大儿子患孤独症小儿子智力低下 他“负重”前行8年:再难也要让孩子好起来
做饭、洗衣,每天往返四趟接送两个儿子上学,陪他们做康复训练。每一天,张继成(化名)都觉得时间不够用。
看着头顶上越来越稀疏的头发和脸上愈来愈多的纹路,他常常陷入时间流逝的恐慌当中。他不想老去,也不能老去,因为两个患病的儿子还需要他照顾。“我今年已经46岁了,两个娃一个12岁,一个才6岁。老大患有孤独症,老二智力低下,他们都离不开我。”
两个儿子双双患病
相比自己的同龄人,张继成算是“老来得子”。2007年大儿子昊昊出生后,他原以为,幸福的生活正式开启了。可命运在4年后给了他迎头一击,昊昊被确诊患有儿童孤独症(俗称自闭症)。
确诊之前,张继成不是没有发现儿子的不寻常之处——他3岁多还不会说话,从来不与人对视,总是沉浸在自己的世界中玩耍。喜欢转圈,喜欢追着自己的影子玩。但张继成从来没有想过这是一种病,以为儿子只是发育得慢一些。
确诊之后,给昊昊治病,从此成了他生活的重心。“教育和训练是治疗自闭症最有效、最主要的方法,每天白天我就带着他去医院做康复训练,晚上再去给人当保安赚点钱贴补家用。”这样的日子虽然累,但张继成总觉得,这是生活给他的磨难,咬咬牙撑过去就好了。可几年后,命运又跟他开了一次玩笑。
“2013年,我的二儿子睿睿出生了,行为举止也比较反常。去医院一查,被确诊为智力低下。”
6年间他的生活被孩子填满
两个儿子,双双患病,妻子一个人根本照顾不过来,张继成把保安的工作辞掉,从此在家当起了全职爸爸。
每天早上5点多起床,晚上12点后睡觉。6年来,张继成已经习惯了这样的生活。“之前是每天带着娃去医院做康复训练。现在孩子大了,都上学了,又变成了每天接送他们去学校。”睿睿上幼儿园,就在家附近,接送不太费事。昊昊上的特殊教育学校位于西安南郊,离他们北郊草滩的家有一个多小时的车程。每天光往返几趟接他,张继成就要花费近5个小时。
“家里负担重,我媳妇在家附近的小区找了个保洁员工作,每天照顾娃、洗衣做饭的担子就主要落在我身上。”张继成说,早上一睁眼,他先忙着给孩子们准备早饭,6点多带昊昊出门上学。将他送到学校再返家,通常已经到了准备午饭的时间。做好饭照顾小儿子吃完,再将一切收拾妥当,又该去接昊昊放学了。周末、节假日,他也经常不能闲着,得继续带着孩子们去做康复训练。
一辆破旧的电动车,就是他的交通工具,寒来暑往,白天黑夜,他的电动车上永远载着两个孩子。好一点的是,付出是有回报的,昊昊生活基本可以自理,这段时间甚至学会了自己乘坐公交车。睿睿除了记忆力差,情况也越来越好。
最大心愿是孩子好起来
头发贴在头皮上,毛衫的领口和袖子都起了毛球,一件套在外面的西装皱皱巴巴。多年围着孩子转,让张继成无暇也没有闲钱顾及自己的形象。
“我这件西装还是2006年结婚时买的,这条裤子也已经穿了整整3年。”他告诉三秦都市报记者,国家政策好,昊昊多年来的康复训练费用,都是享受减免的,在特殊教育学校上学也不需要花钱,不然自己和妻子多年没有收入来源,根本负担不起。但即便如此,一家人的生活还是捉襟见肘。“睿睿现在上幼儿园,一个月要1000多块,日常的吃喝拉撒,也是一笔不小的开销。”张继成介绍,自己生长在延安山区,初中毕业后曾在山村小学里当民办教师,后来因不能转正到了西安闯荡,经人介绍认识了妻子,在西安成了家。孩子没出生前,他主要靠卖水果为生,没有什么积蓄。这些年,妻子娘家给了他们很多帮衬,这让他一直觉得愧对老人。“老丈人年纪大了,我们还在靠他们支持。我父母也已经很多年没有跟他们好好相处过了,都是家里有事才回去。”
张继成说,自己目前最大的心愿,就是孩子能一天天好起来,让自己可以分身去回馈一下几位老人。同时也希望社会能给这些特殊的孩子更多关爱。“平常我带娃出去,没少遭过别人的冷眼,我希望大家能多给他们一些温暖和鼓励。娃一天不好,再难我都不会放弃。”
首席记者张晴悦
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