一位自闭症孩子母亲的讲述: “不管孩子做什么 我都会陪着”
高女士陪伴着儿子记者 刘晓云 摄
爱心征集
30个心智障碍人士家庭和30位志愿者
对于很多心智障碍者的父母来说,孩子就像蜗牛一样,背着重重的壳负重前行。这些孩子或许不会说话、生活无法自理,但他们的内心和我们一样丰富,他们可爱、善良、单纯,孩子们及其父母都很努力,想和大家一样幸福地生活。家住北郊的高女士在这条通往幸福的道路上,一直不断努力着……
为给儿子治病来到西安
3月27日上午,高女士来到莲湖区慧心阳光家园,她的儿子是一名患有自闭症的孩子,在这里做康复治疗。高女士今年40岁,儿子小今(化名)已经16岁了。
聊起往事,高女士没说几句话眼角便湿润了。“现在想一想,真的不知道我是怎么熬过来的。”高女士说,回想往事就像在大脑里放电影一样,很容易让她思绪万千,愁上心头。
高女士说,小今3岁时在西安儿童医院被确诊为自闭症患者,当时听到“自闭症”这个词时,整个人都崩溃了。当时,她从安徽老家带孩子来到西安求医,人生地不熟,在这座城市无依无靠,只能走一步看一步。一家人就租住在枣园附近,高女士的爱人在西安打工,靠体力赚点钱。他们也想扎根西安,以便给孩子治病,陪着孩子做康复治疗,让他开口说话。
不停更换租住的地方
“儿子确诊自闭症后,我们从来没想过放弃这个孩子。”高女士说,之所以要留在西安,是考虑到在安徽老家没有做康复治疗的地方。小今还有一个姐姐,今年18岁,读高三。当初从老家来西安给小今治病时,把小今只有5岁的姐姐也带了过来。
为了给小今看病,高女士的精力几乎都用在了这个孩子的身上。“天天骑着自行车,带儿子去医院做康复治疗。忙不开身时,女儿便交给一位老乡照顾,或者请在西安打工的弟媳帮忙带一带。”高女士说,小今小时候做康复治疗,是这个家最难熬的日子。孩子会突然叫起来,或者用力咬自己的胳膊、猛磕自己的脑袋,高女士看着孩子痛苦的样子,整夜整夜睡不着觉。而面对女儿,她也没有更多的精力去照顾。
让高女士更难过的,是他人的不理解。“我们租住在城中村,大家都住在一个院子里,房子挨得很近,隔音也不好,房东嫌孩子太吵闹,便撵我们离开。我们也没有办法,只好不停地换地方租房子。”高女士说。
担心将来无人照顾儿子
作为一个患有自闭症孩子的母亲,高女士觉得自己还算比较乐观。她不会把儿子“圈禁”在家里,常常带儿子出门走一走,希望儿子像其他孩子一样,生活在阳光下,健康、快乐地成长。当然,有时候别人也会向自己的儿子投来异样的眼光,看到别人好奇的目光时,高女士心里像被针扎了一下,有一种说不出的滋味。
“别人不会说什么,但那个时候很多人对自闭症的认识并不多,不像现在,媒体做了很多宣传,越来越多的人开始了解自闭症,也能理解我们。”高女士说,尽管一路走来,他们过得很难,但令她和她爱人欣慰的是,小今进步特别大,康复情况不错,孩子可以说话,生活能够自理,还很喜欢唱歌,在家里还会主动分担一些简单的家务。如今,他们也贷款买了房子,日子越来越好了。
“现在我最担心的是,等我们老了,谁照顾这个孩子?他姐姐也许可以照顾他,也许会有困难。”说完,高女士陷入沉思。过了一会儿,她又很欣慰地告诉记者,小今特别招人喜欢,给他做康复治疗的老师很喜欢他,去哪儿都带着他。小今的姐姐也很爱弟弟,她和同学聚餐,一听是吃火锅,就把小今也带上,因为她知道弟弟最爱吃火锅了。“不管孩子做什么,我都会陪着他。只要孩子好,再苦再累都值得。”高女士笑着说。
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