逝者已矣,生者如斯魏则西走后三年留下的人仍坚守着希望
魏则西父母
网络供图“蚂蚁菜”把家中一个房间布置成了教室受访者供图
“妈,我走以后,你们一定要想办法再要一个孩子。”
2016年4月11日,魏则西躺在咸阳的家中,悬挂的氧气瓶维系他微弱的呼吸。入夜,他让父母关掉手机关上门,一家人聊了几个小时。
这个饱受癌症折磨的青年在次日清晨离开了人世,留下关于“人性最大之恶”的叩问。
三年之后,魏则西的遗愿实现了。2019年中秋节的前一天,“魏则西父母通过试管婴儿手术重获一子”的消息传遍了互联网,这个满是创伤的家庭等来了些许宽慰。
但就像逝去亲人留下的恒久遗憾,那些直接或间接地卷入这场风波的人们,还在承受绵延的伤痛和不安。他们担心被遗忘,也在努力地活下去。
故去与新生
魏则西被安葬在陕西咸阳的一处公墓内。墓碑位于墓园左侧一处僻静清幽的园子里,四周草木茂盛,正面铭刻着“爱子魏则西”的字样。
1994年出生的魏则西在20岁时被查出患有滑膜肉瘤。求医期间,他曾在武警北京总队第二医院接受生物免疫疗法(DC-CIK),未见疗效,还贻误了治疗时机,最终早逝。
在昔日同学的印象里,魏则西是一个“为未来而活”的人,梦想考上美国麻省理工学院,进入硅谷,成为计算机领域的“大神”。
然而,他在旧时光里故去。“如果你还活着,这会儿可能已经在美国了吧?”一位网友在魏则西的微博下留言道。
失去独子魏则西的那一年年底,魏海全的妻子开始吃中药调理身体,她双侧的输卵管已经堵住,自然生育希望渺茫。在当地妇产科医院,再也找不到比她年纪更大的妇女了。
夫妇俩开始尝试试管婴儿,“如果老天爷赐一个,我们就留下。”魏海全此前接受采访时说道。
第一次取卵之前,他给妻子连打了9天促排针,每天打6支。为了让药力充分地进入身体,他们一遍遍地按摩、热敷,希望都寄托在这小小的卵泡上。
3次取卵,得到5个卵泡,形成2个健康的胚胎后,最终移植还是未能成功。
魏海全和妻子不得不开启新一轮的备孕,一年后,终于等来了新生命。魏海全说,这是老天在眷顾他们,新生儿带来“笑声和希望”。过去三年,他们夫妇无法淡忘丧子之痛。“母亲几乎每天都把魏则西的照片拿出来翻一遍……她流着眼泪,对着照片上笑吟吟的魏则西絮絮叨叨地说话,一面还开着儿子生前的手机录音,翻来覆去地播放着那一小段魏则西关于治疗计划的语音备忘录。”《每日人物》的一篇报道写道。
现在,他们搬离了老家属院。新入住的是一幢簇新的小区,小区空地摆放着几张乒乓球台,每到周末都有老人带着孩子过来练球,有人推着婴儿车在一旁围观、闲聊,轻松惬意的样子。
这是否也会成为魏海全夫妻今后的日常?
被遗忘
魏则西走后,他的父母他们当时不仅没有得到赔偿,也没有收到道歉。
没有等到道歉的,还有许多跟魏则西一样被诱导接受DC-CIK疗法的病人。
“三年半了,你是第一个(关于生物疗法后续)给我打电话的人。”37岁的河北邯郸人崔鹏(化名)对澎湃新闻记者感慨道。他的母亲2015年11月10日去世,两个月前,与魏则西的命运一样,她也曾在武警二院接受过生物疗法,最终不治身亡永远留在了那里。
崔母死后的第二年,魏则西的事件披露了出来,崔鹏傻了眼,“浑身都凉了”。他问自己,“我是不是被骗了?”
