救助一个患儿幸福一个家庭 资阳市加强先心病患儿救助?

先心病患儿筛查。

□本报记者蒲敏

“刚下产床的时候就说娃娃心脏有点问题，让我们观察到三岁，看有没有机会做手术。”

“有时候会气喘，憋气的时候脸都发紫。我们都不敢让他剧烈运动，稍微哭大声点，我们都害怕。”

“瘦！长得慢。有的大点，自己也就慢慢长好了，有的长大了还会越来越严重。揪心啊，一切都只有看运气。”

……

这是很多孩子患有先天性心脏病父母的讲述，他们有一个共同的不幸，就是从孩子出生起，就比平常父母更加焦虑和揪心。好在，近年来，资阳市不仅将先心病手术纳入医保报销，支持符合条件的申请大病医疗救助，还成功实施了“荷福泰心”先心病患儿救治项目及先天性结构畸形救助项目，为他们带来希望。

落地资阳5年“荷福泰心”项目救助先心病患儿80名

2017年秋，家住乐至县石湍镇的毛俊华（化名）一家，高高兴兴地迎接小女儿家爱（化名）的到来。谁料还在月子里，孩子就因先心病引发反复肺炎而住院。

先心病的种类很多，因为畸形的大小和复杂程度不同而有着不同的临床表现。毛俊华和大女儿都是先心病患者，却都没有明显的临床症状。所以毛俊华自己万万没想到小女儿在出生后，症状这么明显：“气喘、不吃奶，经常哭得脸色发紫，声音嘶哑。”

就在全家都陷入慌乱的时候，毛俊华打定主意要找出路，她要去资阳市慈善总会寻找好心人帮助。“因为大女儿就在2016年去天津的医院免费做了手术，很成功！我就想去找找人，让小女儿也尽快去手术。”

毛俊华嘴里的“天津的医院”，全名叫“泰达国际心血管病医院”，简称泰心医院。该医院与上海荷福慈善基金会共同创立的“荷福泰心”专项救助基金，专门救助全国各地的0—14岁贫困家庭先心病患儿。2016年开始，该救治项目在资阳市实施，给辖区困境家庭带来了福音。

2016年10月，毛俊华家的大女儿希爱（化名）错过了当年资阳市“荷福泰心”项目集中免费筛查活动，她情急之下，通过乐至县慈善会、资阳市慈善总会工作人员，将大女儿的心脏彩超提交给天津的专家。专家依据报告初步诊断爱希符合手术救治条件。随后，毛俊梅提出申请，于2016年11月，在资阳市慈善总会的统一组织下，陪同希爱赴天津泰达国际心血管病医院免费成功手术。

因此，当小女儿遇到危难时，毛俊华再次想到了这家医院，并如愿以偿——2018年，8个月的家爱到天津成功手术。

如今，毛俊华一家已经成功渡过难关。大女儿希爱6岁，正准备上小学，还参加了舞蹈学习；二女儿家爱3岁，今年9月进入幼儿园。等待这对姐妹花的，将是健康、幸福的人生。

在资阳，和这对姐妹花一样幸运的，还有修复心脏瓣膜的14岁女孩张蓉萍、来自低保家庭且家有残疾母亲的5岁男孩陈志信……连续5年，“荷福泰心”项目在资阳共免费筛查（复查）先心病患儿626名，成功救助80名，免除手术费400余万元……

加大新生儿筛查力度

市慈善总会呼吁推动“零网眼”筛查

据了解，目前先天性心脏病是常见的出生先天畸形之一，是具有高发生率和高死亡率的疾病。四川省每1000名活产新生儿中约有5至10名先心病患儿（各地出生率不等），成为影响儿童健康和出生人口素质的重大公共卫生问题。

近年来，资阳市除了落实“荷福泰心”项目外，还启动了先天性结构畸形救助项目，对3岁至12岁儿童开展普遍筛查。2019年，完成乐至县、安岳县筛查，从筛查的12万余人中确诊61名先心病患儿，资助14名患儿在省、市医院接受优惠治疗。同时，将先心病手术纳入医保报销，支持符合条件的申请大病医疗救助；全市在先心病筛查、救治方面取得了一定成效。

但是，在这些年连续筛查过程中，工作人员也发现了很多患儿因为确诊晚，错失了最佳手术时机而得不到治疗的情况。于是，将先心病筛查列入新生儿常规筛查就显得尤为重要，国家也启动了一项被命名为“零网眼”筛查的工作。该筛查由国家卫健委牵头，从2018年7月开始，在全国24个省份铺开。主要以复旦大学附属儿科医院建立的“双指标法”（心肺听诊+经皮血氧饱和度检测）为技术标准，为出生后6至72小时的新生儿开展筛查工作。

“把先心病筛查纳入新生儿常规筛查之列，有基础数据，有救助政策，那么就能减少因为漏筛而错过诊疗黄金时间的情况，全市的各种先心病帮扶项目和各类别的救治工作才能发挥最大效应。”市慈善总会秘书长熊志敏介绍，因为成效明显，经过几年的发展，很多地方都将该项目纳入了民生实事。

“一个孩子背后就是一个家庭，所以，我们还是希望有更多人来关注这个不幸的群体。”熊志敏说，目前资阳市先心病出生筛查数据还处于空白阶段；‘荷福泰心’项目在资阳的免费筛查工作还需要加大宣传，提高市民知晓率。市慈善总会正在通过多方努力，呼吁更多人关注先心病救助项目，呼吁推动先心病“零网眼”筛查项目尽快落地资阳，让更多先心病患儿家庭过上正常、健康的生活。

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