走近“星星的孩子” 陕西省自闭症患者现状调查
本报记者王进实习生吕佳倩
今年4月2日是第12个“世界自闭症关注日”，主题是“消除误区，倡导全纳”。为推进全社会关注与支持自闭症患者康复事业，3月30日，西安市碑林区拉拉手特殊教育中心联合全国上百家公益组织，共同发起“让爱来，让碍走，2019星儿mini马拉松”活动。
自闭症，又称孤独症或孤独性障碍，是广泛性发育障碍的代表性疾病。近两年来，自闭症受到了社会各界的广泛关注，但是一部分人对自闭症人士的认识存在误区，不但成为文明社会的不和谐音，而且人为地加大了自闭症群体融入社会的障碍。
据《中国自闭症教育服务行业发展状况报告》显示，目前中国自闭症患者已超1000万，0至14岁的儿童患者可能超过200万。
陕西省残疾人联合会康复部主任科员王健说：“据推算，陕西省现有0至6岁自闭症儿童约1500人，每年还在新增，由于部分机构诊断沿用条件较高的老标准以及部分家长刻意回避病情、机构误诊等原因，实际自闭症儿童人数应多于该数据。”
康复机构及人员缺乏专业性
王健向记者介绍了陕西省目前康复机构的情况，“全省目前开展自闭症儿童康复救助的机构大约有50多家，多数为民办机构，约80%的民办机构是由残疾儿童家长创办的，普遍规模较小，服务质量不高。全省从事自闭症儿童康复救助的从业人员大约有500多人，主要是幼教教师、特教教师、康复治疗师以及接受过业务培训的人员。由于康复专业人员紧缺、业务能力参差不齐、流动性大等原因制约了陕西省自闭症儿童康复服务的发展。”从王健的这段话可以看出，陕西省目前的康复机构以民办居多，缺乏一些专业性，为此，省残联也做了一些工作。
省残联近两年通过政府购买服务，确定了10家服务设施较全、服务比较规范的机构承接自闭症儿童康复救助项目，如陕西省康复医院和西安市儿童医院、西安中医脑病医院等。近年来，全省接受过康复救助的自闭症儿童1479人。省残联每年委托专业机构举办自闭症康复人才培训，将接受培训并考核合格的康复专业人员录入康复人才管理系统，进行统一管理。
大龄自闭症患者托管成难题
西安市儿童医院儿保科主任张婕说：“自闭症孩子在早期接受教育后有一定的能力，但是随着年龄的增长，他已经没有地方可去了：回归学校吧，绝大多数孩子不具备这样的能力，回归家庭吧，前期的训练效果就会出现大幅度退步。所以基于这个情况，大龄自闭症患者后续的管理机制是我们国家面临的重大问题。”
陕西省残疾人联合会康复部主任孙秀红说：“希望国家可以建立一个庇护工厂，这些自闭症患者可以进行简单的机械性的活动，国家可以通过政府购买来帮助他们。”
自闭症儿童融合教育成为趋势
西安中医脑病医院脑病科主任赵宁侠说:“我觉得，对于自闭症儿童来说，他们也需要全方位的接纳和教育，所以今年‘世界自闭症关注日’的主题就是‘消除误区，倡导全纳’。我们现在强调最小环境限制化，也就是说，我们需要像对待正常孩子一样对待他们、接纳他们、帮助他们。根据孩子自身能力来说，如果孩子是高能力的，我们要尽可能地帮助他们进入幼儿园、普通小学接受正常的教育，不应该把孩子放在特殊教育学校里边。”
“他一直在普通的学校上到义务教育结束，我让他在普通的孩子中间生活，问题真的很多很多，但只要你能一直坚持下去，你就会看到他的进步。”西安市碑林区拉拉手特殊教育中心自闭症患者吴某的妈妈说，“只要你能够跟学校的老师、领导好好沟通，找到一个能接受的老师，我觉得问题不是很大。我觉得这种融合影响非常大，绝对超过了特殊机构小范围的影响。我爱他，只是把他关在屋子里，而他同学会带他做一些同龄人做的事情。”
“他上一年级的时候就进入了普小，当时为他选择学校，我是考虑孩子的状况是可以上学的，虽然可能他暂时学不进去，但是，遵守社会秩序和规矩方面必须要让他在公众环境中去学，这是传统家庭教育没办法教给他的。”西安市碑林区拉拉手特殊教育中心另一位自闭症儿童刘某的妈妈说，“我认为融入社会对他有很大的帮助，就像他在学校，从老师方面来说，我觉得老师对他的关心很多，但是老师对他的要求也很严格。同学们对他的帮助也很多，不会因为他的缺陷而放弃对他的帮助。”
吴某和刘某是幸运的，他们能够进入普通学校学习生活，但是还有许多自闭症孩子上学遭到拒绝。省教育厅明确规定，学校不得拒绝特殊儿童入学，如果入学被拒，可以前往当地的教育局或残联协商。
撑起法律的“保护伞”
陕西至正律师事务所谢亚西律师说：“很多父母担心他们亡故以后，子女怎样来面对生活，按照我国《继承法》的规定，父母的独生子女为残障儿童，若其父母死亡后，在法定继承的情况下，残障儿童与祖父母、外祖父母为第一顺序继承人，有权继承父母的遗产。而且《继承法》更进一步规定：对生活有特殊困难的缺乏劳动能力的继承人，分配遗产时，应当予以照顾。这为残障儿童能享有更多的继承权利提供了法律依据。当然，残障儿童的父母还可以根据《继承法》的相关规定，通过立遗嘱的方式将遗产全部由残障儿童继承，给其残障子女日后的生活更多的经济保障。”
但实际上，即使残障儿童父母为其留下遗产，残障儿童连自身的生活都无法自理，更无法有效地使用和管理遗产，这也是残障儿童的父母在生前最大的忧虑。残障儿童即使长大，也可能成为无民事行为能力或者限制民事行为能力的成年人，需要有人作为他们的监护人照料他们的生活，保管他们的财产。
我国《民法总则》规定：被监护人的父母担任监护人的，可以通过遗嘱指定监护人。作为独生子女，若没有其他合适的监护人，《民法总则》规定：没有依法具有监护资格的人，监护人由民政部门担任，也可以由具备履行监护职责条件的被监护人住所地的居民委员会、村民委员会担任。因此，在这方面，法律作出了相关规定，政府的民政部门应承担起独生子女残障儿童在其父母过世后作为监护人的法定义务，依法保护残障儿童的人身权利、财产权利以及其他合法权益等。
残障儿童享有受教育权、免费受教育权、获得特殊保护权等权利，我国《义务教育法》除了规定对这些残障儿童可以在实施特殊教育的学校（班）接受教育外，还同时规定了普通学校应当接收具有接受普通教育能力的残疾适龄儿童、少年随班就读，并为其学习、康复提供帮助。也就是说，残障儿童在普通学校进行学习是法定的权利，任何人都不能予以排除或剥夺。
残障儿童在学校进行学习时，学校和教师应当对这些残障儿童给予更好的关爱和照顾，及时制止其他同学对这些残障儿童的嘲笑、排挤和讥讽，为残障儿童营造一种融洽和正常的学习氛围，使残障儿童能够不受歧视地完成学业。
虽然我们国家有了这些法律规定，但对于保障残障儿童的成长、学习和生活等方方面面还仅是一些原则性规定，期望能尽快出台保障残障儿童专门性的法律规定，在全社会树立起尊重、保障残障儿童权利的法律意识。
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