崔鹏当即就买票去了北京。
中国军网发布的消息显示,武警二院于2016年5月4日起全面停业整顿;5月9日晚,由国家卫计委等部门组成的调查组称,武警二院存在科室违规合作、发布虚假信息和医疗广告误导患者等问题,对涉嫌违法犯罪的医务人员移送司法机关处理。
但崔鹏还想要个说法,哪怕是一句道歉。“但这一晃三年了,什么都没有。”崔鹏说完,沉默良久。那一年里,他多次往返于邯郸和北京,试图要个说法。他也试过把自己的经历发上微博,但信息总是发不出去。整个2016年,崔鹏过得极为艰难。他丢掉了汽车4S店经理的工作,卖了新房,一家人挤在60平方米的老房子里,至今还欠着银行几万元。
备受争议的“免疫疗法”
2016年5月,国家卫计委(现为国家卫健委)紧急叫停医疗机构在细胞免疫治疗方面的临床应用,仅允许其作临床研究,不得开展收费治疗。同年12月,国家食药监局(CFDA,现为国家药监局)发布了《细胞制品研究与评价技术指导原则》(征求意见稿),首次明确提出将细胞免疫治疗产品纳入药品监管。
但对于DC-CIK这种细胞免疫治疗技术,当年调查组并没有定性。北京大学医学部免疫学系教授王月丹表示,对于接受这种治疗的患者而言,没有定性意味着索赔没有依据。
2017年4月,国家卫计委称免疫治疗中的CIK疗法还不具备进一步广泛临床应用的条件,需要进一步深入研究。
一年后的10月,2018年度诺贝尔生理或医学奖授予了美国科学家詹姆斯·艾利森和日本科学家本庶佑,以表彰他们发现了抑制免疫调节的癌症疗法,最终引出了PD-1、CTLA-4抑制剂等免疫药物的产生。
清华大学医学院院长、免疫学研究所所长董晨在接受《人民日报》采访时介绍,“免疫疗法目前存在一些争议,主要在于一些人把DC-CIK疗法等同于免疫疗法,这是不准确的。免疫疗法可能是未来人类战胜肿瘤的一个重要武器,但就国内来讲,临床研究还比较薄弱,人类对自身免疫系统和肿瘤免疫治疗的理解至今仍只是冰山一角。”“蚂蚁菜”的抗争与希望
“蚂蚁菜”没有见过魏则西,但两人的命运隔着生死产生了某种联系。
2015年底,当时的百度“血友病贴吧”吧主“蚂蚁菜”发现,吧内多了一位官方吧主刘陕西。而众多病友指称,刘陕西并不是所谓专家,而是“医疗骗子”。
不久后,“蚂蚁菜”被撤换并禁言,精品帖也被大量删掉。他意识到,血友病吧被“卖”了!
愤怒、失望、悲伤,种种情绪包裹着“蚂蚁菜”,他写下了一篇“血是什么味道”的帖子,轰动网络。这是“蚂蚁菜”的一次
“抗争”,对手是商业巨头。他赢了。2016年1月12日,百度宣称所有病种类贴吧已经全面停止商业合作,只对权威的公益组织开放。同年2月,新吧主刘陕西起诉“蚂蚁菜”侵犯其名誉权,后于9月撤诉。
三年过去,他做回四川攀枝花人张建勇,41岁,家庭教师。生活没有太大的波澜,除了身体越来越差,他更频繁地注射凝血因子——血友病人由于体内缺乏凝血因子会过度出血,目前尚无治愈方法,只能终身注射。
“打针”嵌入了他的生活,近两年,他有时一周只打一次,也时常一周两三次,每次都还不是足量注射。
长期打针导致他的血管萎缩得厉害。9月的一天,他的父亲扎了10次才把针扎进他的血管,破了之前8次的纪录。现在,他“抗争”的对手是时间。
但他还是乐观的。
他每天一早起来,送大女儿去幼儿园。一路上他给她讲故事,聊天谈心,这是他最享受的时光。到了下午,他开始备课。他教学生正直和勇气,就像自己当年面对庞大的百度时那样,但这些往事他从没跟家长和学生提起过。
他懂的东西很多,但受困于这副身躯,许多梦想无法实现。
他见识过“死亡”的模样:五彩的光芒,黑洞式的拖拽……那是濒死反应。
所以他每天都在跟时间赛跑:工作到夜晚,送走学生们后,还要打开电脑处理病友和网友的问题。“我是一只蚂蚁,一只行走在人间的蚂蚁,一只勤勤恳恳永不放弃永远向前的蚂蚁。”他的微信签名写道。
他对很多人说过,自己和魏则西最大的区别在于,他死了,“我还活着”。
“如果说还有点理想,我希望生命像流星一样,在夜空中长一点、亮一点……”(据澎湃新闻)
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