遂宁市实施出生缺陷救助项目 符合条件的出生缺陷患儿家庭可申报补助
为进一步做好出生缺陷救助工作，国家卫生健康委妇幼司联合中国出生缺陷干预救助基金会在29省（区、市）开展出生缺陷（遗传代谢病）救助项目。记者日前从市卫计委获悉，四川作为全国第一批项目省份，遂宁市按照省卫计委要求，已开展出生缺陷（遗传代谢病）救助项目。符合条件的出生缺陷（遗传代谢病）患儿家庭可申报补助。
全省今年共有30000个免费检测名额
为尽早发现新生儿氨基酸、有机酸和脂肪酸三大类遗传代谢性疾病，促进新生儿疾病筛查服务网络建立和完善；应用串联质谱技术检测新生儿遗传代谢病，进一步推动四川省新生儿疾病检测工作深入持续开展提供可借鉴、可推广的经验。四川省拟在自贡、乐山、宜宾三个新生儿遗传代谢病筛查分中心覆盖的县（市、区）、德阳市助产技术服务机构及省妇幼保健院出生的新生儿中，完成30000名新生儿多种遗传代谢病检测。
享受免费新生儿多种遗传代谢病检测的目标人群需同时具备父母双方或一方具有四川省户籍；以母亲户籍地为主，如果母亲非四川省户籍，则以父亲的户籍地为主，并提供结婚证或新生儿出生医学证明；在项目地区助产机构出生的新生儿。
符合多种遗传代谢病检测条件的新生儿，由其监护人到医院指定人员处登记信息并领取代金券，并在代金券上签字。监护人持代金券到指定采血单位开展新生儿多种遗传代谢病检测。代金券一次性使用，每名新生儿只能凭券享受一次免费检测。
遂宁市2017年出生缺陷发生率为37.5‰
记者从市卫计委基妇科了解到，2017年遂宁市出生缺陷发生率为37.5‰。按照《国家卫生计生委妇幼司关于印发出生缺陷（遗传代谢病）救助项目方案（2018年版）的通知》的要求，遂宁市已经正式实施出生缺陷（遗传代谢病）救助项目。
据了解，该项目的实施旨在普及遗传代谢病防治知识，提高公众出生缺陷防治知识知晓率；提高遗传代谢病诊疗水平，减少遗传代谢病所致儿童残疾以及减轻遗传代谢病患儿家庭医疗负担。共有48项新生儿遗传代谢病串联质谱检测出的病种及30种其他遗传代谢病病种被纳入该项目，这些病种包括代谢性心肌病，代谢性肝病，先天性甲状腺疾病等。
符合条件的患儿家庭可申报补助
“根据省卫计委的通知要求，目前在遂宁市辖区内出生的新生儿暂无法享受多种遗传代谢病免费检测，遂宁市暂无定点医疗机构，但如果已经确诊的遂宁市新生儿患有符合救助项目中的遗传代谢病可按规定申报补助。”市卫计委基妇科科长王全秋介绍。
据了解，申请救助的患儿需同时满足临床诊断患有救助项目中明确规定的遗传代谢病；年龄在18周岁以下（含）；家庭经济困难，能够提供低保证、低收入征、建档立卡贫困户证明或村（居）委会等开具的家庭经济困难证明；医疗费用自付部分超过2000元（含），国家级贫困县患儿的自付部分超过1000元（含）。
满足申请救助条件的患儿，在2015年1月1日（含）至今，在医疗机构的诊断、治疗和康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，给予1000元-10000元补助。患儿在获得第一次补助金（以基金会救助时间为准）之后可申请第二次补助。
据了解，救助流程分为提出申请，初审及信息录入，省级复审，基金会复核及公示，发放受助对象回执单，拨付救助款项，回访7大流程。患儿法定监护人提出救助申请，应填写《出生缺陷（遗传代谢病）救助项目个人申请表》，并提供身份证明材料，疾病和治疗证明材料，家庭经济困难证明相关资料，资料备齐后可就近交至项目管理单位或项目实施单位。
（全媒体记者黄尧）
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