我挣脱的 不只是残疾
原创 郭欣然 苏惟楚 偶尔治愈
口述档案
采访时间：2020年11月
采访地点：北京市朝阳区某居民楼，丁雨家
姓名：丁雨
年龄：28 岁
辽宁省某大学中文专业本科毕业，曾任某游戏类创业公司运营、医药类公司运营，现已辞职。
这是偶尔治愈的第 1 个口述故事
今天是12月3日，世界残疾人日。
丁雨是一位先天性胫骨假关节患者，婴幼儿时期骨头开始弯曲，一旦出现骨折，就很难愈合。
也因此，在她过去二十多年的人生经历里，疾病表现于她身体上的残疾，是两条腿相差 11 厘米，走起路来，右腿像「一个弹簧」，走一步弯一下。
5 个多小时的对谈里，丁雨坐在床边，说到兴奋时像小孩子一样晃着腿，保持这样的姿势其实很累。「我可以这样吗？」她礼貌地问询，在得到肯定的回答后，才小心地把做完手术的那条腿搭在椅子的扶手上。
图源：站酷海洛
软绵绵的右腿承托不起身体的重量，却在另一种层面，成为一个载体，一种象征。父亲前半生的争强好胜与现实带来的挫败感，母亲婚姻生活的苦痛与不如意似乎都找到了一个出口 —— 女儿那条残疾的腿。
为了逃离这种氛围，丁雨考上大学，去了距离河南老家 1000 多公里外的城市，但右腿的影响仍如影随形。她和丈夫吵架，「你是不是在贬低我？」丈夫说，「你就是因为这条腿才这么敏感，治好就好了」。
丁雨终于做了手术，没有预期中那么复杂，花费也比想象得更少。她也做了妈妈，她爱极了女儿嫩呼呼的小腿。极尽耐心妥帖地对待这个小生命，好像把当年的自己「重新疼爱了一遍」。
以下是丁雨的口述：
进手术室，跟我想的一点都不一样
今年 9 月，我女儿差不多一岁半了，我给她断了奶，准备去医院把右腿的手术做了。
我为这一天准备了很久。别人手术前都特别紧张，怕疼什么的。我一点都不害怕，一想到以后就无限憧憬。
所以我进手术室的时候特别开心，还让老公给拍了个视频。想象中，我是坐在轮椅上或躺在床上，被推进手术室，我跟他说，被推进去的时候，我比个「耶」的手势，你把背影拍下来。
但现实跟我想的一点都不一样，医生说，该你了，你自己走进来，还让我自己爬到床上。
那时候是下午，医生们已经做完好几台手术了，很疲惫了。他们问我，怎么笑得这么开心。我说，跟我想要的剧情一点都不一样。他们说，你想要什么样的？我跟他们一说。大家一起笑。
我打的是全身麻醉，但想努力撑着，想要清醒一点，跟他们再聊一会。我想要医生们知道，对我的人生而言，他们做的这个事情是多么有价值。
1992 年，我刚出生不久。右腿上有了一个鼓包。家人以为是被蚊子咬了，也就没太在意。过了一段，鼓包还是没消下去，他们带我去医院拍了片子检查。医生推测，或许是我出生时骨发育不全，家里人又疏于照顾，才导致了骨折。
医生说，孩子年龄太小，起码要在 6 岁以后才能手术，他叮嘱，千万不能再骨折了。但在我印象里，没有被特意提醒过，也没有任何保护。
儿时的丁雨（左一）
图源：受访者供图
所以，3 岁的时候，我和大弟弟在田里追打玩闹的时候，又一次骨折了。
那一天，我爸跟别的女人在一起，我妈联系不到他，也凑不出把我送去医院的钱，我只能在家躺着，在床上疼了一晚上。
后来我被送到郑州一家治疗儿童骨科很出名的医院。
家里那会儿特别穷，唯一收入来源只有 4 亩地，为了给我凑住院费，我爸爸到处去借。我姑家比较有钱，我爸就去我姑门口等着，但没借到，人家可能觉得「帮急不帮穷」，已经给你借了那么多次，你不一定能还得上。
