短缺药①｜白血病患儿遭遇廉价国产药短缺，进口药一瓶超千元
买不到医生开的巯嘌呤片，于美寝食难安，她生怕女儿小羽断药。
11岁的小羽患有儿童急性淋巴细胞白血病（ALL），巯嘌呤片贯穿于ALL患儿的整个治疗过程。“如果在维持期治疗内停止服用这一药物，将大大影响这些患儿的长期生存效果。”医生袁晓军说，国产巯嘌呤片短缺，她也很无奈。
从多名白血病患儿家长的口述中，澎湃新闻(www.thepaper.cn)记者获悉，2015年前后，巯嘌呤片缺药问题陆续在全国各地出现，2016年底起，上海陆续“断药”。境外代购药物，成为不少白血病患儿家长的无奈之举。
然而，代购药的真伪难辨、是否会给中国患儿带来身体不耐受等，都让于美和其他患儿家长担忧。
于美在上海儿童医学中心配到的国产巯嘌呤片。本文图片均为患儿家长供图
四处找药
国产巯嘌呤片，60多元一瓶，共有100片，每片50毫克，由陕西兴邦药业有限公司生产……关于女儿“救命药”的规格，于美倒背如流。
2016年10月中旬，来自湖南的于美带着女儿小羽来到上海儿童医学中心求医，10月21日女儿开始化疗，11月医生开了一瓶巯嘌呤片，此后便再也买不到一瓶这种药。
于美说，医院配的第一瓶药，女儿吃了很长时间，医生会根据诊断报告，在不同的治疗期让女儿服用不同剂量的药，有时候一片，有时候1/4片。2017年7月一次日间化疗结束后，医生又给她开了7片。于美开始变得寝食难安，“我女儿每天要吃1又1/4片，掰着手指头算，一个礼拜都撑不到。”
这种药有多重要？
新华医院小儿血液肿瘤科主任袁晓军告诉澎湃新闻记者，巯嘌呤类药物主要治疗儿童急性淋巴细胞白血病（ALL），巯嘌呤片贯穿于ALL患儿的整个治疗过程，除了诱导缓解期和巩固治疗期，更是对维持期的治疗起关键作用。
“儿童急性淋巴细胞白血病的治疗时间，约为2年到2年半，其中维持治疗期大约有1年多时间，如果在维持期治疗内停止服用这一药物，将大大影响这些患儿的长期生存效果。”袁晓军表示，维持期治疗的目的，旨在经过诱导缓解期和巩固治疗期的强烈化疗后，对体内残留的少量白血病细胞进一步彻底杀灭。此外，巯嘌呤片对其他儿童血液系统疾病如朗格汉斯细胞组织细胞增生症，也有一定的治疗效果。
对这一药物的短缺，袁晓军表示很无奈，“医生没有资质也没有能力去提供短缺药物，病人在外面的药房买药，医生根本也无法保证药物的疗效可靠性和安全性。”
于美回忆说，2017年她想再去开药，医生都说没药了。她托老家的朋友去湖南当地的医药公司打听，但也无药可售，“她（朋友）是医药公司的，告诉我的消息不会错，没有就是没有，我想留在这里（上海）消息会更多。”
从女儿在上海接受治疗开始，于美便在医院附近租下房子，一个人照顾11岁的女儿，而丈夫在家赚钱为女儿治病。她想着留下来治疗会更好，一方面一旦女儿病情变化随时可以应对突发情况，一方面她可以尝试着在上海找药。
于美的这种期盼一点一点被消磨。
“当时，我用了几个月时间，把医院方圆3公里内的药房一家家都问遍了，都没有这个药。”于美说，其间她多次咨询医生，去哪儿可以买到药，医生都说没有，“最后只能自己想办法解决，感觉就是‘听天由命\’。”
一名患儿家长在彩虹之家微信群内求药，有热心人向其提供安徽一家药店联系方式。
家长们到处求药
于美在一个微信群里找到了女儿“救命药”的踪影。
这个由白血病患儿家长组建的微信群名为“彩虹之家”，群里有400多人，大多是在上海儿童医学中心接受过治疗的患儿的家长，有些正在接受治疗，有些已经被治愈。他们通过网络，互相分享治疗的信息和面临的问题。
这个群里的一名家长谢兰告诉澎湃新闻记者，她曾在2015年5月遭遇过巯嘌呤片缺药问题，通过一名病友才买到药。从2015年到2017年间，她见过群里面不少家长遇到相似问题，他们只能通过病友互助，分享治疗剩余的药物，或境外代购进口药，确保孩子的治疗可以维持下去。
