告诉记者,去年12月底,米娴左腹出现间断性疼痛,带她去市医院检查时发现,左肾长有一个6公分肿瘤并伴出血症状,“当时医生说如果肿瘤不长大,保肾有很大希望治好。但是两个月不到,肿瘤增长到10公分,只好做了左肾切除手术。此时家中积蓄已经全部花光。”

此后,经华西医院多次对肿瘤切片检查,4月份确诊该肿瘤为肾脏尤文氏肉瘤,即使肾脏切除,化疗大概也需要1年多时间。

前段时间,米文俊发起了轻松筹,筹得善款50384元,但如今女儿病情严重、复杂,后期治疗费用对普通收入的他来说遥不可及,只好再次向爱心人士寻求帮助。如果你想帮一帮这个爱好漫画的少女,可以拨打米文俊电话(15808383852)。

本报记者何娟图由受访者提供

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