这事儿在我爸心里就是一个结，因为这事儿他很恨我姑。
我在医院也没治好，我爸看来，我的腿是治不好了。他后来挣钱了，也没提过给我治腿的事情。可能就是放弃了。
我妈开始不放弃。她把我从河南带回她陕西的娘家，在那里，我姥爷和舅舅们给我试过各种偏方，有一次还找到山里的神棍，烧了符纸，让我喝下去。
还请过赤脚医生，那个人用绳子给我的腿困住，塞了许多木片作夹板，像电视剧里那种夹人手指头的酷刑一样，腿又肿又疼，整晚整晚睡不着。
这么折腾，腿当然没治好。我觉得在陕西住了有大概两三年，但奶奶说实际上只有一年，可能因为太疼了，时间都变得很长了。
在很长时间，我都觉得我的腿是治不好的，也没去打听过。因为这样，我做不了很多女孩子习以为常的事情。我从来不穿紧腿裤和裙子，因为只有阔腿裤才能盖住两条一粗一细不对称的腿；我也没有穿过高跟鞋或者是其他单鞋，因为只有高帮鞋才能允许垫三四层增高垫，以此来填补两条腿一长一短的差距。
我做的手术是截骨延长术，这个手术并不是很复杂，医保报销之后花了两万多块。现在每天调整外固定器，做拉伸。现在已经长了 4 厘米多。医生说因为髋骨一边高一边低，也用不着补足 11 厘米，7 厘米就差不多了。
丁雨手术后的X光片
图源：受访者供图
差不多到明年这个时候，我的腿就跟正常人没什么区别了。我想好了，第一件事就是去定做一身旗袍，穿高跟鞋，穿超短裙，再去学个舞蹈。这些都是以前我没办法做的事。
「妈妈对不起」
我小时候治病的时候，也有快乐温馨的记忆。我住院从来没吃过水果。有一次，我妈跟着别人去超市，回来给我买了一罐两块五的桂圆莲子八宝粥。甜甜的，是我当时吃过最好的东西了。现在想想有点对不住我大弟弟，那时候可能因为给我治病，他是被忽视的。
在陕西，为了矫正我的腿，我姥爷总把我的腿绑在一条长木凳上，这样我整天就只能坐在院子里。我姥爷家就好像李子柒视频里的山一样，不管饿了还是渴了，只要在山脚院里一喊，在山上干活的大人就能听见。
我姥爷家人口多，住久了大舅妈不高兴。我妈就去县城找了一份挑沙子的工作，她会陪我一起吃晚饭，给我洗脚，帮我换药。这是我印象中非常温情的时刻。
但只要一看到我的腿，她的情绪就会失控，「你的死腿怎么是这个样子！我怎么就摊了这样的事！」
丁雨手术前的腿
图源：受访者供图
在我妈妈的观念里，是我的腿让她无家可归，不得不回娘家，回了娘家还得看人脸色。她一直在骂我，「你怎么不去死呢？你要死了，我倒是干净了，我过得还能好点。」
那时候我只有三四岁，每天重复听到这样的话，真的是渗到了血液里，刻到了骨髓里，太深刻了。我一闭上眼睛就觉得，是我对不起我妈，她过成这样是我的错。
我妈一边哭一边骂，我一直说，「妈妈对不起，都是我的错。」
后来我爸可能觉得家里没个女人不行，就把我和我妈接了回去。
大一点了，我去念书，不管是在上下学路上还是在学校里，总有人指着我叫瘸子。
我们村有个打井的地方，叫「井沿儿」，后来井没有了，村里人还是喜欢在那聚集，妇女纳鞋底，男人打牌。
我每次上下学，走大路都会经过那边。每次走过，都有人交头接耳，说我这个腿是怎么回事，每天都说。我就想，「每天讲这么多次，你们还记不住怎么回事吗？」
我每次就只低着头不敢看他们，这条路真的太长了。
