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冰桶挑战发起人去世凭一己之力让渐冻症被大众认知筹款8亿元

淮河早报 2019-12-13 10:18 大字

本报特稿 大家是否还记得2014年火遍全球社交网络的“冰桶挑战”吗?再一次提及,是否感觉这个名词又一次重新回到了你的眼前?2014年,由美国波士顿学院前棒球选手、身患渐冻人症的Pete Frates发起的冰桶挑战旨在为“渐冻人症”患者筹集研究经费,同时提高大众对该病的认识。12月9日,波士顿学院宣布,Pete Frates在经过了多年与“渐冻症”的抗争后去世,终年34岁。

尽管他还是没有战胜渐冻症,但是他做出的贡献对于渐冻症来说,却是历史性的。

冰桶挑战,要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容,然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定,被邀请者要么在24小时内接受挑战,要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。

可能他自己也没想到这个挑战瞬间引爆了全球的社交网络,甚至全球的娱乐圈明星们都现身做挑战。就说中国,有刘德华、吴奇隆、周杰伦、韩庚、撒贝宁、林俊杰、邓紫棋等等等等。

据不完全统计,共有1700万人参与了冰桶挑战以支持渐冻症患者,大约250万人向美国渐冻症(ALS)协会进行了捐款,善款累计达到了1.15亿美元,大约8亿人民币。这也创造了人类为单一病症筹款的历史记录。

凭借冰桶挑战筹集到的资金支持,科研人员已经在2016年成功发现了与渐冻症相关的基因NEK1,这是迄今为止对家族遗传性渐冻症最大的一次研究,这一发现也证明了渐冻症是一种遗传性疾病。

希望在我们这一代这个病症能被攻克,也希望Pete Frates能在天堂好好生活,愿天堂没有疾病。中 新

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