探访成都“星星的孩子”守护者 他们既是医师 也是教师
▲秋雪与孤独症儿童在一起
家庭与生活报记者 李尚凝“把孤独写满了月光，把梦想画在了橱窗，是谁在为我守望，是谁为我照亮……”这是歌曲《星星的孩子》中的一段歌词。
每年的4月2日，是世界孤独症日。
按照世界卫生组织公布的数据，全球范围内孤独症患病率约为1%。孤独症其实离我们并不遥远，孤独症儿童则需要我们更多的关爱和包容。
为了让这些“星星的孩子”们有更好的人生，四川天府新区儿童康复中心在不断努力，尝试各种康复创新模式，做“星星孩子”的守护者。
家门口的康复服务时代发展的必然
自从彭开燕记事起，看星星就是她最喜欢的事之一，璀璨的星河仿佛有说不尽的神秘，关乎梦想与归途。令她感慨的是，多年后的自己也接近了那个梦，成为了为一个群体“疗伤”的人。这个群体是有着“星星的孩子”之称的孤独症儿童。
孤独症是一种脑发育性障碍，主要特征是社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为。“起病于三岁之前，三岁以后表现明显，绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。” 彭开燕解释说，由于孤独症的发病机制仍不清楚，因此没有任何特效药或医疗设备可以治疗孤独症的核心障碍，主要治疗方法是国际认可的28种非医学干预方法，涉及心理学、教育学等多个学科。
作为天府新区儿童康复中心的一名治疗师，彭开燕既是医师也是老师，她的任务就是为孤独症儿童提供康复治疗课程，让孩子尽可能地突破自我、融入生活，甚至接受教育。
从每一个患儿踏进门的那一刻起，彭开燕就在心中细细观察。“孤独症的症状也分很多种，有的无法同他眼神交流，有的无法安坐，有的不会说话……”初步的判断后，彭开燕会对孩子进行专业的评估测试，再通过量表数据进行运动疗法、感觉统合、言语训练等个性化干预治疗。“通常情况下，我们会用游戏的方式开展，因为游戏的过程是快乐的，但也有例外。”彭开燕告诉记者，几个月前的一天，自己用一个红色的三角形玩具和患儿互动，“没想到孩子突然哭闹不止。”经过测试才发现，孩子害怕红色且尖锐的东西。“其实每个孩子都是独一无二的，康复治疗中，或许要用到1000种方法捕捉到每个孩子的特点，发现他喜欢什么，害怕什么，然后与他们建立感情，让孩子接纳我，甚至成为朋友。”在彭开燕的不断摸索中，有的孩子从无法眼神交流到会主动过来拉自己，从吐字不清，逐渐会叫“彭阿姨”……
天府新区儿童康复中心成立于2020年3月，统筹承担天府新区9个街道儿童康复工作，是该区唯一一家公立儿童康复机构。
“其实基层可以更好整合资源，跟踪服务，能够保质保量地完成康复服务。”在彭开燕看来，把儿童康复服务植入到卫生服务中心，让孤独症儿童就近享受到家门口的康复治疗是一种创新，而以儿童为中心、以社区为枢纽、以家庭为单元、以特殊学校为载体、以社会参与为延伸的模式，也是时代发展的必然。
融合教育再深化他们本该耀眼
前不久，《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》提出推进融合教育，全面提高特殊教育质量。由于学前阶段的融合教育在孤独症干预链条上有着至关重要的作用，去年9月，天府新区儿童康复中心择取了几家幼儿园试点开展了“融合教育”，除了定期安排康复课程之外，孤独症儿童与普通孩子一同上课、一同吃饭、一同玩耍，充分“融合”，让他们同步享受康复促进及教育启智的校园生活。
“95后”姑娘秋雪是中心入驻融合幼儿园的康复治疗师之一，负责园内12名孤独症儿童的康复治疗。
在一群孩子中，秋雪总是最先发现孤独症儿童的身影，他们形单影只，沉浸在自己的世界。因此，她也经常要用很夸张的语气语调说话，吸引他们的注意力，趁着目光短暂地交汇，快速进行康复课程。
“在这里，简单的穿袜子，有的患儿却要穿1个小时，甚至训练几个月才能独自完成。”秋雪早已习惯这种“又快又慢”的节奏，她每天都会给患儿家长发信息，记录孩子成长的点滴。
很多时候，孤独症孩子并不是完全屏蔽外界，他们也有能力感受爱，“他心思单纯，喜欢看汪汪队和小猪佩奇，还喜欢跟哥哥争风吃醋抢妈妈。他知道家里每个人都爱他，他也会抱着我说，妈妈我爱你！开心了会大声唱歌还要跳舞，我觉得这就够了……”这是园里一位叫冬冬（化名）的患儿母亲记录在日记里的一段话。
“经过科学干预，孤独症孩子甚至有机会走上工作岗位，因为他们的发展是不定性的，就像一条河流，是不断变化的。”秋雪在为患儿提供康复课程的同时，也会尽力挖掘孤独症儿童绘画、音乐等方面的潜能。“他们的人生才刚刚开始，‘星星的孩子’本该有光芒。”她说。
相关阅读孤独症儿童助教陪读制度如何建立？
作为一名孤独症儿童的妈妈，年近40岁的郭凤（化名）目前的心愿是，她的女儿在上小学期间能有特教老师陪读，以更好地融入校园生活。
郭凤的这个心愿也是很多孤独症儿童家长的共同心声。她所在的一个融合教育家长群，最近一直在热烈讨论今年1月公布的《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》（以下简称《行动计划》），其中提出，研究制定孤独症儿童教育指南，逐步建立助教陪读制度，为孤独症儿童更好地融入普通学校学习生活提供支持。
对于孤独症儿童的家长来说，国家提出逐步建立助教陪读制度之后怎么落地，是他们最为关心的问题。
对此，首都师范大学初等教育学院教育教研室主任傅添认为，为学校里的特殊儿童提供各种形式的特殊帮扶，来帮助他们和普通儿童一样进行学习，是政府的职责所在。在傅添看来，受教育权不能只体现在教育的入口上，更应体现在教育的过程中，让所有的适龄儿童都能真正融入学校生活，参加正常的学习活动，而不会被学校生活排斥在外。
在中国人民大学教育学院副教授周详看来，助教陪读制度需要政府、学校、家庭共同合作来实现，并不是单方的责任。在国家层面，应当建立完善的助教陪读人员资格认证和培训制度。政府保障专项经费的落实。将助教陪读人员纳入到专业技术人员的管理体系。建立家长学校，引导和培训家长助教陪读的专业能力，引入助教陪读家长志愿者制度。
一个随之而来的问题是，是否有必要对特殊教育专门立法，给各方责任以法律上的刚性约束？
“特殊儿童的教育融入情况，在很大程度上直接决定了他们成年之后能否自立自主，能否和外界社会进行正常交往，过上有尊严的生活。因此确实有必要针对特殊教育专门立法，为其受教育权利的落实提供法律和制度保障。毕竟，对残障人士的包容、关怀和尊重，是衡量一个现代社会的文明程度和道德水准的基本指标之一。”傅添建议。 （陈磊）
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