陕西省建立罕见病诊疗协作网 将罕见病患者纳入家庭医生签约服务

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本报讯为不断提高全省罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标，陕西省近日印发《陕西省罕见病诊疗工作实施方案》，其中将罕见病患者纳入家庭医生签约服务。通过加强协作网医院罕见病药品供应目录,方便罕见病患者就近取药。

在国家卫生健康委确定的罕见病诊疗协作网基础上，结合陕西省实际，建立陕西省罕见病诊疗协作网，由西安交通大学第一附属医院担任省级牵头医院，省级成员医院由省人民医院、西北妇女儿童医院、西安交通大学第二附属医院、西京医院、唐都医院、西安市儿童医院等6家医院担任。据悉，协作网各医院间要实现罕见病患者的筛查、诊断、治疗、康复等就医全过程连续诊疗服务。鼓励有条件的医院通过与基层医疗卫生机构建立协作关系，将罕见病患者纳入家庭医生签约服务，实施全程跟踪管理。

此外，规范诊疗行为，大力开展医务人员培训，广泛培训罕见病基本知识和临床诊疗技能。非协作网医院要重点提高医务人员识别罕见病能力，协作网医院要重点提高医务人员罕见病诊疗能力，各医院要优化院内就诊流程，畅通科室间沟通机制，积极探索多学科诊疗(MDT)在罕见病诊疗中的应用，对疑似患者要及时会诊、转诊至协作网医院，提高早诊早治率。各医院要建立罕见病诊疗质量管理控制体系，在保障医疗质量与安全的基础上，提高罕见病诊疗水平，确保患者得到及时、规范、有效的治疗。

各协作网医院要及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录，开展罕见病药品临床监测，按要求做好短缺预警和信息报告，努力满足临床用药需求。通过加强协作网医院罕见病药品供应目录衔接、药品院际调剂、配送物流延伸等方式，方便罕见病患者就近取药。各医院要按照国家卫生健康委要求，严格落实罕见病患者登记制度。各罕见病诊疗协作网医院要及时将诊治的罕见病患者相关信息录入登记系统，做好数据定期统计分析工作。

本组文/记者张黎娜ICphoto供图

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