“星星的孩子”能否摆脱成年之困？
4月2日，是世界自闭症关注日。自闭症儿童被称为“星星的孩子”，自出生那一天，自闭症很可能会伴随他们一生。年少时，父母倾注了极大心血照料他们的衣食住行，全社会也不断加大对他们的关爱，然而终有一天这些孩子会长大，从青年到中年，之后慢慢老去……如今，我国第一批确诊的自闭症患者逐渐步入而立之年，成年之后的他们融入社会了吗？“我们百年之后，还有谁可以照顾孩子？”这句话也成为大龄自闭症患者家长的集体感慨。
抚养之难 煎熬中的坚持
25年前，王女士生下了儿子文文（化名），初为人母的她总想把世界上最好的东西全都给儿子，养育孩子也是精细至极。可当孩子1岁时，王女士发现儿子跟人说话时不会与人对视，目光总是处于游离状态，甚至不会跟父母有亲昵的举动，对于母亲提出“抱抱”的要求也无动于衷。“随着孩子年龄的增长，他的与众不同越来越明显，3岁的时候就被确诊为自闭症了。”王女士说，自那时起，她和丈夫便带着儿子到北京、上海等地四处求医。为了让文文能和正常孩子一样上学，她把儿子送入聋哑学校的特教班，每天她都亲自护送儿子上下学，孩子独自乘坐公交车，她就骑着自行车跟在车后面，就这样直到文文念完初中。之后，文文被送进了智障人士服务机构进行康复训练。“为了照顾他，我连工作都耽误了。现在他成年了，仍旧需要家人每天接送，照料生活的一切。我也是快60岁的人了，时常感到照顾这样一个大小伙子太累了。”王女士说。
成年之困 以后谁来照料
对自闭症患者来说，生活场景是最好的课堂，但现在最大的问题是无处可去。“现在，自闭症孩子可以接受9年或11年的低龄段教育，但完成学业后，真正的难题就来了。他们无处可去，回到家里，生活在封闭的环境中，病情就会急转直下。”王女士说，其实自闭症的孩子也渴望与这个世界交流，渴望被理解、被接纳。随着年龄增长，这些孩子慢慢走向社会，往往社会回馈给他们的却是偏见和歧视，这个问题是大多数自闭症患者家长的痛点。“我走了，我的孩子能去哪儿？”这正是大龄自闭症患者家庭面对的现实焦虑。
“我们不在了，孩子能去哪儿呢？谁能给他养老，我就心甘情愿把房子送给谁。但是现在还没有这样的先例，我们只能跟时间赛跑，希望自己活得更久一些，陪着孩子再康复得好一些。”张女士说，自闭症孩子长大成人后，家长也一天一天老了，如果家长们陆续离开人世，这些已入成年、中年甚至老年的自闭症患者该由谁来照料，对众多自闭症患者的父母而言，这是他们最大的担忧。
据了解，2006年，我国首次将自闭症列为精神残疾。2008年，包括自闭症在内的残疾人康复教育被纳入国家保障。然而各地对自闭症的了解程度、服务水平不一，相较其他残疾人，自闭症患者目前仍属权益缺失人群，所有自闭症患者尤其是成人自闭症患者的各种需求仍无法满足，一些自闭症患者及其家庭的处境仍非常艰难。
通常情况下，自闭症患者家庭要面临三种选择：父母辞职看孩子、请祖辈看孩子、请保姆看孩子。但自闭症患者的家庭负担，比肢体残疾和智力残疾的患者家庭还重。自闭症康复是个长期过程，从东奔西走寻求诊断开始，整个家庭就饱受经济之困，除去昂贵的训练费用，异地的生活费也是个“黑洞”。另外，现在，不少儿童自闭症患者家长是独生子女，他们的孩子没有舅舅、姑姑等亲戚，在父母去世后，这些自闭症患者成年后将会面对无所依靠的困境。
现实之难 成人康复服务太少
