“瓷娃娃”王霞有理想的易“碎”人生 只要能上学就什么也不怕——
学习中的王霞
▲▲母亲刘益芳背着女儿回家
可能打个喷嚏、翻个身，都会骨折——自贡一中高一新生王霞患有成骨不全症，又称脆骨症，属尚无法治愈的罕见病，俗称瓷娃娃。该病患者除全身骨骼易碎、身体发育畸形外，生命远较普通人短暂，有媒体曾报道全球寿命最长的瓷娃娃活了52岁——在一个相对狭小而封闭的空间内，他（她）们往往寂寞地度过自己的一生。
但是，王霞却创造了一个奇迹——今天夏天她以优异的成绩考上了重点高中，努力活出了自己希望的样子。她喜欢一句话：这样活着，很脆弱，也很酷。
◎ 自贡晚报记者 张才 摄影 周航宇
化茧成蝶
爬出自己的“小龟壳”
王霞出生于自贡沿滩区九洪乡一户农家，她从四岁开始记事，记忆中和别人不同的是，当时的自己不会走、不会坐，只会爬——从床这头爬到床那头。她还记得基本上没有小孩愿意和自己玩，怕担责；她清楚听到过自己骨头碎裂的声音，可能打个喷嚏、翻个身，都会骨折。尽管小心翼翼，但这种事一年仍然会发生两到三次——最容易受伤的腿骨呈O形，打不了石膏无法固定，以至于康复变得格外痛苦、十分漫长。
渐渐长大，王霞发现每到夏天过后和春天到来之前，所有小朋友都会集体消失，四周变得格外安静。后来她知道原来他们都上学去了，于是她也开始哭着喊着要上学——好几年又过去了，8岁那年“估计流下了一洗脸盆眼泪”之后终于打动了父母，她上学了。
王霞没读幼儿园直接上了小学，让母亲刘益芳至今仍然感到十分诧异的是，小学入学前没上过一天学的女儿竟然能熟练运算一百以内加减法。
王霞的小学多数时间只能上半天，中间到天津做了三次大手术，前前后后又耽搁了两年（其中五年级和六年级上学期缺席），但王霞学习成绩仍名列前茅——相比之下，从踏出家门的那一刻起，随之而来的别人异样的眼光却让她感到无法承受，她在一张纸上写道：“别人的目光几乎能把我身体穿透，一回到家就躲进被窝里哭。”她表示，“（想）把自己退回到小小龟壳里再也不出来……”
不过渐渐地，王霞意识到，“要想得到别人平等对待，前提是自己要接受自己——这一切都只是时间问题。”从此，王霞变得开朗了，在她眼里，“这世界上每一个人的内心都是善良的。”2018年夏天，她以优异成绩从九洪初级中学考入自贡一中，成为一名高中生。
坚强母亲 打算从小学一直背女儿到大学
背上背着女儿，脖子上挂着女儿沉甸甸的书包，加起来足足有上百斤。
从租屋到自贡一中的女儿教室一共有198级台阶，接送女儿放学上学时，母亲刘益芳总是低着头，心里没有其他杂念，她清楚默念完这个数字，自己就可以暂时卸下身上重量，休息一会儿了。
和198级台阶相比，毫不逊色的是“五里”——王霞上小学时学校离家约五里。王霞这样写道：“夏天，汗水把妈妈的衣服打湿了，然后把我身上的衣服也浸湿了；到了冬天，我和妈妈都穿得很厚，都变得‘很胖\’，我感觉到妈妈的手一直在往下滑，快抓不住我了……”
从小学、初中到高中，今年是女儿趴在妈妈背上的第十个年头。刘益芳告诉王霞，“我会一直背你到上大学。”王霞说，“那我就少吃点，不要长那么胖。”
父亲心愿 想带女儿到自贡西山公园看看
“女儿长大了，可能觉得不好意思，就不让我背了。”父亲王安福言语中很是遗憾，即便有机会接送女儿放学上学，他最多也只能帮忙提提书包。
王安福得挣钱养家，因此在家的时候很少，绝大多数时间辗转各处工地——木工、泥瓦工、小工、打杂，他都不嫌弃，只要有活，样样都干。今年上半年，王安福去海南干了三个月的木工活，干三天耍两天，没挣到什么钱，最近一段时间找不到活干，只能在家闲着。
除了外出治病以及上学，王霞以前几乎不出门。考入自贡一中之后，只要不上课，吃过晚饭后，王安福会用轮椅推着王霞沿着滨江路走一走。王安福告诉记者，其实他最想带女儿去的地方是自贡西山公园，“我在那里干了将近两年，现在是那么漂亮，想（带她去看）给她讲哪一块砖是老爸砌的，哪一块石头又是老爸担的……”
补贴家用 教会母亲编织草帽上市卖钱
近日傍晚，王霞上完晚自习被母亲背回出租房。在将她放进轮椅之后，王霞又熟练地爬上了父亲为她特制的凳子（为了调整高度，两个塑料板凳中间夹了一块泡沫），趴在桌子上打开书包开始写作业。刘益芳称，“一般要忙到晚上十一二点钟。”
记者发现他们房间的灯光十分昏暗，刘益芳说早就打算换盏瓦数大一点的节能灯，但总是搞忘。桌子上摆着吃剩还没来得及收拾的半盘土豆丝和一小碟泡豇豆，刘益芳解释之所以没有收拾，是因为女儿写作业饿了可能还要吃宵夜。
对这个家庭来说，总有比重要更重要的事在那里等着。在刘益芳看来，凑够每个月六百余元的房租就肯定比一个小小的节能灯重要，她曾经认为，相比治病和活下来，“读书”是最微不足道的事。
王霞的初中班主任记不清刘益芳找她商量了多少次女儿“退学”的事，刘益芳认为即使上了大学也没用，找不到工作。而初中班主任开导她，现在很多工作都可以坐在家里电脑前完成。
而对王霞来说，“上学”是她唯一诉求，称只要能上学就什么也不怕。王霞说，小时候上学是为了逃避寂寞，想“和同学们一起坐在干干净净大教室里，吹着风，听着课”，现在她想努力活出自己希望的样子，让自己变得充实，读高中上大学，学得一技之长，自食其力，像一个正常人一样活着。她喜欢一句话：这样活着，很脆弱，也很酷。
为此，王霞付出了常人难以想象的艰辛。“她的成绩格外来之不易。”初中班主任说，别人有问题可以跑去问老师，但王霞不能，只能请教身边同学。因为从每天早上7点半被母亲背到学校，到晚上8点20分下晚自习被母亲接走之前，王霞坐在座位上基本不挪窝，连水都少喝。一是不愿意上厕所从而麻烦同学；二是由于身体原因无法使用学校的“蹲坑”，长此以往，她便养成了“半天不上厕所”的习惯。王霞的另一个习惯是从上小学开始，由于担心上学迟到，十年如一日，每天早上五点半便准时起床。
除了学习，王霞闲下来时还要编草帽补贴家用。“她编的比我编的好看多了！”刘益芳称，自己的手艺就是女儿手把手教出来的，除了王安福外出务工，现在编草帽成了这个家庭主要经济来源。据刘益芳介绍，一个草帽成本在一块钱上下，编好能卖六至七块钱，“但这里没人买，（编好了）拿回九洪赶场天有人来收。”她表示，由于还没有掌握要领，母女俩一天最多编四五顶草帽。
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