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为了救树琳汪正年彭双芹决定再生一个孩子双芹怀里的儿

安徽工人日报 2016-10-25 15:13 大字

为了救树琳,汪正年、彭双芹决定再生一个孩子。双芹怀里的儿子皓钥,带着这样的生命寄托,来到这个家庭。

小树琳成了医院的常客 , 一家人都希望她能尽快好起来 。

   

2014年1月26日上午11点,贵州省铜仁市石阡县大沙坝乡鲁家寨村小坡组,返乡农民工汪正年倚在自家门前的木门框上低头按着手机。五分钟后,他将女儿在床上开心地喝着酸奶的照片传到了自己的微博上后,长长出了一口气。这并不是一个普通的家庭“晒幸福”,而是一个父亲在竭力挽救重病女儿的无奈之举。

3年前的春节,汪正年带着怀孕的妻子彭双芹,从广东肇庆启程,加入“摩托返乡大军”。他们跨越1350公里路程,在冰雪肆虐的季节翻过海拔700多米的雪山,经过狭窄的羊肠小道,生火取暖,搓绳防滑,推车前行,一路跌跌撞撞。

他们的返乡故事被媒体报道后,引起社会各界强烈反响。不幸的是,汪正年的女儿出生后,被查出患有罕见的重度地中海贫血,治疗费用需要近40万元。

两年来,女儿一次次徘徊在生死边缘,汪正年夫妇俩也经历着一次次的煎熬,然而,在这位年轻的父亲心里,只有一个信念——“无论如何,我要留住她。”

千里执着

带着小生命艰难返乡

碧绿清澈的龙川河水贯穿着整个石阡县,汪正年家所在的鲁家寨村就坐落在城区20里开外的河流下游。沿着河边,一条长约十余里,蜿蜒曲折的泥巴路通往半山腰里的村落,他的家里只有年迈的父母居住。

汪正年家中,有一叠厚厚的照片,共有200多张,这是2011年大年前夕,上海《东方早报》记者在以农民工骑摩托车回家过年为题材拍摄的一组纪录照片。汪正年指着其中一张看不清面部,只见两人带着头盔骑着摩托车前行在茫茫的风雪路上的照片说:“这就是我和我的妻子。”

2011年1月24日,距离春节还有10天,汪正年一行五人,骑摩托车踏上返乡路。在路上,他们住最便宜的旅馆,吃最便宜的饭菜。花了5天4夜,行程1350公里,终于回到家中。

“当时如果乘车,两人光是车费就需要花掉近1400元,而骑摩托车只需200元的油费,回想起来,真觉得那时的自己有点‘疯狂\’”。汪正年笑着告诉记者,虽然路途艰险,他们却以苦为乐,一路上津津乐道,每每谈及此事总是哈哈大笑。

在最艰苦的路段,距离家只有150公里之遥时,高高的大山和冰天雪地将这段距离骤然放大数倍。很多汽车停靠在路边警示牌处,司机们费力地安装防滑铁链,有的汽车干脆掉头返回县城。

最终,在汪正年的提议下,他们来到半山腰的一个村落,找了一些秸秆,搓成一根根拇指粗的草绳,再紧紧缠绕在摩托车的前后轮胎上,还在每个人的鞋上也缠了些布片和秸秆。他的妻子坐在后座上,双脚拖在冰面上,既能保持车身的平稳,也能增加摩擦力。遇到急弯路段,她就下车步行。

那一年,记录汪正年骑摩托车返乡的纪录片《1350KM》在央视播出后,感动无数人。后来,他才告诉记者,当时妻子已经怀有身孕。

那时候,汪正年怀揣着梦想已在外拼搏十多年,他说自己最大的愿望是通过奋斗,买辆车回到县城做生意。然而,就是这个当时充满了希望、即将到来的小生命,彻底改变了这对年轻夫妻的梦想。

微博救女

“我要留住女儿”

