甘肃18岁“狮面人”西安求医 希望切掉巨瘤过上正常人生活

西安日报 2018-05-24 05:07 大字

交大一附院医疗团队为小杨会诊。(首席记者 李明 摄)

本报讯(记者 王燕)18岁的小杨患有神经纤维瘤病,面部的巨瘤令他皮肤大面积松垂,几乎将眼睛完全遮住,走路时需将肉瘤掀起来方能视物。由于自卑,小杨终日闭门不出。5月23日,从甘肃来到西安交大一附院就诊的“狮面人”小杨告诉记者,他做梦都想把瘤子切掉,恢复正常人的面容,过上正常人的生活。

因自卑和视物困难弃学在家

“我知道自己的脸很吓人,平时也不敢照镜子……”坐在病床上的小杨很自卑。

小杨生活在甘肃临夏的一个贫困家庭。出生后,母亲发现小杨脸上长了个小疙瘩,且越长越大,并且出现皮肤松垂的现象;5岁时,父母带他到兰州一家医院手术治疗,但效果不佳。如今,他脸部双侧的皮肤肿大松弛得非常厉害,且皮肤非常粗糙,表面有色素沉着,双眼视物困难。

“孩子小时候爱说爱笑,长大懂事后,越来越内向自卑,害怕出门后被人嘲笑,加上视力受影响,上完初中后就坚决不上高中了。”小杨的母亲难过地说,

2018年5月21日,在父母的陪伴下,小杨来到西安交大一附院整形美容颌面外科就诊,确诊为神经纤维瘤病。这是一种良性的周围神经疾病,属于常染色体显性遗传病,由于疾病使一些患者面部像狮子,常被称为“狮面人”。

西安医生将施术恢复患者容貌

“随着瘤体的继续增大,会对小杨的生命造成危害。”西安交大一附院整形美容颌面外科主任舒茂国表示,目前考虑为小杨实施手术治疗,纠正外形畸形,减少对视功能的影响,让小杨恢复容貌和自信,积极面对今后的人生。

由于小杨病情复杂,需要神经外科、眼科等多学科专家会诊并最终确定手术方案。预计小杨的手术需要分3期完成,目前一期手术定于5月30日实施,大约需要5万元费用。

“我们是贫困户,一家7口人,两个老人、三个孩子,我丈夫因病丧失了劳动能力,全家只能靠我出去打工挣钱维持生活。”小杨的母亲含着眼泪说,正是因为家里条件不好,孩子的病才拖到现在治疗。他们本不愿向社会伸手,但实在无力承担手术费用,希望社会各界能伸出援助之手,帮助小杨重获新生。舒茂国表示,考虑到小杨家庭困难,医院决定对其减免部分手术费用。医护人员也纷纷解囊为小杨进行了捐助。

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