唐氏综合征女孩的婚礼
原创： 甘玲 真实故事计划
唐氏综合征是一种先天愚型儿，在婴儿中发生率为千分之一点五。在一个家庭中，唐氏儿的出现会让所有人陷入绝望。也有不认命的，养育唐氏儿长大，又为有缺陷的孩子准备了婚礼。
这是真实故事计划第 524 个故事
故事时间：1975-2018 年
故事地点：陕西
梅姨一生下来，就跟别的孩子不一样。她的眼距较宽，目光呆滞，用摇铃逗她也没有任何反应。她躺在摇篮里，从不哭闹，要么安静地睡觉，要么伸着舌头流口水。
42岁那年，二奶奶怀孕了。大女儿正在上中学，儿子因病去世，二奶奶一直沉浸在失去孩子的悲痛中，肚子里的小生命再次给了她希望。产检时，医生告诉她，胎儿大脑发育畸形，最好终止妊娠。纵使是留学归国的知识分子，她没有听医生的劝告，执意生下了这个孩子，取名为梅。
梅姨快两岁时确诊唐氏综合征，智力低下。但二奶奶不愿相信自己的孩子异于常人，觉得梅姨只是发育得慢。
梅姨的舅舅从美国带回一个玩偶，按一下手指，就会唱圣诞歌。二奶奶拿着玩偶，耐心地哄她，“梅梅，你看，这是小拇指，这是大拇指，这是嘴巴，鼻子，眼睛。”梅姨的眼睛微微动了一下，伸手抓玩偶却握不住。二奶奶一次次地替她捡起来，“梅梅乖，娃娃不能扔，她也会疼。”
二奶奶带着梅姨四处求医，坚持了两年多，才终于接受了梅姨的病。80年代的大院，人们并不开明，很多曾经相熟的邻居，都躲着二奶奶一家人。“两个老糊涂，明知道孩子有问题，还要生下来。”
大人们看见梅姨张着嘴流口水，走路撅着屁股，在背地里议论，“这傻病别传给我家孩子。”孩子们都听家长的话，不和梅姨玩。每到傍晚，孩子们聚在院子里的梧桐树下，滑滑梯、荡秋千。梅姨站在花坛外，远远看着他们嬉笑打闹。
作者图 | 二奶奶家的窗台
二奶奶做好饭，冲着窗外喊：“梅梅，不要在花坛看了，回来吃饭。”一听到喊声，梅姨便扔下手中的树枝，咧嘴笑一下，抓一抔土往家走。
这土是梅姨用来种树叶的。其他孩子去上学，她一个人在院子里玩，收集好看的树叶、树枝。因手指粗短、不协调，她屏住呼吸，轻轻拾起她选中的落叶，已用尽了浑身力气。回家路上，她悉心呵护手里的宝贝，埋进小花盆里。家里来了客人，她会一一郑重声明：“这个花盆会长出大树，你们等着看吧。”
梅姨眼里的世界，永远停在5、6岁孩子看见的样子，二奶奶便一直呵护着自己的小女儿。
二奶奶擅长画画，她亲手为梅姨画很多本小册子。这是梅姨的专属生活指南，用来教梅姨穿衣、穿鞋、吃饭、认左右。二奶奶把家人都画上去了，她抱着梅姨，指着自己，“梅梅，这是妈妈。”梅姨坐不住，没听几句就跑开了，二奶奶从不生气。
梅姨到了该上学的年龄，家里托关系把她送到了一所普通小学。入学第一天，二奶奶牵着梅姨，站在老师面前，脸上是歉意和担心。“您不用特殊待她，特意教她什么，让她跟别的小朋友一样就行。”老师很和善，轻抚梅姨的头，叫二奶奶放心。二奶奶离开时，止不住地回头，梅姨站在老师身边，若无其事地玩手指。
在学校里，梅姨很开心。班里有小朋友和她一起玩，帮她领文具。她不用站在人群外了。直到一次体育课，一个男孩恶作剧，把梅姨推到了沙坑里。不知梅姨哪来的力气，抓起一块石头扔了过去，男孩的头上被砸了一个包。
哭声引来了老师，也打断了梅姨上学的生活。老师旁敲侧击，劝二奶奶把梅姨领回去。二奶奶刚离开办公室，就听见里面有人说：“她就是一枚定时炸弹，不知道什么时候发病了，又打人咬人。”
秋天还没过完，梅姨就离开了学校。她吵着要去上学，二奶奶告诉她，“能教梅梅的老师坏了，要修理，修好了我们就去上学。”
