成都血友病危重患儿基本上在这里,成都大部分血小板减少病的患儿也在这里这个科室 凝聚着满满的爱和希望
儿童血液肿瘤科主任周敏:白血病70%—80%是急性淋巴性白血病,只要规范诊断和治疗,80%都可治愈。而早期的幼儿粒细胞白血病,治愈率可高达90%—95%。如今医保政策又好,报销比例较高,患儿家长应坚定治疗信心。
成都市妇女儿童中心医院儿童血液肿瘤科位于该院新儿科大楼内,在这里接受治疗的,除了血液肿瘤患儿,还有实体肿瘤患儿。
该院的儿童血液肿瘤科是四川省医学重点专科、成都市医学重点学科,还是第一批全国儿童血液病定点医院和恶性肿瘤(实体瘤)诊疗协作单位,是四川省认定的省级儿童白血病医疗救治定点医院及成都市市级白血病医疗救治定点医院,是四川省及成都市血友病诊治定点医院、血友病指导专家组成员单位,是国家药物临床试验资格认定专业,是四川地区儿童白血病、肿瘤、贫血、出血性疾病等儿童血液与肿瘤疾病的诊治与危重疑难救治中心……
如此众多的头衔,代表着市妇儿中心医院在肿瘤诊治上的不俗实力。然而,大众更想知道的是,他们究竟是如何为患儿提供治疗的?
近日,记者走进该科,从一个个故事中发现,他们之所以在社会上形成如此大的影响力,除了技术实力外,医护人员们还有一颗乐于浇灌生命的爱心。
从不治之症到可治愈,再到高治愈率
“在孩子被确诊为白血病的那一刻,每个家长的表现都一样,如五雷轰顶,崩溃、绝望。”市妇儿中心医院儿童血液肿瘤科主任周敏说,在大部分人心目中,白血病就是绝症、不治之症,“这种观念早该改变了,如今,通过规范化治疗,儿童白血病的治愈率可达80%。”
她给记者讲述了一个故事。
去年夏天,两个考上大学的19岁女孩回到市妇儿中心医院看望儿童血液肿瘤科医护人员,和他们分享成功的喜悦。这两个女孩,都是曾经的白血病儿童。
那是2004年左右,两个小女孩相继来到当时位于太升南路的市儿童医院,都被确诊为急性淋巴白血病,“家长瞬间崩溃了,那时在大家的认识中,白血病就是绝症。”让家长没有想到的是,在医疗团队的帮助下,仅仅两三年后,两个孩子都治愈出院。此后,医院对她们进行了长久的跟踪随访,发现她们与普通孩子并无两样,已彻底摆脱了白血病的纠缠。
周敏对记者说,那时做化疗,孩子很痛苦,家长也恐惧和焦虑。在医护人员的鼓励下,两个坚强的孩子挺了过来,“那时虽然治疗条件有限,在治疗过程中会忍受很多痛苦,但是,已经有了规范化的治疗方案,可以让大多数急性淋巴白血病患儿被治愈。”
她告诉记者,那时儿童医院已经很重视儿童血液肿瘤疾病的诊治,不断派出医护人员到国内先进的地方学习,自身也在不断地研究、总结,白血病的治愈率越来越高。
从忍受痛苦到个性化方案和舒适医疗
除了这两位考上大学后回来分享喜悦的女孩,在这里,每年都有一些治愈患儿会找机会返回医院与医护人员相聚,他们在一起其乐融融,就像家庭成员般亲昵。这种亲近感,是在日复一日的治疗、相伴与鼓励中形成的。
周敏对记者说,这个科一年的住院病人近4000人次,专科门诊诊疗量达5万人次/年,除了白血病,该科还有实体肿瘤、贫血、出血、组织细胞病等亚专业。“我们除了致力于解决治疗问题,更要想办法去减轻孩子们的痛苦。”
如同上文所说,在治疗过程中,化疗是让孩子最痛苦的环节,也是让家长感到最恐惧和焦虑的环节,“化疗输液对皮肤是有伤害的,有的孩子手一伸出来,一看就让人伤心,而真正触动人心的,就是他们接受化疗时勇敢、坚定的眼神。”
为了减轻孩子们的治疗痛苦,市妇儿中心医院儿童血液肿瘤科不断在新技术上下功夫,“我们几乎每年都要派医生外出学习,无论国际国内,哪里有最先进的技术和最前沿的理念,我们就去哪里。”
科主任周敏对记者说,在科室40余名医护人员的共同努力下,该科在省内率先开展儿童白血病无痛鞘注、骨髓活检、静脉输液泵植入、经外周静脉置入的中心静脉导管、实体瘤多学科团队协同诊疗等具备国内及省内先进水平的临床诊疗技术。这些新技术的使用,让孩子的治疗痛苦不断地得到减轻,尽可能地实现舒适医疗,让他们和家长不再有恐惧和焦虑的困扰。另外,根据每名患儿个体的实际情况,科室团队会为他们量身定制个性化治疗方案,让治疗更加精准。
经过数十年不断发展,市妇儿中心医院儿童血液肿瘤科目前融医疗、科研、教学为一体,是成都市唯一拥有儿童血液肿瘤专科病房和专科团队的市级医院,也是四川地区最大的诊治儿童血液肿瘤疾病最全面、技术最先进的儿童血液专科之一。
从单纯的治疗到全面的关怀与呵护
在儿童血液肿瘤科,总是有激励人的故事在患儿中传播,经常有充满爱心的人提供帮助。
