守护“星星”的人
特教老师带着自闭症孩童到公园锻炼特教老师陪着自闭症孩子看书不愿与人交流,生活无法自理,自闭症儿童仿佛生活在遥远的星系中,通常被称作“来自星星的孩子”。对于许多家庭来说,拥有这样的“星星”是非常不幸的,家长在倾尽全力把孩子从遥远的“星星”拽回自己身边的“争夺战”中,步履维艰,苦不堪言。
据省残联提供的数据显示,陕西省现有6岁以下自闭症儿童约1500人,每年还要新增340多人。截至2019年3月底,西安市有自闭症儿童663人。在这些自闭症儿童的身边除了孩子的父母亲外,还有一群精心呵护他们,对他们进行语言训练、肢体训练,帮助他们学会生活自理、恢复大脑部分机制的特教老师。他们不辞劳苦,对于自闭症儿童除了耐心、关心之外,更多了一份爱心,孩子有一点点微小的进步他们都感到非常欣慰和满足。
自闭症儿童感受不一样的童年
同龄的孩子已经跨入校园,成为一年级的小学生,而7岁的琦琦从自闭症儿童康复中心出来,被妈妈拉着的手不敢松开,因为他总是处在一刻不停的躁动和我行我素不听任何劝阻的行为当中。当他看到妈妈时,尽管没有到放学时间,他会马上从康复中心的课堂上冲出来,抓着妈妈蹦跳个不停。在回家的路上,他也是随心所欲,完全不理会红绿灯和来往车辆,这让妈妈总是提心吊胆,一点不敢分心。
“从来不敢想象,我家梅梅有一天能够主动叫我一声妈妈。”这是记者在西安拉拉手特殊教育中心看到的感人一幕。今年4岁的梅梅是一名自闭症患儿,她性格看上去特别安静,当同龄的小朋友在嬉戏打闹的时候,她则沉浸在自己的世界里,要么漫无目的在家门口走来走去,和家人没有任何交流。所幸,梅梅的爸爸妈妈发现了孩子心智存在的问题后,带她到专业的医疗机构进行了诊断检查,诊断结果为自闭症,需要对孩子进行行为和心理上的干预。经过上网查询,多次登门咨询,父母将梅梅送到了西安拉拉手特殊教育中心,在特教老师的一对一耐心细致的教育训练下,在爸爸妈妈悉心照看下,经过近一年时间的康复治疗,小梅梅开始慢慢地与小朋友们一块玩耍,并学会了叫爸爸妈妈。
当记者第一次与这些“星星的孩子”近距离接触时,无法与他们进行正常的沟通交流,更无法走进他们的内心世界。但当那些被他们称为阿姨、老师的人过来安抚他们,尽管他们还未从刚才的惊慌中走出,但情绪逐渐恢复正常,仿佛找到了安全的庇护所。
据西安拉拉手特殊教育中心执行主任张立芳介绍,自闭症又叫孤独症,自闭症患儿的社交能力、身心健康、人格发展和智商水平都存在着异常;孤独离群,无法与人建立正常的情感和行为联系,语言障碍明显,兴趣狭窄、行为刻板重复,智力发育落后或不均衡。
近年来,随着自闭症儿童人数的增加,西安自闭症儿童治疗康复中心、特教机构也逐年增加,而在这些康复中心、特教机构工作的特教老师和管理人员,作为“星星的孩子”的守护人,他们默默工作无私奉献,得到孩子们的默许依恋,家长的理解支持,孩子有一点点微小的进步他们都感到欣慰和满足。
自闭症儿童需更多关心
由于自闭症儿童与正常孩子不同,无法与人建立正常的情感和行为联系,所以,对于自闭症儿童除了需要耐心外,更需要关心和爱心。
在西安从事14年特教工作的女教师周玲对此深有感触。2005年,她从幼儿教师进修学校毕业后,应聘到西安拉拉手特殊教育中心当教师,干了半年时间,刚刚适应了工作环境。不料,当年8月的一天,当她弯腰给一个12岁的自闭症男孩系鞋带时,那个孩子误以为她会对自己造成伤害,用手狠狠地扇了她一记耳光,一下把她打蒙了,长这么大她父母都没有这样打过她,委屈的她流出伤心的眼泪,本想训那孩子一顿,可当她看到孩子惊恐无助的目光,她的心一下变软了,悄悄擦掉泪水,转而安慰那个孩子说,“别怕小宝贝,老师是给你系鞋带,是为你好,你误会了。”然后,把孩子带离教学区,对他进行一对一的心理疏导。从此以后,她开始注意所带孩子每一个细小的动作,包括一个眼神、一个手势,都要在最短的时间作出判断,孩子到底要表达什么意思?从此以后,再没有发生过类似的事情。
