周书林：孩子请你放声歌唱
天使宝贝合唱团与妈妈们合唱《妈妈，我不怕》
周书林与艾科天使合唱团于轻安排练现场
周书林指挥合唱团的孩子们演出
罕见病群体需要的是什么？除去金钱，她更希望用爱教会爱。她把他们组织起来，教他们唱歌，鼓励他们去接触这个世界、表达自我，像正常娃娃一样去感受生命的神圣、沉重与温暖。
她是周书林，四川音乐学院声乐老师、成都艾科罕见病关爱中心副理事长、艾科天使宝贝合唱团团长。
壹
一个周三的下午，和周书林约在太古里见面。她刚在川音上完课，赶过来的时候已经过了4点，她需要一杯咖啡，毕竟上了一下午课再出门难免疲惫。
不过，从外表看，我倒看不出她的倦怠。她穿了一件漂亮的红色大衣，戴着一顶洋气的贝雷帽，笑脸如嫣。被“女神”般光芒关照到的人都会被她感染。或许这正是周书林的魅力所在，和她相处的人都会觉得开心，内心敞亮。
和周书林聊起她和八个血友病小朋友的故事，她的语气瞬间就变得跟娃娃一样活跃，一边吐槽娃娃们至今唱歌音准都不准，“不知左哪去了”，一边又夸他们“一站上舞台，认真得不得了，扎着劲儿唱”。
时间回到2014年8月，周书林从欧洲专业进修回来后多了一个身份——四川艾科罕见病关爱中心副理事。“艾科”得名源于英文ECHO的音译，中文翻译过来叫做“回声”或者“共鸣”，“艾科”成立的目的就是希望能够代表罕见病患者发出声音并得到社会的关注和回应。
血友病是目前成都罕见病人数最多的群体。血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，患者又被称为玻璃人，一旦碰着磕着就会流血不止。血友病终身不能治愈，最大的隐患是残疾，严重时会危及生命安全。
在出国进修之前，周书林就已经想好要成立一个以血友病娃娃为主的艾科天使宝贝合唱团。回国之后，她随即一边准备自己的音乐会，一边筹备合唱团。前期的合唱团成员招募比她想象中艰难。在几个血友病群里发了招募，响应者寥寥，好不容易有8个娃娃报名，结果真正到排练现场的只有4个娃娃，最小的4岁，最大的6岁。周书林有些不理解，自己是花业余时间来做这个事情，不收取一分钱，家长们怎么会不乐意报名？
第一次排练，孩子们倒是不认生，也不顾自己身体经不起磕碰，叽叽喳喳、上蹿下跳，家长们眼睛盯着各人家的娃娃，脑子里的那根弦蹦得死紧。周书林的印象是这些娃娃“调皮得很，音准不好，唱歌各种左”。
排练完之后，周书林和他们一起吃了顿饭。在这顿饭上，她才知道这些看上去和正常娃娃差不多，调皮又可爱的血友病小患者，往往都经历过常人所不能承受的病痛折磨，而每个娃娃背后的家庭都是一部承载了经济和心理双重压力的血泪史，“他们和普通家庭考虑的不一样，担心娃娃的病痛，不放心娃娃出来。还有的家庭不想让别人晓得娃娃有这个病 ，连身边亲戚都不晓得，作为家长他们自身都不能接受。”
3个月后，在“欧洲音乐行记”独唱音乐会上，周书林第一次把艾科天使宝贝合唱团的娃娃带上台演出。没想到，孩子们的演出竟然非常成功，他们稚嫩的歌声感动了观众也感动了周书林。“平常排练乱得很，没想到他们站上舞台唱得很认真。虽然音准依然很左，但孩子的声音本来就干净，很能打动人。”周书林之前一直为孩子们的音准苦恼，她是专业的声乐老师，自然是希望带出一支很专业，一听声音就很漂亮的合唱团。从那之后，她反而释怀了，觉得孩子们能够在一起唱歌，能够站上舞台唱歌，享受这个过程就已经很好。
贰
第一次演出之后，合唱团成员的招募并没有什么进展，要说服家长让患病的孩子出来抛头露面非常艰难，他们要么直接拒绝，要么远远观望。4个人的小小合唱团每周末都会在川音附近的一间临时琴房里排练。孩子们依然很闹，家长们依旧很紧张。娃娃们站不了太久，周书林就让他们坐着唱，除此之外，她带他们跟她带其他学生并无两样。
2015年11月，阿里公益将周书林评为“做公益，上头条”首位公益人物，并为孩子们提供5000元梦想基金用于录单曲做专辑，她带着合唱团的孩子录制了首支原创单曲《dear angel 》，“天使宝贝合唱团”的人数也从最初4个小朋友增加到了8个，他们的演出机会也越来越多。