我家离黄河挺近，有一些地方叫「坑」，黄河一发水，把水排进坑里。不发水的时候，坑里是干的，里面长了很多草，很深。我上下学就宁愿去走坑，也不愿意走大路。
其实我性格里不是很内向的，但有的时候就害怕人。就好像后来，我的残疾证遗失了，也没有去补办，我觉得这样就可以逃离「残疾人」的身份，躲开别人的指指点点和窃窃私语。
但在同龄的孩子里，我一直都是「孩子王」。因为我有领导力，能号召他们干各种事情。
上二年级的时候，有一个女孩子拿小石子砸我的背，说我瘸子，我就很生气。
我带着其他小孩子藏在草丛里，准备了好多小石子，那女孩一来，我们就砸她。我问她，你下次敢不敢了，她说不敢了。从那以后再也没人敢欺负我了。
我爸讨厌我，可能也爱我
在我们村里，我爸爸是有名的打起架来不要命，在我的记忆里，只要有人说村里打架了，那就肯定有我爸。一般都是一群人打我爸一个，也没有人去帮他。但我爸也倔，即便是打得头破血流，也要硬碰硬地跟人打。
我经常去想为什么我爸总打架，后来觉得找到答案了。我爷爷很早的时候就去世了，我家里三个姑姑，只有我爸一个儿子。在农村，儿子少了就得挨欺负，人家不光欺负我爸，还欺负我奶奶。
我奶奶以前是地主家的小姐，识文写字，是个很讲道理很睿智的人。很多人都说她很好，但也有很多人欺负她。
那时候我家开了个代销点，类似于现在的便利店，邻居经常去偷东西。我爸就经常去跟人打架，久而久之，大家都知道他不要命，不好惹，人家也不欺负他了。
但我爸还是很暴力，经常打我妈。我拉过一次架，他一下把我甩出去好远，在他面前，我就像小鸡仔一样渺小。我爸 1 米 78，我妈 1 米 55，又瘦又小，被打得趴在地上不动，我觉得她根本没力气反抗，也放弃反抗了。
丁雨和父母的合影
图源：受访者供图
有一段时间我觉得我妈都要抑郁了，我们那修了一个信号塔，我妈经常说，你看这个塔这么高，跳下来死得一定没有痛苦。我很害怕她去死，总跟着她进进出出。
我 8 岁的时候，我妈又怀孕了，这是我家第三个孩子，也就是我小弟弟，她可能觉得再生个孩子，我爸就会收心，但什么也没改变。
我爸的出轨对象很嚣张，说我妈如果不离婚，就把我妈扔进我家附近的河里。有一天半夜，我妈带着我小弟弟就走了。那年，我不到 10 岁。
她走前跟我说，「你一定要好好上学，你的腿有问题。只有好好上学，才可以有出路。」
爸妈离婚后，我继续跟我奶奶住在老房子，我爸带着我弟弟和继母住在新房子里。
我觉得我爸很冷漠，但有的时候他又让我觉得，他还是在乎我的。
上初中的时候，我思想压力特别大，因为跟我爸要钱，每次他都像打发乞丐一样，先骂我一顿，说，「你就是个废物，就知道花钱，什么也不会」，再把钱给我。我就觉得，真的，这辈子一定好好挣钱，再也不花他的了。
但也是那时候，我们班同学上体育课，我上不了，被锁在教室里。有一次，我爸去看我，就看到了。他从门缝里塞给我 100 块钱，之前从不给这么多，给了钱他就走了，我觉得他当时是哭了的。后来我打车回家，人家不把我送到地方，还要我加钱。我跟我爸说了这件事，之后只要他在家，就去学校接我回来。
有的时候，我觉得我爸还是从心里疼我的。但我的腿可能让他不知道怎么办，他一直是一个自尊心很强的人，想过得比别人强，怕别人看不起他，但我正好是别人看不起他的一个点。
所以我爸很讨厌我。他可能也爱我，但当他跟这个世界有矛盾，跟别的人有矛盾的时候，就不会给我好脸色看。
我想有个自己的家