据悉,高达60%的自闭症患儿同时伴有癫痫等神经系统疾病。西安莲湖区蓝海豚特教中心行政主管吴俊老师回忆说,2007年她刚开始从事特教工作时,就遇到了一个10岁的自闭症兼癫痫病女学生,这个孩子的癫痫病非常严重,平均三小时发病12次。这个女孩身体发育很好,个子和女老师一般高,但她不会吃饭不会穿衣服不会上厕所,走路也得老师搀扶着。她第一次发病时,昏倒在地上,口吐白沫,把吴俊吓坏了,幸亏有一位年龄大的老师从此经过,让她把手伸进患儿口中,避免造成意外伤害,然后,掐女孩的人中,并及时给她服下了治癫痫的药物,孩子抢救过来,并无大碍,但吴俊当时被吓得坐在凳子上,好半天才回过神来。当时,她真不想干了,后来,在特教中心主任李永生和那位老大姐的安慰劝说下,她才留了下来,这一干就是13年。
对于自己所从事的职业,今年34岁的特教老师周灵满含深情地说:“从事特殊教育需要耐心更需要爱心,因为特殊教育和普通教育不同,对于自闭症儿童来说,你照看他(她)三五年他们都不一定记住你,有时,刚把你记住了,叫你周老师,可转过身就会把你忘了,想不起来了,这些自闭症孩子的成长变化都是非常微妙细小的,他们有一点点进步,我们都感到非常欣慰。”
95后自闭症特教老师的快乐
由于自闭症儿童不同于正常的儿童,对他们的康复教育要比一般教师付出更多的心血,加上外界对自闭症儿童的误解歧视,特教老师后继乏人,青黄不接。但在记者采访中,遇到了几个90后、95后女孩却是另外一种感受。
来自渭南华阴市的特教老师郭蓉今年24岁,她是记者采访中年龄最小的一位特教老师。大专毕业后,她先到广州一家特教中心实习了一年多时间,后经人介绍应聘到西安市莲湖区蓝海豚特教中心,现在在此已经工作了2年时间。在她看来,自闭症儿童和普通儿童并没有什么区别,刚开始她的工作主要是观摩,然后是和孩子一对一的进行语言交流、做游戏,学会认识身边的物体还有玩具的名称等等,其中一个孩子他带了一年时间,建立了深厚的感情。
作为一名95后,郭蓉对于自己的职业感到非常适应,并没有什么自卑感,对于自己未来的男朋友是否能够理解接受她的职业选择,她非常自信地说,“我觉得我所选择的职业很好,我要找的男朋友,那他肯定要理解支持我的工作,这是必须的。”郭蓉长着一张娃娃脸,她给人的感觉本身就是一个孩子,但每学期却要照顾看护十几个4到6岁的自闭症孩子,对她来说并非易事。
90后特教老师刘楠从事自闭症特教工作6年时间,之前,她是西安手拉手特教中心一对一个训老师和二对三的小组训练老师。她现在已经是一个孩子的妈妈了,她表示要像对待自己的孩子一样,对待这些身患自闭症的孩子,让他们感受到人间的温暖和社会的关爱。由于表现突出,刘楠今年开始担任学前班和冲锋班7—9岁孩子的教学工作,对此,她感到责任重大,又感到非常欣慰。
社会应给自闭症儿童更多关爱
据省残联提供的一份材料显示:陕西省目前开展自闭症儿童康复救助的机构有50多家,多数为民办机构,约80%的民办机构由残疾儿童家长创办,普遍规模较小、服务质量不高。
为了实现残疾儿童的应救尽救,去年9月30日,省政府出台了《关于建立残疾儿童康复救助制度的实施意见》,明确自闭症儿童在专业康复机构接受康复训练时每人每月补助2000元,训练时间不少于一学年。西安市的“0-16岁残疾儿童少年免费基本健康服务”项目,几年前就已把补助提升到每月2800元。
记者采访发现,在西安自闭症特教中心的老师年龄大多在24—35岁,生活老师年龄在35—45岁,收入3000—5000元,95%来自安康、汉中、渭南、宝鸡等地,西安本地从事特教工作的年轻人只占5%,相对较少。而从事特教的男教师仅占1%—2%。
西安一家特教中心负责人告诉记者,目前自闭症儿童康复教育存在的问题主要有三点:第一,师资力量严重不足,青黄不接,后继乏人。许多年轻人怕苦怕累,不愿当特教老师。第二,教学经费严重不足,每位自闭症儿童少年每月康复补助2800元,再加上社会捐助部分经费,孩子家长承担一小部分费用。但是除去房租,孩子的食宿费,每小时300元的一对一训练课时费就远远不够。第三,自闭症儿童少年的教育康复没有引起社会各界足够的关心和认知。
在今年召开的全国两会上,全国人大代表、内蒙古自治区赤峰市星之路自闭症儿童康复中心校长王欣会呼吁,关爱这些被称之为“来自星星的孩子”,需要整个社会的包容和接纳,让他们也有机会融入社会,有机会过上平等而体面又有尊严的生活。(文中自闭症儿童均为化名)文/图本报记者杨立
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