有一位年过七旬的老太太,被医护人员亲切地称为周大姐。在上世纪80年代,她的孩子不幸患上白血病,那时的诊断能力和治疗条件都有限,导致孩子没能得到有效治疗而离世。经历了丧子之痛的周大姐从悲痛中走出来后,决定去帮助白血病患儿。2001年,当时的成都市儿童医院儿童血液肿瘤科成立“生命小战士”组织,以激励患儿们坚强地与疾病作斗争。尽管周大姐的儿子没有在这家医院接受过治疗,但当她听说这个消息后,主动来到医院,从此开始为患儿家属们提供精神上的帮助。“她一有空就来,用学到的知识去安慰、鼓励家长,帮助他们建立信心。”
该科护士长张娴对记者说,对肿瘤患儿及家属来说,治疗非常重要,精神上的鼓励与关心爱护同样非常重要,“我们的很多患儿家长以及患儿本身,在治愈后开始以志愿者的身份为后来的患儿和家长服务,他们的经历对后来者非常有用,甚至起着精神支撑作用。”
张娴说,一位刘姓女士,孩子4岁时患上了白血病。在孩子治愈后,她主动建了一个群,为交流提供平台,“如今她曾患病的儿子已经念高二了,她还有了一个小儿子。每次到医院,她都用自己的故事告诉刚刚确诊入院的患儿家长:‘你们不要害怕,你们不会孤单,我会用亲身经历为你们提供帮助。’她果然给那些家长注入了巨大力量。”
儿童血液肿瘤科的医护人员们从来就将呵护与关怀当成治疗工作的一部分,这就是患儿及家长们为何将医护人员们当家人的原因。
有一个非常值得记录的故事:一名来自芦山县的7岁白血病患儿,由于家庭经济困难,在治疗一年后突然不愿意接受治疗了,随之而来的就是孩子感染加重。护士从孩子父亲的眼神里发现事情并不是不想治疗那么简单,于是深入地去了解情况,这时才得知,因为压力巨大无法承受,孩子妈妈离家出走了。“在谈到这件事时,孩子父亲突然崩溃,失声痛哭。”护士长张娴说,他们当即通过朋友圈讲述了这个故事,向身边的亲朋好友及同事们发起募捐。故事打动了所有人,被不断转发,市妇儿中心医院几乎全部人员都参与进来了,“仅仅10多个小时,院内院外一共募集到18万元救命钱,孩子因此得以继续治疗。”张娴说,让大家感到欣慰的是,孩子的妈妈回来了,差点破碎的家庭得以保全。
从一个特色专业,到多个亚专业全面发展
儿童血液肿瘤科主任周敏告诉记者,白血病是该科最大的特色专业,但是经过多年发展后,特色专业已不仅仅只有白血病。“我们学科在儿童血液肿瘤专科疾病的诊断、检查、治疗及随访上,已经形成了一个规范化体系,如今,具有较全面的亚专业分组有:出凝血疾病、肿瘤相关疾病、贫血性疾病以及组织细胞病等杂病及危重症。”她说,对于大家较为关注的这些疾病,市妇儿中心医院现在还有一个最大的优势,那就是MDT(多学科协作),“采用MDT模式来为患儿提供诊治,已成为我们的一种常态。”
周敏以血友病为例说,这是一种出血性疾病,而且是罕见病,需要终身治疗,“这种病稍不注意就出血,因为出血部位不同,涉及到治疗配合的科室也多,牙齿出血需要口腔科、鼻孔出血需要耳鼻喉科、关节损伤需要骨科……我们医院在多学科协作上已经形成一种机制,用最快的时间赶到现场,用最默契的配合进行处置,用最科学严谨的方式进行诊疗。”
正是因为这样,绝大多数血友病患儿家属选择这里,“可以说,全成都血友病危重症患儿都在我们这里,我们的医生还经常通过各种方式指导省内其他医院的医生如何去治疗。”周敏说,以前,血友病会导致残疾,而如今,只要患儿在早期开始进行规范化治疗,“基本上不会出现残疾。”
周敏还提到一种叫血小板减少的疾病,很多人以为是白血病,其实它是一种独立疾病,“身上有出血点,一旦出血就止不住,到医院一查,血小板少得可怜。”她说,成都市目前大约有600—700例血小板减少病,“有400多例在我们这里接受治疗。”
市妇儿中心医院儿童血液肿瘤科就血小板减少病做过很多课题,在全国都产生了较大影响,人民卫生出版社即将出版的专业类书籍《血小板减少病经典案例分析》,里面选取了全国50个案例,其中涉及儿童患者的案例只选了两家医院,一家是北京儿童医院,另外一家就是成都市妇女儿童中心医院。
市妇儿中心医院儿童血液肿瘤科做了两面文化墙,一面是做给患儿的,希望孩子们团结起来,相互鼓励战胜病魔;另一面墙是给医护人员的,这面墙做成一棵树状,枝桠上挂着该科获得的每一次荣誉。周敏对记者说:“我们不仅激励孩子,还要激励医护人员,让他们不断去学习、去思考、去创造,为儿童血液肿瘤患儿的诊断和治疗奋斗不止。”
本报记者 邓晓洪 图片由市妇儿中心提供
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