身上起红疹 竟是罕见病 一岁半男童确诊为朗格汉斯组织细胞增生症
妈妈照顾点点本报记者 陈飞波摄1岁半的点点(化名)身上出的红疹子,被确诊为朗格汉斯组织细胞增生症,这种病发病年龄越小,累及的器官越多,预后越差。点点的病情,需要化疗。
昨天上午,在西安交大二附院,记者见到了正在接受治疗的点点。从生病到现在,年仅1岁半的他,已接受了近一年的化疗。
记者了解到,点点5个月大时,一次发烧,父母发现他背上、腹部起了很多小红点,腹股沟、腋下等处还有些溃烂。家住榆林市清涧县李家塔镇的点点父母,先后带他来到延安大学附属医院和榆林市儿童医院接受治疗,但病情不减反而加重。在西安市儿童医院和交大二附院,点点最终被确诊为朗格汉斯组织细胞增生症。
据了解,该增生症患病率为百万分之一,是一种小儿罕见病,临床表现为发热、皮疹、肝脾淋巴结肿大等,病因尚不明确。
确诊当天,1岁多的点点就住进了医院,经过一系列检查,医生根据病情,为他准备了有针对性的化疗方案。
昨天,点点妈妈告诉记者:“现在病魔已经侵蚀了点点的骨头、皮肤、淋巴结、肝肾等多个器官。孩子年纪这么小,就要接受化疗,太遭罪了。医生说,如果顺利的话,治疗需要一年时间。”
虽然只有一岁多,可聪明的点点已经能认识10以内的数字,也会说简单的重叠字。每天打针、检查、化疗……听起来都不容易的治疗,点点都一个个扛了下来。就连护士们都说:“点点很坚强,比大人都勇敢。”
治疗也伴随着巨大的开支,点点妈妈告诉记者,她每月只有2500元工资,点点爸爸以前在外地打工,现在整天守着孩子,如今他们已经花了20多万元。
本报记者李佳
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