梅姨再也没上过学，二奶奶便在家里教她读书、写字。小时候，我常听见二奶奶家传出朗读声，清朗温和的是二奶奶的声音，磕巴却很大声的便是梅姨。她能背全的诗只有一首，见到我便拉着我的手说：“茜茜，我给你背诗。鹅鹅鹅，曲项向天歌……”她学会了写“梅”字，写我的名字时，总是忘了“茜”还有个草字头。
梅姨长我15岁，我上小学时，她已经是大姑娘了。我在慢慢长高，但梅姨一直只有一米四八，像一个长不大的瓷娃娃。
那时候，我觉得梅姨和所有爱美的女孩一样。她喜欢穿红色的衣服，扎着两条麻花辫。一到周末，我便去找她，每次去她都赖床，闭着眼睛装睡，我轻轻挠她两下，她咯咯笑着起床，捂着脸说自己丑，连忙往洗脸台跑。
梅姨用发卡别住头发，能看清她脸上细小的绒毛。洗完脸，她端正地坐在镜子前，随手拿起一块胭脂，用手指一圈圈地打腮红，涂成了小花猫，又用镊子将长乱的眉毛一根根拔掉。描眉时，不小心画到别处，用手使劲擦，眉头红肿了也不喊疼。
有一阵流行交叉扣小皮鞋，班上每个女生都有一双。二奶奶给梅姨买的是正红玫瑰色，她每天都穿，但总也学不会扣皮鞋，每次出门都拖着鞋走路。我用橡皮筋帮她固定好，她惊讶地看了一眼鞋子，亲了亲我。
作者图 | 我和梅姨一起做的纸偶
二爷爷寡言，但每次见到我，都会说：“茜茜，你没事就来找梅梅玩，梅梅喜欢跟你玩。”
我只顾着和梅姨玩，却不懂她的病。唐氏综合征伴有先天性心脏病，梅姨常年吃药，血糖偏高。二奶奶担心她吃多了，把零食、糕点都锁在了柜子里。有一次，我“主谋”用小锤子砸坏了锁，偷拿了几块糖糕。梅姨开心地握着糖糕，说：“你真聪明，我从没打开过柜子。”晚上回家，我被母亲狠狠骂了一顿。
自那以后，我才开始关注梅姨的另一面。外出时，二奶奶会紧紧抓住梅姨的手，防止她乱跑，怕她突然发病。梅姨每次发病的状态不太一样。她会扯自己的头发，发怒般地蹬脚，或在地上抓到任何东西就往嘴里塞，有时候还会打人，力气非常大。
起初，我很害怕，但等她情绪平复下来，又恢复了小女孩的模样。我逐渐习惯了梅姨突然的变化，前一秒她还吵着要上学，转身就去追着蝴蝶跑。
院子里的人见过几次梅姨发病，议论更难听了。二奶奶一家好面子，很少再让梅姨出门，只偶尔带她晒晒太阳。
可女儿家怎么关得住呢。大院的西边有一片荒凉地，早上聚满了小摊小贩，晨昏后空无一人。有人看见梅姨和一位拾荒男子一起走出来，脸颊泛红。
此前，二奶奶一家觉得女儿是残疾人，哪会有爱情需求，更别说为她张罗婚事。其实，梅姨悄悄向往着恋爱。跟我一起看动漫时，看见披头纱的女孩，她的眼睛里满是羡慕。我们把床单披在身上，假扮新娘排练婚礼。
2005年，梅姨30岁了，二爷爷和二奶奶商量了一番，不顾全家人的反对，还是决定为梅姨攒一门亲事，不惜和远在外地的大女儿断绝关系。“我们的事不用你管，我们和梅才是一家人。”
经过二奶奶严格筛选，常叔来到了家里。他是周边乡下的一位木匠，幼时生过一场大病，脑部受了重创，有点儿痴傻。常叔无父无母，忠厚老实，二奶奶说，这样的人才能给他们养老。
和常叔第一次见面，梅姨把自己最喜欢的小娃娃递给了他。俩人拉着手，梅姨腼腆地笑了。这些年，一家人总拿梅姨当孩子看，生活上处处照顾她，从未在意过她心里在想什么。这一刻，我们才意识到，梅姨是女人，不是小女孩了。
婚礼办得悄无声息。二奶奶将她曾经穿过的喜服改了大小，在领口绣了两只兔子，梅姨穿着正合身。她头上戴着花环，依偎着常叔。这样的梅姨，真好看。