另一名来自上海的患儿家长周升告诉记者，在他印象中，2016年二三月至九十月，上海儿医中心开巯嘌呤不设限制，“随便开一瓶，医生也没提缺药”。在这之后，供药开始时断时续。“有时候药断一个月，又恢复了，没过多久，又没了。”他担心没货，只能囤药，“挂个门诊开一瓶，又挂个门诊再开一瓶。”
周升打听到，从2016年下半年开始，缺药情况普遍发生，目前市面上能买到2家企业生产的药物，分别是来自浙江和陕西两家企业生产的巯嘌呤片。谢兰说：“以前售价大概40多元一瓶，后来到了60-80元一瓶，今年还有人说，找人买了这样一瓶药花了148元。”
2017年整个8月，“彩虹之家”微信群中求购国产巯嘌呤片约有7人，也有病友自愿分享剩余的药物。
有热心病友将安徽一家药店的联系人名片放到群里，这家店仍在销售国产巯嘌呤片。于美说，2017年4月她就致电名片中的药店求药，“一次性要了2瓶，总共花了125元，快递到上海的。”
但她表示，至今还没让女儿服用过一片，“我看了下是浙江一家药企生产的，不是陕西兴邦药业生产的，不敢给女儿吃，说实话，我就相信医院的药，相信医生给我配的药。”于美一方面不确定药是不是靠谱，一方面也听说一些家长在尝试境外代购药物，所以打算再试试。
“这是救命的药，是对白血病病人来说最重要的药，为什么还会缺药？”于美一直很难相信。
进口药千元一瓶
2017年8月，于美让女儿吃上了代购的进口药。
“我听一些病友说，吃了进口药对肝损伤会好一点，既然有人在吃，我也要试试看。”她说，2017年7月底从一个朋友那里得知，有人可以去香港代购药物。她预先交给了代购者5000元，对方帮她买到了6瓶药。对这一渠道的可靠性，于美认为：“不能说100%可靠，至少也是90%可靠。”
谢兰说，她从不少患儿家长那里得知，去香港、英国、德国等地购买巯嘌呤类药物，价格均在千元左右，贵的要1400元一瓶。但因为国产药稀缺，为保证服药不断，很多家长只能被迫换进口药。“找人代购进口药也有不少麻烦，一次不能带太多，买药需要处方、诊断证明和病历等一些材料。”她说。
她称，不少患儿家长都担心缺药，有家长一次性去境外购买10瓶以上，保证2年左右的维持期治疗用药。有些人代购时并不清楚药物的保质期，这意味着最终部分药物可能浪费，服药期间也无法得到主诊医生的指导。
一些家长反映，曾有病友家属去境外买药，为了确保药物来源正规，一些代购者会在药店门口蹲上几天，才敢买药。不少家长对药物代购者心存感激。“他们其实一天也就赚20-30元，但给我们提供的帮助很大。”一名家长表示。
“代购药好不好全凭运气”
进口药是否有效？
这个问题，于美问过很多用过进口药的患儿家属，她并不是很乐观。“我听到治疗快一年的小朋友突然复发，之前她爸爸说起，也吃过进口药，但没什么用。”
她知道代购药物需要承担很大风险，“药买来好不好全凭运气，如果吃到假药，就可能血象控制得不好，后果不堪设想。”
来自青海的患儿家长沈海，就曾一度认为自己买到了假药。
他告诉记者，2015年底因为断药，他只能通过病友联系买药。“当时，有个病友说北京那边认识人，有进口的巯嘌呤片，因为大家都是病友，我觉得可信度很高，就在他那里买了14瓶，一瓶1200元。”
然而，吃了一个星期后，仍然未见孩子的白细胞恢复到正常水平。因为担心孩子病情无法控制，沈海马上从青海坐飞机到上海求助医生，“当时医生也怀疑药物的真假性。”
沈海说，这些年给孩子看病已花了50多万元，但报销还不到3万元。这笔经济负担对于一家人来说很重。为了保证药物供应不断，他仍在四处打探消息。
如今，于美心里想的还是“能吃国产药肯定是最好的”，而不是通过代购或快递的方式买药。
“我知道自己买总是最放心的，但孩子在这里治疗，很多家长没法离开。”于美说，自己女儿已经11岁，只要1名大人陪伴，但很多低龄患儿需要2名或以上大人陪伴，四处寻药买药并不现实，“其实，大多数像我一样的家长，现在能做的就是等。”
（文中患儿及其家属都为化名）
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