“狼”来了?别怕! 专家带你了解红斑狼疮 与患者携手战“狼”

西安晚报 2021-05-10 03:06 大字

义诊现场

“一个朋友自从脸上出现像蝴蝶形状的红斑,身体就变得越来越差,医生诊断说她患上了红斑狼疮,这到底是个什么病?怎么这么可怕?”不少人谈“狼”色变,但对红斑狼疮并不了解。5月10日是“世界狼疮日”,今年“世界狼疮日”发起“SLE宣言”接力,让全世界都听到患者的声音。8日上午,西安市红会医院举行大型义诊活动,带大家一起了解红斑狼疮,与患者携手战“狼”。

红斑狼疮多发于15-40岁育龄期女性

据西安市红会医院风湿免疫内分泌科主任杨西超介绍,红斑狼疮其实跟“狼”没有关系,之所以叫红斑狼疮是因为患者的面部及双手等部位常反复出现红斑,有的还在红斑基础上出现溃烂、萎缩、瘢痕等,看上去就像被“狼”咬过的伤口一样。红斑狼疮是一种累及全身多个器官、系统的慢性自身免疫性疾病。

因为红斑狼疮与雌性激素关系密切,雌性激素增多会导致病情发生及加重,所以红斑狼疮多发在15-40岁育龄期女性,而且这部分人的特点是生活压力大,性格好胜。目前全球有超过500万患者,每年新增患者约为10万人,仅我国就有超过100万人罹患狼疮。

红斑狼疮的主要症状有:

1.皮肤、黏膜损害:颧面部蝴蝶状红斑和甲周、指端水肿性红斑、盘状红斑、环形红斑、多形红斑等,约有1/3病人一遇阳光就出现面部发红或出现阳光过敏性皮疹,脱发,顽固性口腔溃疡等。

2.肾脏损害:表现为血尿、蛋白尿(泡沫尿),晨起眼睑浮肿、下肢水肿,腹水,血压增高等。

3.关节肌肉损害:关节肿痛、肌肉疼痛、肌无力、肢体活动受限等。

4.血液系统损害:贫血、皮肤粘膜出血、月经量增多、易发感染,化验提示血常规中白细胞、血小板、血红蛋白减少等。

5.神经系统损害:头痛、头晕、肢体麻木、感觉异常,严重的可能会出现癫痫、神经精神症状等。

6.心血管、肺脏损害:心慌、胸闷、咳嗽、气短、胸痛等。

7.生殖系统损害:习惯性流产,不孕、不育等。

除了以上症状,红斑狼疮患者早期还可能出现不明原因的发热、乏力、疼痛等症状。杨西超介绍,红斑狼疮也像狡猾凶狠的“狼”一样,易复发,还很难治愈。多数患者因为在早期未得到及时正规的诊治,凶险的病情及巨额医疗花费会给个人、家庭、社会造成极大影响。因此,年轻育龄女性以及有红斑狼疮相关家族史等的重点人群平时一定要多加关注,出现症状及早就诊。

女性患者在医生指导下可正常生育

红斑狼疮有个五年生存率的说法,很多患者一确诊就被吓倒了,再加上红斑狼疮暂时无法治愈,让不少患者谈“狼”色变。对此,杨西超说,红斑狼疮虽然不能根治,但只要在正规医院,听医生的话去治疗,是可以很好地控制。同时随着医疗技术的不断发展,目前红斑狼疮十年至二十年的生存率可以达到百分之九十以上,如果坚持治疗是可以和正常人一样的。而且以前红斑狼疮患者不可以怀孕生育,现在只要在医生的指导下完全可以生育。杨西超提醒,如果女性患者考虑妊娠,可以和风湿科医生沟通,选择合适最佳时机,避免病情复发,保证胎儿健康。

日常生活中红斑狼疮患者还有哪些需要注意的?杨西超建议,要保持心情愉悦,正确认识疾病,健康生活、适当锻炼;外出时要避免强光日晒,尤其是炎热的夏季应擦防晒用品、遮阳;要避免食用某些可加强光过敏的食物及药物,如:磺胺类药物、四环素类药物、含雌激素或雌孕激素混合制剂的避孕药,以及芹菜、无花果、香菇等;因长期使用激素及免疫抑制剂,系统性红斑狼疮患者大多免疫低下,容易合并感染,患者要尽量避免到人流量大的公共场合,天气变化时避免受凉、感冒,如果出现泌尿系、上呼吸道等感染表现时应及时就诊;红斑狼疮会累及肾脏,应尽量避免使用肾损害的药物,此外饮食上应注意低盐、优质低蛋白饮食,尤其是控制动物脂肪,减少辛辣食摄入。文/图记者马相

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