一份特殊信托 “我死了，我的孩子怎么办？”
田惠萍65岁了，她的儿子是中国大陆第一批确诊的孤独症儿童。在30多年的时间里，田惠萍几乎是“为了儿子，学了一个专业”，她创办了中国第一个孤独症公益组织“星星雨”。2010年，她和儿子杨弢的故事被改编为电影《海洋天堂》。“我死了，我的孩子怎么办？”孤独症家庭探索了30多年的问题，在去年9月，田惠萍给出了自己的答案：她成为全国首位签署特殊需要信托的孤独症人士家长。
2021年1月1日起实施的《民法典》增加了遗嘱指定监护制度。这意味着田惠萍可以通过遗嘱，为杨弢选定监护人。
“牺牲我就公平吗？”
田惠萍从小家境优渥。她是恢复高考后的第一届高考生，1978年进入四川外语学院攻读德语，毕业后在重庆建筑工程学院当老师。作为家中最小的女儿，“感觉世界就是为了宠我而存在的”。
1986年，田惠萍把刚出生不久的儿子交给父母照料，公派德国留学。当时，杨弢刚过百天。两年后，田惠萍回国。3岁的杨弢还不会说两个字连在一起的词。
田惠萍带着杨弢去做了儿童发育筛查，做完后，医生建议再去看看精神科。田惠萍至今都记得，在精神科那间科室，她问医生的三个问题。
第一个问题，“我的孩子到底怎么了？” 医生回答：“这是一种很严重的病，叫婴幼儿孤独症谱系障碍，简称‘孤独症’。”
第二个问题，“这个病该怎么治？”医生回答：“这个病治不了，因为没人知道它的发病原因。目前为止，医学界仅仅有一些探索性的疗法。”
第三个问题，“他将来会怎样？”医生回答：“想要生活自理，基本是做不到了。”
那天，田惠萍的感觉是，“人生天塌地陷，天是灰色的，生命是灰色的”。很多年后，她常常对别人说，“每一张孤独症诊断书的背后都是一个母亲破碎的梦”。
她是大学老师，是上个世纪80年代的海归青年，独立、自信，迎面而来的人生本该是象牙塔里的知识分子模样。而那一天，“仿佛人生的梦刚刚揭幕，就被生生摧毁了”。
杨弢给她出的这个难题，让她第一次感觉到“什么是无能”。如果要她放弃杨弢，她于心不安。因为杨弢而放弃田惠萍本该有的生活，她又不甘。
不想只做一个“陪伴杨弢的母亲”，田惠萍陷入了矛盾的漩涡。“我不要一个永远被挫折感打败的人生，这是我田惠萍不习惯的。”
最绝望的时候她曾想过带着杨弢离开这个世界。她把安眠药放到粥里，熬完之后，大脑一片空白，“我不知道发生了什么，我今天都回忆不起来”。后来，她对着一无所知的杨弢发脾气，“你让我连死的权利都没有了”。
她从哲学里寻找慰藉，写下了20万字的哲学笔记：“牺牲他，全社会都会责备我，我也不会原谅我自己，但牺牲我就公平吗？”
平复心情之后，田惠萍用德文给国外的朋友写了一封信，信的结尾是“你们认识的田已经消失了，活下来的是杨弢的妈妈”。
“你想过没有，将来谁照顾他？”
田惠萍的人生轨迹从此转向。她开始到处搜寻关于孤独症的资料，一无所获。
1992年，朋友介绍她到北京求医。住院期间，田惠萍在医院的图书室看到了一本影印件，一本繁体的关于孤独症儿童行为训练的小册子。她按照书上介绍的方法试着教杨弢。
在以往，杨弢不会把眼神聚焦。按照书上的方法，田惠萍把指令的东西移动到杨弢的眼前，同时，在他的目光触及物体的时刻，给他一个奖励。这样的训练重复了几次之后，他的大脑在目光触及物体的行为和奖励之间建立了联系。
还有上厕所的问题，普通孩子在小的时候也难免经历过被家长带进草丛解决一时之急的窘境。问题在于，普通的孩子长大以后懂得约束自己，但孤独症的孩子不懂。 但田惠萍没有就此把杨弢关在一座随时可以上厕所的房子里。她的方法是利用孤独症人士“刻板”的特性，严格地给他限定特定行为的场所——脱裤子这个行为只能发生在两个场合，一是寝室，二是厕所。
研究一段时间后，田惠萍开始相信，她有希望通过学习这门技术帮助杨弢获得相对有尊严的人生。
当时，根据杨弢的诊断，医生建议田惠萍申请二胎许可，“你想过没有，将来谁照顾他（杨弢）？”
孤独症如何“托孤”的问题，从那时起就盘旋在田惠萍的脑中。“再生一个孩子，把一个生命尊严托付给另外一个生命，还没有出生就要承担将来照顾哥哥的责任，连一天的轻松都没有。”
田惠萍解题的方式是：动员全社会关注和尊重像杨弢一样的孩子。
两个多月后，田惠萍办理了出院手续，回到了重庆家中。她想寻找另一种可能，“不再是传统的我家生病我独自照料”，办一个专门的机构，把这套科学的方法普及给更多孤独症家长。
首先要做的是辞职，那时的田惠萍觉得，这个国家不缺少优秀的大学老师，但缺少一个能教孤独症孩子的老师。
孤独症托孤
“我死了，我的孩子怎么办？”这是所有孤独症家长绕不开的话题。
起初，她遇到最大的难题是，不能指定监护人，只能按照法律顺序。这样一来，杨弢同父异母的妹妹很有可能成为杨弢的监护人。2021年1月1日起实施的《民法典》增加了遗嘱指定监护制度。这意味着田惠萍可以通过遗嘱，为杨弢选定监护人。
去年9月23日，田惠萍正式签了信托协议。田惠萍选择了五个熟悉杨弢的自然人作为监护人。光大信托是财产管理的角色。北京晓更助残基金会和薛晓路导演作为她的遗嘱监察人，来监督信托机构是否按照她的遗嘱来支付费用。
信托协议中附有一个监护协议，在监护协议中，田惠萍会列出意愿清单，比如，杨弢每年有一次生日会。监护人知情后，由第三方枢纽机构负责选择地点和庆祝方式，信托公司负责支付，监察人负责监督支付情况。
不仅田惠萍，广州的孤独症人士家长戴榕也在尝试这一“托孤”办法。戴榕担心真正开始实施以后，照料者不能充分了解儿子的生活习惯，她开始每天拍摄儿子的生活视频，试图最大记录下他的生活点滴。戴榕儿子的意愿清单很丰富：每周两次外出就餐和两次自主做饭，每周健身或足疗一次。每月理发1次，每季K歌1次等等。
这份信托框架非常完备，所有角色都已经定好意向的组织。但戴榕坦承，“现在只有框架，没有肉”。她愿意做“小白鼠”，“我要给这个框架试错的机会，让各个角色慢慢成为一个合格的监护人和监察人”。
3月28日下午，北京通州，杨弢听随妈妈的指令把花盆从屋内端到露台。田惠萍新买的玫瑰种子发出细小幼嫩的绿芽，等待着接受春天的阳光雨露。
田惠萍记得，多年前，一个法国人专门来北京采访她。“他让我带他坐地铁，在地铁里他跟我说，他看了电影觉得我的生活是一个很好的故事。我当时就说，对你们来说是故事，对我来说是生活。”朱清华 据《新京报》
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