为生命解冻
2月28日，在西安中医脑病医院“微创胃造瘘”免费救助项目启动现场，医护人员向群众讲解渐冻症相关知识。本报记者白丹摄
本报记者白丹
从手指不灵活到全身不能活动，从吐字不清到无法说话，从吞咽困难到呼吸困难，身体像是被冰逐渐冻住一样……大多数渐冻症患者都会经历这样艰难的过程。渐冻症，医学名称是肌萎缩侧索硬化，也叫运动神经元疾病。2018年5月，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，肌萎缩侧索硬化被纳入其中。
“目前，全国约有20万渐冻症患者，陕西省约有3000人，分布在全省多地。”3月7日，陕西省渐冻人关爱互助协会秘书长、西安中医脑病医院副院长闫炳苍接受记者采访时介绍。
残忍的渐冻症
渐冻症虽然是罕见病，但对许多人来说并不陌生。英国著名物理学家史蒂芬·霍金从21岁被诊断为渐冻症到76岁去世，55年的时间都在与渐冻症做斗争。霍金的一生不仅把《时间简史》这样的科学著作带给大众，也留下了困于轮椅的僵硬身影，让渐冻症进入大众的视野。
“渐冻症是神经性疾病，运动神经元损伤导致患者出现肌无力、吞咽障碍、说话不清、肌肉跳动等症状。随着病情加重，患者先是身上的肌肉逐渐萎缩无力，然后行动能力、进食能力逐渐减退，最后因呼吸肌无力而死亡。这个过程一般持续3到5年时间。”闫炳苍说，“从出现症状直至生命最终，绝大多数患者并不会被影响到智力和感知。一切变化都是在患者神志清醒、思维清晰的情况下发生的，这对患者来说是最残忍的。”
“渐冻症早期非常容易与其他病症混淆，有些人不当回事儿，有些人四处求医却难以确诊。会看这种罕见病的医生很少，很多医院都无法第一时间确诊。许多渐冻症患者从出现症状到确诊要花费1年以上的时间，这就耽误了治疗的时机。渐冻症病因不明，没有特效药。及早就医治疗，患者有个好心态，家庭提供好营养，是延长渐冻症患者寿命的有效途径。”西安中医脑病医院渐冻人专科病区副主任医师白海生说。
2018年2月，西安中医脑病医院在已有的渐冻人病房基础上，成立了全国首个渐冻人专科病区，设置71张床位，配备专业医疗护理团队人员近30人，可对渐冻症患者进行系统的诊断、治疗和研究。据统计，成立至今，该病区已累计收治省内外渐冻症患者约110人。
专科病区解决“看病难”
“大概是2015年7月，我老伴儿发现自己的胳膊抬不起来。他自己就是医生，以为是肩周炎，去普通医院看了，情况却越来越严重，换了好几家医院，一会儿说是这个病，一会儿说是那个病，花了十几万元也没治好。一直到2016年年底，才确诊是运动神经元疾病。”林阿姨讲起自己老伴儿的求医过程，连连感叹确诊过程的艰难。林阿姨的老伴儿今年77岁，2018年3月到西安中医脑病医院渐冻人专科病区住院治疗，现在病情稳定，还能缓慢行走。
目前，西安中医脑病医院渐冻人专科病区共有5位病人住院治疗。59岁的张先生刚刚入院，已经出现呼吸困难症状。“1月22日确诊的，多亏了医生抢救。2018年六七月间他口齿就不清楚了，一下子瘦了20斤，手也开始抖。我们查来查去，查出了这个病。”张先生的妻子说。
“张先生属于延髓起病型，虽然确诊早，但是病情发展较快，现在需要不定时用呼吸机辅助呼吸，必要时还会用到排痰仪和鼻饲等。”白海生介绍说，“我们会根据患者的症状、阶段和程度制定不同的用药方案，使用不同的仪器，再结合中医针灸予以辅助治疗。治疗费用全额差不多1个月1万元左右。现在力鲁唑和依达拉奉两种药物已经纳入医保范围，住院可以报销，患者的自费额度仅需要1000元到3000元。”白海生说。
专业的医生、专业的设备和特定的药品，西安中医脑病医院渐冻人专科病区的成立在一定程度上为渐冻症患者解决了诊断难、治疗难、保障难的问题。
平台联动多方救治
渐冻症患者的治疗不能仅靠医生和药物，社会关爱和帮助也起着至关重要的作用。
2014年1月13日，经原陕西省民间组织管理局批准，陕西省成立了专门针对渐冻症患者群体的组织——陕西省渐冻人关爱互助协会。协会会员包括全国各地专家、陕西省医疗护理人员、渐冻症患者和家属、社会各界爱心人士等。几年来，该协会通过组织医护人员义诊、家访，对家属进行护理培训，捐赠医疗辅具，为患者和家属提供医疗、康复、心理咨询等，救治帮助了一批省内外渐冻症患者。
西安中医脑病医院渐冻人专科病区成立后，陕西省渐冻人关爱互助协会以此为依托，通过联络协调海内外专业机构和专家，为省内的渐冻症患者搭建了一个互联互通医疗平台，让省内渐冻症患者可以享受到更好的医疗服务。
2月28日，西安中医脑病医院渐冻人专科病区面向全体渐冻症患者，启动了“微创胃造瘘”免费救助项目，由陕西省渐冻人关爱互助协会协调上海医疗团队来陕为患者做“微创胃造瘘”手术。
“此次是‘微创胃造瘘’手术在西北地区首次开展。该手术对人体损伤较小，有效提高了患者生存质量，减轻了患者痛苦并延长生命，且安全、费用低，术后供给营养容易被人体正常消化吸收。”白海生介绍。
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