“天使宝贝合唱团”的影响力如大家所愿，不断扩大，周书林越来越忙，这种忙让她觉得有些不由自主，像是被推着走。今年暑假，她本打算出去旅游，她很喜欢旅游、喜欢拍照，忙起来好像很久都没出去过了。旅游计划都还没来得及想，四川省“诚至诚乐天使”项目找到她，希望她能负责宜宾一个50人的孤残儿童团体的演出排练。
周书林和这50个孩子同吃同住，负责他们的排练，整整一个月。“跟他们待在一起，走太近，情绪各方面和他们连接很紧。有时候就会觉得这个娃娃咋个那么不听话，跟他们发脾气。”发完脾气又赶紧反省。每个娃娃背后的家庭都有一段故事，周书林明白不能过多地去介入或者替他们怎么样，“每个人都只能做自己的那一部分事情，如果走入得太深，不管是对他们来讲，还是对我来讲都不好。娃娃总归要独立地成长，我们只能说让他们看到我们身上很好的东西，感染他们。”
偶尔冒出来的坏情绪也可能是因为确实太累了，从艾科天使宝贝合唱团组建开始，每周末的排练，各种场合的演出她都亲力亲为，无论是体力还是精力都透支得厉害。“这段时间身体有点疲惫”，她说，但责任落在肩上，她是怎么也做不回曾经那个只关心音乐、诗和远方的“猪儿宝贝”。
叁
2016年，周书林在公益这条路上迎来了转机。成都艾科罕见病关爱中心与一个基金会合作成立了“天使宝贝血友病公益艺术工作室”。有了这个公益艺术工作室之后，就会有更多的娃娃可以加入进来，成都艾科罕见病关爱中心也会聘请更多老师，包括美术老师，各种乐器老师等等，为这群娃娃定制一些适合他们的课程。这也意味着周书林和成都艾科罕见病关爱中心的同事可以为孩子们，为他们的家庭做更多的事情。
什么更多的事情？可能曾经的周书林没想过，当初成立这样一个合唱团的目的很简单，为了让这帮娃娃得到更多人关注，希望更多人了解血友病，从而获得支持。当他们处于危难的时候，社会上有人向他们伸出援手。几年相处下来，周书林对血友病这个群体了解越深，越知道被帮助者需要的远远不只是这些。
成年人忙着标新立异，小孩却害怕与别人不同。对于患血友病的孩子来说，他们渴望被当做普通孩子一样看待，可以任性地跑，任性地跳，这个年纪小朋友干该的事情，他们都可以干。
合唱团的小成员辰辰在幼儿园和同学一起做早操，到了跑步的环节，老师出于对他的保护把他牵到一边休息，辰辰看到妈妈就哭了，问妈妈为什么他不可以去跑步。
刚上小学的皓皓进过重症监护室，他曾经因为漂亮的嗓音被星探看中，却又因为血友病而没有签约。
周书林第一次见四岁的畅畅是在医院里，畅畅脑袋出血，肿了很大一个包。听说周书林是教小朋友唱歌的，不顾身上的痛站起来表白“我最喜欢唱歌了！”而眼下，畅畅到了该上幼儿园的年龄，家附近的幼儿园却不愿接收他。
对于家庭来说，孩子患病带来的经济压力和心理压力都足以压垮一个家庭。何况很多家庭，还是靠妈妈一个人独自撑着。
遗传性血友病因为是妈妈传给儿子，妈妈们在无形中被当成了“罪人”。很多家庭离婚，单亲妈妈带着孩子既要承受经济压力又要承受自责的心理压力。有的家庭家长不能面对孩子患病的事实，不告诉任何人孩子患病，连医生都不告诉。有的家庭为了保护孩子，不让孩子出门玩，却又担心孩子自闭。家长们不想孩子被区别对待，又希望孩子能得到特别的照顾。
以及孩子未来的就业、就医，这些问题都是周书林和她的同伴们想要去解决的。周书林希望成都艾科罕见病关爱中心能成为这些家庭的精神支柱、力量之源；希望天使宝贝血友病公益艺术工作室能引导孩子们打开心扉，积极勇敢地面对未来的人生，他们有权力用力拥抱生命，拥有自己的梦想，过正常的生活。摄影 齐飞翔
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成都新闻，新鲜有料。可以走尽是天涯，难以品尽是故乡。距离成都再远也不是问题。世界很大，期待在此相遇。