我奶奶跟我说，我出生之后，大人们觉得孩子腿有问题，还是个女孩，有想过把我送人。好像是我爸不同意，就没送成。
但一直以来，都是我爸我妈带我大弟弟去超市，我跟着奶奶在家，他们吃好吃的，我在家里根本不敢说话。
有的时候，他们三个人聊得很开心，我只要一插嘴，我妈就给我使眼色，避免我挨骂。我家只有一张大床，他们三个躺在大床上，我在小床上，他们在一边说笑话，我听着听着睡着了。
那可能是他们三个最开心的时光了，但是没有我。我大弟弟也学会了我爸妈对我的态度，他很小的时候，就会对我说，「你怎么不去死」，跟我爸妈说我的话是一样的。
丁雨与母亲、大弟弟的合影
图源：受访者供图
到填大学志愿的时候，我选的都是东北、海南、云南、新疆、内蒙这些离家远的地方的学校。当时脑子里想的就是上了大学远走高飞，我爸就管不着我了。我还申请了助学贷款，这样就不用花他的钱了，也不用看他脸色了，从此我就解放了。
我出去之后很少回家，一方面是不愿意回，另一方面是我没地方住。
我爸他们的新房没有我的房间，我奶奶的老房子因为下雨塌了，只能跟着我姑姑住。
我工作之后跟一个老板创业，他给了我一笔钱。我就跟我妈说，我在你住的那个县城买个房子，付个首付，贷款我来还，装修钱你出。
我妈不愿意，说那房子得写你弟弟的名字。我觉得太可笑了，这么多年，你没有帮过我，每次给我打电话都是抱怨，让我连接家人的电话都是害怕的。
那时候觉得，在北京这个城市，生活太难了，没有一个人关心我的死活。我下班常常是半夜，回家路上很害怕，但我能打电话给谁求助？如果我在房子里出事儿了，可能房东发现的时候，我都已经发霉了。
我真的太孤独了。那时候工作也很累，老板说我不好，我就真的觉得是我的错。就像小时候爸爸妈妈对我不好，也是我的错，是我不够好，成了他们的累赘。
直到受不了了，我去看心理医生，她不可思议地说，「你已经很努力了，很优秀了，你知道吗？」这是第一次有人郑重其事地肯定我。
后来，我遇到了我现在的老公，当时的男朋友。我们俩能在一起最主要的原因是，我们都想在这个城市有一个家，能落地生根。
遇到我老公前，我一直认为要找一个各方面条件都比我优秀的人做另一半。因为我妈总说，「你就找一个老实的，对你好，不要心那么高，人家好好的干嘛找你。」她托人给我介绍的都是，「农村、30 多岁、离异、没有孩子」。
我很生气，我觉得如果自己足够优秀的话，那是我选择别人，不是别人选择我。
直到遇到我老公，他学历和工作能力都不如我。但跟他在一起我很幸福。我意识到，婚姻不是找到最优秀的人，而是要找到最合适的。他因为原生家庭很和睦，是一个很包容的人，把我所有尖利的刺都包容了。
我俩刚认识不久，我老公就要走了我所有的片子。过了几天我才知道，他去咨询了所有他认识的医生：「医生都说你这个很好治，而且花钱也不多，可能也就两三万块钱就够了。」
丁雨的X光片
图源：受访者供图
当我发现自己怀孕的时候，我俩都特别开心，这是上天赐给我们的，我们迫不及待想看宝宝出生的是什么样子。在这个城市，我们总算不孤单了，我们都有家人了。
我们分别在两个人的老家办了婚礼，不管怎么样，我还是希望婚姻能得到我爸认同。
在我家办的时候，酒席结束，我们坐在车上回去，一路上，我弟妹和我后妈都不说话。她们两家住在对门，一下车，两个人各回各家，把门一关。我和我老公站在路中间，觉得好尴尬。
