盛夏炎热他们仍感觉“寒冷” 各类医疗救助全面上线关爱“渐冻人”
■记者王超
6月21日是“世界渐冻人日”。为了帮助这一罕见病群体获得更好的医疗援助，让社会的关爱“解冻”他们，6月21日上午，西安中医脑病医院举办了一场主题为“用爱解冻关爱呼吸”的暖心活动。
据了解，炎热盛夏，有一些人仍感觉“寒冷”，他们的身体像是被冰逐渐冻住一样，肌肉萎缩无力，他们被称为“渐冻人”，医学名称是肌萎缩侧索硬化，也叫运动神经元疾病。昨日上午，陕西省渐冻人关爱互助协会针对渐冻症患者的最新救助政策出台，将在今年10月底之前为5名急需进行“胃造瘘”手术的贫困患者，每人提供5000元救助金，帮助他们解决营养摄入的问题。除此之外，协会已经与海南万特制药有限公司达成合作，两年内为渐冻症患者捐赠1000盒专项药品——利鲁唑，山东鲁南药业也承诺为没有医保的特殊困难户直接赠送药品，并长期提供医疗援助。
对于渐冻症患者来说，病情发展到后期会因呼吸肌无力、无法排痰导致呼吸困难，进而危及生命。为此，让患者和家属掌握呼吸排痰的方法尤为重要。现场，西安中医脑病医院渐冻人专科病区的医护人员和陕西省渐冻人关爱互助协会的护理专家团队，专门为患者进行了呼吸道“痰的管理”科普讲座，让患者能够及时发现、正确处理呼吸道中的痰，提升生存质量。同时，医护人员还为患者和家属发放了呼吸道管理的科普资料，为患者捐赠营养品，针对家属提出的营养护理等问题答疑解惑。
据悉，2014年1月陕西省成立了专门针对渐冻症患者群体的组织——陕西省渐冻人关爱互助协会。协会会员包括全国各地专家、陕西省医疗护理人员、渐冻症患者和家属、社会各界爱心人士等。几年来，该协会通过组织医护人员义诊、家访，对家属进行护理培训，捐赠医疗辅具，为患者和家属提供医疗、康复、心理咨询等，救治帮助了一批省内外渐冻症患者。
2018年2月，西安中医脑病医院成立了全国首个渐冻人专科病区。陕西省渐冻人关爱互助协会以此为依托，通过联络协调海内外专业机构和专家，为省内的渐冻症患者搭建了一个互联互通医疗平台，让省内渐冻症患者可以享受到更好的医疗服务。
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