重度脑瘫患者朱思文: 用一只脚 绘制梦想的人

西安晚报 2018-08-13 05:24 大字

朱思文用一只脚操控手机面对镜头,他露出了微笑。朱思文在电脑旁用脚敲击键盘上网家人帮他喝水他用脚开电梯门热心乘客帮朱思文上地铁他将电动轮椅开到无障碍设施处,用脚按下求助按钮。朱思文独自来到地铁站,准备乘车。

“我全身不能动,也不能说话,或许在一般人眼里我能靠自己的努力读完电大,还开网店这些确实很厉害,可我觉得更不容易的是自己不用别人帮助能独立出门了,能自己买东西,能一个人去看电影,能一个人坐地铁……这些对于健全人来说是再平常不过的事情,可对于我这样一个人,真是翻天覆地的变化!”43岁的朱思文坐在轮椅上用四肢中唯一能动的左脚在键盘上艰难地打出这些文字。

见到朱思文的时候,他坐在轮椅上,头歪在一边,手脚蜷缩在一起,喝水也需要使用吸管,表姐在一旁用手扶着他的头,实在难以想象他是怎样一个人独自出门的。

据介绍,出生4个月后,朱思文就被诊断为重度脑瘫,家人带他四处求医无果。生活不能自理的他吃喝拉撒睡都要靠家人帮助,只有左脚可以受大脑控制,12岁之前的时光他都是在床上度过,12岁之后才开始坐起来慢慢学会使用电动轮椅,他的轮椅经过特殊的改装,全部控制按钮都在左脚附近。

“从去年开始,我就锻炼自己一个人出行,去过汉城湖、大雁塔、小雁塔、世博园等景区,目前西安地铁周边我都可以到达。”朱思文打出这些文字的时候显得很高兴,“像我这样的残疾人,是很少出门的,不仅身体不便更要克服巨大的心理障碍”。

之前朱思文每一次出门都必须有人陪着,帮他按电梯,抬他上公交车,或者推着他上台阶。后来,朱思文让父亲把他的电动轮椅进行了改装,加了反光条和按铃,还有转向灯等,给它起名为“宝马”。从2017年开始,他坚持一个人摸索着去乘地铁,独自出行。刚开始也遭到家人的强烈反对,担心他有意外,但是他还是偷偷驾驶着电动轮椅出去,根据之前出行印象找到地铁站的无障碍设施通道,自己搭乘地铁。“跟着家人坐过几次地铁后,就记住了哪里有无障碍设施,看到我乘坐轮椅,工作人员和热心的路人也会主动上来帮忙。”朱思文说。随着西安地铁的建设发展和无障碍设施的完善,他现在可以相对自由地到达地铁沿线的地方。他一个人独自出行时,一路上会遇到不解、疑惑、排斥的目光,但是更多的是爱心人士伸出的援手。

“让苍天知道我不认输!”是朱思文写在个人空间里的一句话,也是他对待生活的态度。因为身体原因,他没办法走进学校,渴望知识的他从小躺在病床上缠着爷爷读报纸,通过电视、学习机自己学拼音认字,慢慢还学会了电脑。在上世纪90年代初,电脑还不普及的时候,朱思文已经开始通过网站挂广告条赚到了第一笔收入,后来网络电商发展,头脑聪明的他又和网友合伙开起了网店,网友负责进货发货,朱思文负责经营管理网店。他卖过银饰、男女服装、化妆品,网店销售最好的时候每个月有高达万元的收入。朱思文用赚到的钱还帮助过贫困大学生,他说做这些都是为了证明自己能行,能和正常人一样去工作,去实现自我价值。后来在残联的帮助下,朱思文参加电脑培训班,凭着自己的努力,获得了电脑平面设计师的资格认证。朱思文向西安市残联申请进修大专课程,特批后他进入中央广播电视大学残疾人教育西安学院学习社会工作专业,实现了自己的大学梦。

从不能自理,到学会使用电脑开网店;从时刻需要别人照顾到可以独自出行,这些在别人看来都不可能实现的事情,朱思文都一一做到了,他时常会去参加公益活动,用自身行动鼓舞着其他残疾朋友,让他们也能大胆地走出家门,勇敢地面对生活。由于多种原因,网店生意日渐平淡,朱思文的收入也越来越少,他正在努力学习写作和新媒体。“我们家收入还可以,即使他什么也不做,也完全可以养活他,但是做这些事情让他很开心。”朱思文的父亲说,并没有指望朱思文可以赚钱,只是希望他不要跟社会脱节,看到他现在可以独自出行,去参加活动结识新的朋友,很乐观地活着就觉得很开心,也很感动。

文/图记者翟小雪

新闻推荐

30分钟为计费单位更合理 担心高峰时出行费用增加

昨日,停车收费方案调整的消息一出,立即引发市民、车主的热议。记者走访中了解到,大部分车主对以30分钟为收费单位表...

西安新闻,弘扬社会正气。除了新闻,我们还传播幸福和美好!因为热爱所以付出,光阴流水,不变的是西安这个家。

 
相关新闻

新闻推荐