目前，无论是政策倾斜还是财政支持方面，成人自闭症诊疗问题目前都备受“冷落”。一般来说，自闭症患者一生都会有自闭症，治疗自闭症的最佳时间是在儿童时期。据不完全统计，我国约有200万名自闭症儿童。面对庞大的诊疗人群，治疗儿童自闭症的机构也越来越多，但是，目前全国范围内完全为成年自闭症患者提供康复照料服务的专业机构很少。
陕西慧灵社会工作服务中心的工作人员蔡景华说，目前，国家针对0—16岁的自闭症儿童发放有康复金，并可在指定的康复机构进行康复训练和学习，达到入学年龄后，可以进入各地的启智学校。但对于16—40岁的自闭症患者，从学校毕业后生存到就业问题，目前我国在法规和政策层面，属于“断层状态”。更多的成年自闭症患者没有就业和接触社会的机会。根据相关统计，我国智力及精神残疾人口总数量接近2000万，就业比率不足一成。成年自闭症患者没有被“治愈”或者“消失”，他们中的大多数，都被“圈养”在家里。
全国人大代表、中国残联副主席陈国民告诉记者，很多心智障碍患者因为缺乏工作机会而不能融入社会，功能退化严重，给家庭带来沉重的照料负担，家庭整体生活品质低。
2018年一项针对北京319户成年精神、智力残疾人家庭的调研结果显示：受访者中，只有不足9%确认家中心智障碍者有固定收入，并且收入能大致满足自身需要。在无固定收入的心智障碍者中，有接近两成家庭经济状况十分拮据。
家长之呼 建立终身公益服务体系
无论是学龄期自闭症患者的社会化教育，还是为大龄自闭症患者争取庇护性就业机会，现在都需各方努力，为自闭症人群落实一套完整的服务体系。
当前国家和社会把关注点都放在0—16岁自闭症儿童的早期干预上，对成年自闭症患者鲜有涉及。蔡景华说，现在大龄自闭症患者家庭希望抵押房产给患者留钱的想法，从情感上可以理解，但真要这么做，还会引发其他家庭问题。因此，大家的重心，该放在推动制度建设上。现在，一系列问题由民办机构和患者家庭承担。从宏观角度看，中国的自闭症康复事业发展到今天，政府和社会力量做出了巨大贡献，但有些福利政策，没能“细水长流”“雪中送炭”。
采访中，有不少自闭症患者家属建议，应建立覆盖自闭症患者终身的政府公益服务体系。鼓励建立专业系统化的自闭症托养照护社区中心，包括专业的日间照护和喘息式的夜间服务。此外，用人单位还可参照国家相关的保障残疾人就业的法律法规，把安排自闭症患者就业纳入政府规定的安排残疾人就业的比例，以尽可能地实现有一定自立条件的“星星的孩子”充分就业。同时，为慈善机构等民间组织参与建立覆盖自闭症患者终身的政府公益服务体系给予政策上的倾斜和优惠，保证自闭症患者能够在成年之后融入社会，在步入老年后能够有养老之处。
他山之石 “养护+就业”模式值得借鉴
国内外经验表明，由于孤独症患者的特殊性，他们和其他残疾人一起就业并不现实。业内人士建议，建立“养护+就业”的机构是最理想的模式。此种模式可以概括为：建立附有小型工厂、超市等养护机构，供孤独症患者进行康复训练、劳动生产和生活。目前，在美国、日本等地，这种模式已经非常成熟，并成为解决孤独症儿童和成人托管、劳动和养老的最理想模式。
据了解，在欧洲一些发达国家，对不能独立生活的大龄自闭症人士，政府为其安排独立的房间居住，并有专门的指导员进行24小时的陪伴和生活指导。所有的费用均由社会保障体系承担。美国在1839年建立了第一个庇护工厂，以保证更多残障人士参加工作。让自闭症人士利用自己的能力或一技之长，与普通人一样同工同酬。在加拿大和美国，有些公司根据公司的特点，专门招收一定比例的自闭症员工。（西晚）
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