“冰桶挑战”火了 名人明星 火了 罕见病关注度还需加把火
当一桶桶的冰水往头上浇，浇出的是对公益的关注，还是仅仅围观名人们的窘态？昨天，内地“冰桶挑战”慈善捐款的承接方——瓷娃娃罕见病关爱中心接受了华西都市报记者的采访，负责对接媒体的孙月，自己也是一名“瓷娃娃”。
华西都市报：你觉得是名人们抛砖引玉的作用还没有显现吗？
孙月：我觉得大家可能更多关注哪个明星淋冰水了，又传给谁了，可能还是只看到这个活动。还没有真正关注到活动背后的意义，希望能让大众关注罕见病患者。
尽管记者拨了20分钟才终于接通瓷娃娃罕见病关爱中心的电话，不过电话爆热并不是被捐款或者想了解罕见病的人占线，更多的还是联系采访的记者，或者寻求瓷娃娃罕见病关爱中心授权的商家，因为“冰桶挑战”实在太火。采访中，孙月也表达了自己的担忧：活动很热闹，但是有多少人是真正来关注罕见病这个群体的？
华西都市报：内地的“冰桶挑战”为什么是由瓷娃娃罕见病关爱中心发起？
孙月：其实不能叫我们发起，毕竟活动是美国那边传过来的，我们叫承接或许更适合一些。因为渐冻症是一种罕见病，在国内找一个罕见病的关爱中心，那必须是草根团体，具有公募资质，而且成立时间还得比较长，那么瓷娃娃罕见病关爱中心比较合适。
华西都市报：这项公益活动现在这么成功，有达到你们的预想吗？
孙月：从活动开始之初，我们就没有设想过要达到什么效果，这不是我们能控制的。只是觉得这个形式很好，通过网络传递接力，让大家关注这个活动，进而关注到罕见病这个群体。
华西都市报：这两天你们的工作状态是怎么样的？
孙月：每天都是早上9点就来了，一直跟同事要加班到凌晨1点。
华西都市报：从“冰桶挑战”活动开始到现在，一共收到多少捐款了？
孙月：大概200万，还没有具体统计出来。
华西都市报：跟去年同期比较，或者跟前几个月比较了？
孙月：那肯定是多了很多。华西都市报：参加活动的明星们都捐款了吗？
孙月：很多明星都捐了，比如叶璇、何炅、黄晓明、陈坤、张泉灵等等。
华西都市报：刚才拨打公布的热线，打了20分钟才接通，都是捐款的爱心人士吗？
孙月：其实不是，打电话捐款的人并不多，更多是全国联系采访的媒体。还有许多商家，他们可能要办“冰桶挑战”的活动，希望能给他们一个关爱中心的授权。
华西都市报：会不会觉得这个公益活动已经慢慢变味成了全民娱乐活动？
孙月：至少我自己没这样觉得，因为活动毕竟是自发的，我们没有跟任何一个名人联系，希望他一定参与。反而很谢谢这么多名人参加活动，通过他们的影响力，扩散给更多人知道，不管外界关注的是淋冰水这件事，还是透过活动哪怕知道了“罕见病”这三个字，都已经足够了。确实，中国对于“罕见病”的关爱起步太晚，5000多种罕见病，随便说一个可能很多人都不知道。
华西都市报：这笔善款接下来会如何运用呢？
孙月：当然最主要是援助中国的渐冻症人群，但是因为还在陆续捐款，等到统计好之后，将会完全透明来用这些捐款。
华西都市报：这个活动有预设时间吗？
孙月：没有，这也不是我们能预设的，还是希望让更多人关注罕见病患者。
华西都市报：未来会考虑继续做类似全民参与的公益活动吗？
孙月：如果有可能，一定会。
华西都市报记者任翔
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