我当时就哭了，我说我看你们的脸色，看了那么长时间了，我现在终于有自己的家了，也没有必要惯着你们。说完我拉着老公就走了。
我疼她，好像把自己又爱了一回
我怀孕的时候，去医院建档，普通的妇产科不收我，说，「你的腿有问题，我们不确定你能不能生孩子」。
我后来去挂了特需，接诊的是妇产科的主任，看了我的情况就说，「你这个就像小孩睡的床，床歪了有什么关系？」
怀孕过程就好像考试，关关难过关关过。怀孕期间需要锻炼，但我只能去家附近的公园走走转转，经常是去的时候有力气，回来就走不动了，每次能急哭。
因为我的这个假关节，到现在都不知道怎么形成的，所以担心会不会遗传孩子，但产检也检查不出来。我当时就想好了，如果孩子真的不健康，不管她什么样我都接受。
我家女儿出生的时候，8.2 斤，比医生预估的足足重了一斤，我特别喜欢她的腿，特别长，还很有劲。
图源：站酷海洛
我对她的腿真的是非常关注了。
一开始，我们发现她两条腿的皮纹不对称，社区医生建议去拍个B超，看是不是髋关节脱位。后来也没查出来。
有一天，孩子腿疼站着不敢挨地，给我吓坏了，带着她去东直门医院挂号，老大夫看了之后，很笃定地说，你这个没事，可能是腿抽筋了。
但我还是不放心，后来不管带孩子去看什么病，都要问问她这个髋关节脱位的事情。
她刚出生，第一次拉大便哭了。我想可能是不知道发生了什么，有点害怕？很耐心地跟她解释，「不要害怕，人吃五谷杂粮，这样是正常的，宝宝不拉才是不健康呢」。
其实她是听不懂的，但我是希望她能感受到我这样爱她，这样耐心地对她，我小时候从来没被这样对待过，但我可以这样对我的孩子。
我爱她，好像把那个时候的自己重新爱了一遍。
我在医院手术住院的时候，有很多残疾孩子和我一起接受治疗。看着他们的父母，就想到了我爸妈。
隔壁床是一个 12 岁的女孩，双腿都有问题，她的爸爸很温柔，是我理想中的那种父亲。他说，孩子出生后，他听到孩子残疾的那一刻，觉得自己一下子就要瘫倒在地上，不知道该怎么办，也想不明白这样的事情为什么会发生在自己身上。
我就想到了我爸，我在想，他是不是也有这种无能为力的时候，他一个人要挣钱养活一家子，还要努力得到别人的认可，但生下我之后，他不知道怎么和一个有残疾的孩子相处，只能把他遭受的嘲笑转嫁到我身上。
但我跟我爸从来没有就这样的话题聊过，这些也都是猜测，从来没有求证过。但这样想，让我觉得心里舒服了很多，起码觉得，我还是被爱着的，我和过去恨他的情绪和解了。
我决定去做手术的时候，给我爸、我妈、我弟弟分别打了电话，我说，我要去做手术了，我不需要你们的钱，只是电话告诉你们一下。
这件事可能对他们也是很有意义的吧，我后来听说，我爸在村子里逢人就说，「我女儿的腿要做手术了，找了一个很好的医生，做好之后就跟正常人一样了」。
但我们是不会回到大团圆结局的。做了妈妈，我意识到很多事情并不是我的错，是我爸妈对待我的方式让我变成这样了。恨他们吗？没有用，还会让自己不开心，那就算了。
我没有能力去改变他们，那就保护好我自己就行了。
图源：站酷海洛
从前，是他们否定我，我也一直否定自己。到现在，我接受了这样的自己，肯定了我自己，这就够了。
（出于对受访者隐私保护，丁雨为化名）
撰文：郭欣然 苏惟楚
监制：李晨
封面图来源：站酷海洛
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