梅姨笑着把糖果递到每一位家人的手里，就像小时候，她想让小朋友陪她玩，就会拿几颗糖再出门。
婚后，梅姨和常叔还住在二奶奶家。二奶奶觉得梅姨嫁人了，做了妻子，自然要学做一些家常菜和简单的家务。
梅姨弄不清番茄炒蛋的步骤，每次都做成一碗浆糊。好在她会煮面条了，每次都记得给我加一个荷包蛋。荷包蛋卧在面上，梅姨看到四周飘着鸡蛋碎，认真地问：“茜茜，你看它像不像风筝的尾巴？”
梅姨学家务时，会认真地看着二奶奶，照着她的样子模仿。还没轮到她动手，便不停地说：“我会了，我会了。”其实梅姨还是学不会，收了衣服，她不知道先翻到正面、铺平整，总是直接来回叠小。她记住了扫地要从客厅开始，不管脏不脏都用力地扫。
半年后，二奶奶在自家隔壁为梅姨买了一套新房子，带她做了节育手术，又抱养了一个2岁的弃婴，当做梅姨的孩子。
二奶奶把孩子抱到梅姨跟前，告诉她：“这是你的小宝宝，她叫芳。”梅姨把芳当成了娃娃，抓着她的手不放开。也许是骨子里的母性，梅姨学会了抱她、哄她睡觉，拿出自己私藏的玩具给她。听说喝鲜牛奶能长高，梅姨还让常叔去给芳买牛奶。
二奶奶资助着梅姨一家三口，她和我母亲唠家常时说，“以前家里就一张嘴，现在三张嘴，什么东西都吃的好快。”
自从有了梅姨，二奶奶过得很节俭，养成了捡废品的习惯。二奶奶刚结婚时，家里有留声机、老式摇壶咖啡机，下班后和二爷爷在家跳舞、唱歌、画画。大院的人替她惋惜，“现在日子怎么过成这样了。”
当时二奶奶已年过七旬，她最放不下的就是梅姨。她说，“给梅梅一个完整的家，我能做的都做了。”
二奶奶以为有了芳，梅姨以后的生活便多了一个人照料。芳小时候问我：“姐姐，你说我妈的病能治好吗？我长大了要带我妈去北京治病。”可到了10多岁，芳不再愿意跟梅姨、常叔一起走在路上。他们去接芳放学，芳就躲起来，平日里也不愿意叫爸妈。
芳常常去我家玩，抱着母亲说：“姨妈，我要是你的女儿多好啊，我们家就是一个丑陋的家庭。”
芳对自己家的厌恶，所有人都察觉到了，包括梅姨。可梅姨还是关心着芳。2018年夏末，梅姨尿血被送到医院，检查出肠癌晚期。她躺在病床上，让常叔去买芳最爱吃的梅花饼，“快去，过了四点就不卖了。”
梅姨住院期间，二奶奶没怎么合过眼，每天用棉签沾水涂在梅姨的嘴唇上，哄她吃东西。一整个秋天，梅姨都住在医院里，我去看望时，她连说话的力气都没有了。
这些年，因为梅姨，我一直关注着唐氏综合征群体。他们先天愚形，身材矮小，智力低于正常人，半数唐氏综合征患儿有心脏病。家人需要付出更多心血陪伴他们长大，甚至帮助他们融入社会。二奶奶从来没有放弃梅姨，走到今天实属不易。
梅姨没能熬过冬天。连续化疗结果不理想，加上心脏病，到了最后器官衰竭。2018年冬天，我去医院探望梅姨，瘦小的她浑身插满了管子。弥留之际，芳以学校课业繁忙为借口，从未回来看望一眼。
梅姨走的那天，下雪了。二奶奶没有哭，只说了一句话：“女儿再也不用受罪了。”
作者图 | 梅姨长睡的地方
梅姨走后，二奶奶像被抽去了半条命，说话颤颤巍巍，一句整话都讲不出来。前不久去看望二奶奶，我在她的房间里瞥见了一个泛黄的记事本。
“我的梅梅出生了，她粉嘟嘟，是这个世界上最可爱的小婴儿。”
“今天梅梅两岁了，她会叫妈妈了。”
“梅梅今天会写自己名字了。”
“梅梅结婚了，她笑得很开心。”
- END -
撰文 | 甘玲
编辑 | 成琨
文章已于修改阅读原文
原标题：《唐氏综合征女孩的婚礼》
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