关注地贫 他们一直在努力 ——市红十字关爱地贫服务队工作侧记 □本报记者 王桂友
宣传地中海贫血防治知识，为地贫患者募捐、义务献血，与地贫儿童交朋友，热心志愿服务工作……2013年以来，在百色城有这么一个公益团队，以宣传“奉献、友爱、互助、进步”的志愿服务精神为己任，积极为地贫患者献血、寻医问药、指导规范治疗等奔走，它奉献爱心，传递正能量，为丰富患儿生活，改善患儿成长环境和家庭环境创造公益平台，它就是市红十字关爱地贫服务队。
市红十字关爱地贫服务队成立于2013年1月16日，主要由百色学院、右江民族医学院、百色职业技术学院等高校大学生，医护人员，社会爱心人士，以及部分地贫家长组成，它是广西首个、全国第三个红十字关爱地贫服务队。
在百色市举办纪念第71个“世界红十字日”暨国际地贫日25周年宣传活动之际，记者走进市红十字关爱地贫服务队，了解他们志愿服务的感人故事，倾听他们关爱地贫患者的心声。
家庭走访：帮助重型地贫姐妹创业
来自右江区龙川镇的罗艳丽、罗艳秘姐妹是重型地贫患者，一个23岁，一个20岁，她们与同龄女孩一样渴望学习，渴望外面精彩的世界，但因为患有地贫，她们很少出门，几乎宅在家做手工衍纸画。“在孩子2岁多的时候，有次感冒严重带去医院检查，才发现患有地贫，当时医生说孩子不会活到现在的年纪。”记者见到罗艳丽姐妹两时，她们全家挤在狭小的出租屋内。父亲罗宗盛介绍说，家里共有4个孩子，都在广东省出生，其余两个孩子都正常。家里为了给姐妹俩正常输血、除铁，治疗地贫，已经花光了所有积蓄，“但即使在最困难的时候，我们也不会放弃。”罗宗盛说。
因为患有地贫，姐妹两外出多少遭到别人异样的眼光，罗宗盛心里其实比孩子还难受，但他安慰、教导姐妹两要乐观面对，正视自己，孩子的要求他也尽量满足，“让她们觉得自己和其他小朋友一样，唯一不同就是生了个病。”罗艳秘说，在广东的时候，她们也有自己的朋友圈，爸爸妈妈经常带她们去公园玩耍，买电脑给她们解闷，日子过得很开心。
百色学院教师黄燕炜是市红十字关爱地贫服务队的指导老师，她做志愿服务已有近10年，地贫孩子和志愿者都亲切地称她为“柠檬老师”。她开始接触罗艳丽、罗艳秘是在去年5月做地贫家庭走访的时候，当时姐妹两表示想要摆地摊创业，但苦于没有资金。了解情况后，黄燕炜组织志愿者在半岛公园开展义卖活动，“我们没有号召大家直接捐款，而是通过义卖来帮助她们，主要是想让她们走出家门，融入社会，感受到大家的用心和关心，顺便向市民宣传地贫防治知识。”黄燕炜说，当天的义卖活动很成功，参与人员除了服务队志愿者，还有企业员工、个体户、小商品店老板和热心市民。义卖物品大多是市民或志愿者捐赠出来的。服务队将义卖所得的3500多元全部给了姐妹两，也是受这次义卖活动启发，姐妹两找到了创业之路——学习做手工衍纸画。
阳光儿童书屋：让地贫孩子心里充满阳光
义卖活动、宣传地贫知识、帮助地贫孩子是市红十字关爱地贫服务队开展的活动内容之一。黄燕炜介绍说，在市红十字会以及右江民族医学院附属医院的支持下，服务队在右江民族医学院附属医院儿科举办“阳光儿童书屋”是最典型、最有创意的项目。志愿者利用每周二、周三、周五晚上7：30至9：00的时间开展“故事会”活动，给地贫孩子和住院患儿讲故事、表演节目、玩游戏、玩玩具、画画和做手工等，让患病孩子暂时忘却病痛，感受到陪伴和关爱。
为了更好地宣传地贫知识，让更多的地贫患儿能及时得到输血和规范治疗，在市红十字会和右江民族医学院附属医院“地中海贫血研究所”专家支持下，五年时间里，服务队组织志愿者、地贫家庭积极开展和参与各种关爱地贫活动，如定期举办“地贫家长联谊会”、地贫“专家交流会”、5·8“世界地贫日”大型户外宣传、“地贫知识进高校”专家讲座、地贫防治宣传“主题班会”、大学生爱心献血宣传、爱心捐赠和爱心义卖等。
在这些关爱活动中，大学生志愿者可谓是“主力军”。百色学院大学生志愿者覃柳燕做地贫志愿服务已经有2年，她说：“地贫孩子比较自卑，只有真正走进他们的心里，才能让他们感受到社会的关爱”。大学生志愿者队长卢显朝也做了2年的地贫志愿服务，深有体会，“虽然‘故事会\’活动每次只有一个半小时，但每次活动组织志愿者都积极认真准备，看到地贫孩子玩得那么开心，哪怕只是给他们带去一个半小时的快乐，我都觉得值得。”通过参加地贫服务，卢显朝也从最初的对地贫知识知之甚少到现在可以向家人、同学和家长解释相关地贫防治知识。“我觉得现在大家对地贫的认识提高不少，但与地贫孩子的沟通问题，父母应该引起重视。”右江民族医学院大学生志愿者韦琪说。
据统计，从2012年年底至今， “阳光儿童书屋”共举办故事会将近300期，共计3000多人次的大学生志愿者、社会爱心人士和公益团队等参与了志愿服务，服务到患儿和家庭累计达1500人次左右。
防治地贫：需全社会共同参与
“献血”是关爱地贫志愿服务中重要的环节，大学生志愿者为给地贫患者献血积极奔走。右江民族医学院青年志愿者协会成立有大学生关爱地中海贫血服务队和大学生红十字会，积极联动百色城的几所高校大学生参与义务献血，据统计，2016年至2017年，高校学生义务献血达130000多毫升。
市红十字关爱地贫服务队成立以来，得到了市红十字会、市关爱地贫综合协会、右江民族医学院附属医院的关心和支持，在经费、场地和人员等给以了大力支持，百色市许多公益团队和爱心人士也积极参与到关爱地贫的公益活动中，给地贫孩子捐款、捐物、义务献血等，鼓励他们树立信心，战胜病害。
市红十字关爱地贫服务队副队长梁颖做地贫服务工作已有10多年，她认为，帮助地贫患者，仅仅号召爱心人士捐款、献血是远远不够的，如何帮助逐步成年的地贫患者保持身心健康，掌握一技之长，让他们能自力更生，融入社会，这个很迫切很重要。她说：“我还会一直坚持做地贫志愿服务工作，同时也希望能有更多的社会力量参与地贫志愿服务，因为毕竟个人的力量是非常有限的，只有更多人的参与才能大大提高地贫防治效果。”
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