2011年7月31日,在石阡县妇幼保健站,汪正年的女儿小树琳出生。一次,双芹带着孩子去洗澡,发现小孩的肚子有些肿胀,觉得很蹊跷。于是这位年轻的母亲背着女儿去医院做了CT检查,医生建议让孩子转到大医院去做进一步检查。过了一段时间,孩子的肚子又消肿了。双芹、正年夫妇都以为,女儿的病就这样自愈了。但好景不长,孩子的脸又慢慢开始发黄。

孩子出生半年前,骑摩托车回家过年后,因为妻子有孕在身,父母身体欠佳,汪正年没有再回到广东肇庆打工,他们也成为村里唯一留守的年轻夫妇。经过朋友的辗转介绍,汪正年重操旧业,进入县城一家家具厂从事喷漆工作,每月底薪1700元,他一个人负责给厂里所有家具喷漆。汪正年很熟悉这份工作,几年前他在肇庆就做这一行。

“我知道油漆有毒,但待遇不错。”当时妻子彭双芹每晚都挺着大肚子陪着丈夫熬夜,协助搬运沙发,“因为他一个人根本搬不动”。空气中弥漫着刺鼻的油漆味,但夫妇俩自我安慰:第一个女儿出生前,他们也是在油漆厂工作,孩子没有什么问题,彭双芹也说自己习惯了这个气味,已经感觉不出有什么不一样了。

然而,家具厂生意每况愈下,不久后便因管理不善关张了。

此时,女儿树琳出生后一直生病,几经辗转,他们来到了贵州遵义医学院附属医院,医院给出诊断结果,孩子患上了重度地中海贫血。医生说,目前可以给孩子输点血,一个月花费需近2000元。想要根治,就必须接受造血干细胞移植手术,成功率也只有20%到30%,而这项开销可能在40万元以上。

“那一分钟,我感觉,天都塌下来了。”汪正年痛苦地说。全家一天100多元的收入,却因女儿的病很快让这个原本就不富裕的家陷入困境。

就在一年前,他们在外打工终于还清了所有的债务,正谋划着全新的生活计划。而此时,全家被拖入了一场似乎看不见底的黑洞,整个家庭只有一个目标,拼命打工赚钱为孩子治病。

汪正年和63岁的老父亲找到了在家门口打工挣钱的机会。父子俩通常清晨7点左右起床,两碗炒饭下肚后便结伴下山,到工地上去抬石头、砌堡坎。这样一天的活儿干下来,每人抬近千斤的石头后才能有65元的收入。汪正年的母亲也没落下,每天四五点钟就得起床,打着手电筒摸黑将头一天采的蔬菜背到山下的公路上,赶车到县城的农贸市场变卖,一天50多斤萝卜、白菜也不过几十元。

他们曾向政府部门求助,当地县妇联和县民政局都告诉他,这种罕见的疾病并没有“专项资金”救助。就在汪正年绝望之际,亲戚告诉他可以去找“新农合医疗救助”,对于14岁以下,患重大疾病的孩子最多可以报销30万元。听到这个消息,他重新振作起来,但没想到的是:国家文件规定的6种“重大疾病”中并没有地中海贫血症。

“我是正年,我小孩是一个地中海贫血小孩。”2011年12月26日,花了一个半小时的时间,汪正年发出了他人生中的第一条微博。在接下来的日子里,他用微博记录着他的愿望和眼下的境况: 1月2日,母亲卖菜得来的35元钱都给树琳输了血;1月12日,“老婆也在忙着给女孩穿衣服,我也忙着给妈妈洗菜去卖,妈妈说早点去早点回来。早点去就能早点给女孩输血”……

“我叫汪正年,家住贵州石阡,我刚出生的7个月的女儿得了重度地中海贫血,医生说如果不及时治疗,小树琳最多能支撑一年的时间。无论如何,我要留住她。”这位年轻的农民坚持用微博记录重病的小女儿的病情。

