女子患病怕见光皮肤一晒就起泡 这种罕见的疾病名叫卟啉病，发病率为1/75000
成都商报记者 彭娟
怕光
害怕太阳光，皮肤被照射后会沸腾起泡
怕痛
四肢偶尔痛起来的时候像是被电击一般
害怕太阳光，皮肤被照射后会沸腾起气泡
四肢痛起来的时候像是被电击一般
血液为紫红色，尿液在太阳下暴晒后会变成紫黑色
原来，患了罕见的急性间歇性卟啉病
这是一种由血红素（血红蛋白的某部分）合成障碍引起的一个疾病
发病率为为1/75000
诊断该病的最重要依据是尿中存在大量ALA及卟胆原（PBG）
该病主要累及神经、肝脏、皮肤等脏器，临床表现有光敏感性皮肤损害、腹痛及神经精神等三大症群
她，突然腹痛难忍，曾被当作吃坏肚子甚至阑尾炎；她，体内流淌着紫红色的血液，尿液在太阳曝晒下竟会变成紫黑色；她，现在只能在“黑暗”中生活，太阳光紫外线都会对她带来伤害。她，就是家住达州市开江县拔妙乡复兴村6组的朱佑平。
6月17日，19岁的朱佑平来到四川大学华西心理卫生中心，被诊断为急性间歇性卟啉病。这是一种极为罕见的疾病，七万五千人里面仅有一人患上此病。目前，家里已经为她花光所有积蓄。同村村民自发伸出援手，5元、10元、50元……100多位村民很快汇集6000多元捐款，连年近六旬的低保户都捐出100元。
患罕见卟啉病
尿液暴晒变紫黑
今年2月底，正在宁波一家磁铁厂打工的朱佑平，突然感觉肚子疼。以为是吃坏了肚子，朱佑平来到附近一家诊所输液，但她仍然疼得大汗淋漓。第二天，她来到另一家诊所，被称患上急性阑尾炎。可是，经过治疗，依然没有效果。
今年3月，朱佑平来到宁波市一家医院，经过诊断被怀疑是患上了卟啉病。经过一段时间的药物治疗，她的病情稳定下来。今年6月初，腹痛又突然加剧。朱佑平的养父3年前去世，养母身体不好，邻居开着车将她送到四川大学华西心理卫生中心。
经过诊断，朱佑平被确诊为急性间歇性卟啉病。她的血液为紫红色，尿液在太阳下暴晒后会变成紫黑色；她常常感觉腹痛难忍，一痛起来就想干呕；她感觉全身没有力气，四肢偶尔痛起来的时候像是被电击一般。她，害怕太阳光，皮肤被照射后会沸腾起气泡。
国内病例少
七万五千人中一人患病
据其主治医生周沐科介绍，急性间歇性卟啉病在国内的病例非常少。该病主要累及神经、肝脏、皮肤等脏器，临床表现有光敏感性皮肤损害、腹痛及神经精神等三大症群。急性间歇性卟啉病是由血红素（血红蛋白的某部分）合成障碍引起的一种疾病。
在普通人群中，该病的发病率为七万五千分之一。诊断该病的最重要依据是尿中存在大量ALA及卟胆原（PBG）。刚解出的尿液颜色大多是正常的，但若将尿液直接曝晒在阳光下，尿液会逐渐变成暗红色，甚至变成紫黑色。这是由于PBG在光的作用之下转变成红色的尿卟啉和卟胆素的结果。注射氯红素类药品是比较合理的一种治疗办法，患者病情可以得到一定程度的缓解。不过，国内这种药物相对比较缺乏。对于一部分病人，也可以从肝脏移植治疗中获得比较好的效果。
周沐科说，从朱佑平目前的情况来看，她已经到了急性间歇性卟啉病比较严重的一个阶段。现在，治疗方案主要是进行保守治疗。首先，对其饮食进行控制，限制高碳水化合物的摄入，从而减少卟啉的代谢。此外，严格控制一些药物的使用。
村民自发捐款
年近6旬低保户献爱心
在四川大学心理卫生中心神经内科住院部，躺在病床上的朱佑平一脸憔悴，一旁的养母双眼哭得红肿。其养母梁远菊称，3年前丈夫因病去世，留下她、一儿一女以及养女朱佑平。为了治疗养女的病，家里的积蓄已经全部用光。
此外，她的女儿还支付了3万元治疗费，儿子也支付了2万元。在这种情况下，家乡的邻居们纷纷伸出援手，为他们捐钱。据复兴村村支部书记李文志介绍，村上100多人捐了6000多元。其中，年近六旬的低保户都参与其中。
村上一户低保户，夫妻两人都已经年近六旬，也捐出了100元。据了解，他们两位老人常年生病，经常吃药，到现在都已经不能干活。李文志说，此外，考虑到朱佑平一家贫苦的现状，村上还为他们申请了民政补助，一次大概有两三百元。
目前，朱佑平仍然欠着一万元借款。面对以后的医疗费，一家人更是一筹莫展。
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