坚强人生

“不忘记恩情,但不依赖救助”

“作为父母,自己的女儿肯定要救,但我也不知道拿什么去救。”最初,汪正年每一天都在坚持与放弃中挣扎、煎熬。

汪正年说女儿虽然有苦说不出,但他们感同身受,每时每刻都想着让女儿摆脱痛苦。“确诊之前,女儿每天晚上都哭个不停,我们只能把她抱起来来回走动,实在太困了,也只能背靠着房门眯一会儿。”“女儿那么小,都不记得抽了多少次血了”,为诊断病情,医院不得不为孩子进行骨穿检查,提及骨穿,汪正年忍不住流下眼泪。汪正年夫妇不能进入病房,只能在门口等待,“尽管病房有隔音门,但我们还是能听到她一直在哭,我们就在外面哭”。大概半个小时,孩子被推出来,汪正年看到孩子满头是汗,已经哭不出来了,“我看到医生都含着泪水”。

一天天,一个声音在汪正年的心里开始清晰,他知道,为了这个小生命,他要竭尽全力留住她。

小树琳被确诊为重度地中海贫血症后,汪家的全部积蓄和家当就变成了一袋袋鲜血输进了“树琳”的体内,高昂的费用一天天困扰着这个农村家庭,如同水洗过了一样贫穷。

在树琳生病前,这对夫妻俩攒下了6万元的存款,为给树琳治病他们现在还欠下了亲朋好友的4万多元,有时候全家只能翻出几十元钱“存款”。“40万元的医疗费,我这一辈子都可能找不到,家里结婚时买的电器和耕牛都已经卖了”,汪正年感叹道。现在最值钱的物件,就是一辆半旧的大洋摩托,这还是一位好心的记者送的。

汪正年的微博发出后,得到了社会各界的关心与关注,各地的爱心犹如涓涓细流向这个不幸的家庭汇集。

汪正年专门备了一个笔记本,对每一笔捐款,他都详细记录下来。“等女儿长大了,我要让她知道她的生命是社会上许多好心人给的,也让她从小学会感恩,报答社会。”他说。

除了捐款,随着国家政策和贵州省有关儿童重大疾病医保范围的调整,树琳的病,终于纳入报销范围。这让这个已经一贫如洗的家庭,多少有了喘息的机会。

为了能让小树琳的病彻底好起来,汪正年和妻子做出了一个艰难决定——再生一个孩子。因为怀孕抽检的血型无法配对,彭双芹先后流了两次产。2013年初,终于在第三个怀上的孩子检查出血型相符了。

2013年11月12日晚,汪正年的小儿子汪皓钥出生。第二天一早,县总工会的干部特意来看望他,并送去了2000元。为了减轻家里负担,彭双芹上午就出了院,回到家里休养,唯一的营养品,是夏天老父亲从蜂箱中收来的甜蜜。对于这个儿子,汪正年寄予了厚望,“希望能救活他的姐姐。”

“我很想把这条家乡的泥巴路修好,能募捐点水泥吗?我们村里自己出劳力。”汪正年用恳请的眼神看着记者。自从返乡之后,他在这条路上已经奔波了无数次。晴天还好,如果碰到了下雨天,这条路就泥泞不堪,他们回家的时候就只能把摩托车开到山下的河坝处,走40多分钟的山路,才能到家。“我还年轻,但村里还有这么多老人,有个急病都不方便送医院。”他说。

汪正年一家的困难情况已经引起了铜仁市总工会和石阡县总工会的高度重视。目前,县总工会已将他家纳入困难职工救助范畴,但他始终不肯接受。“大家已经帮了我这么多了,我不能忘记恩情,但我绝不依赖救助,要自己想办法。”汪正年说。铜仁市总工会党组书记、副主席龙久和也表示,今后工会组织还可以在创业上对他进行扶持,帮他找项目,进行“造血”扶贫,帮他早日摆脱生活困境。

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