给来自的孩子做“同桌” 庆城县庆华小学“陪读妈妈 ”张娜的故事

陇东报 2020-06-21 00:53 大字

给来自星星的孩子做“同桌”

本报记者 丁艳 实习生王华

6月9日上午,记者在庆城县庆华小学二年级(6)班看到,教室的最后一排,坐着一对特殊的学生——小星(化名)和他的妈妈。老师讲课的时候,小星的妈妈也在同步学习,同时她还要随时轻声提醒孩子听讲、回答问题、写作业……

做儿子的“同桌”,只因为小星是一个自闭症患者,只因为作为母亲的她想拼尽全力让孩子融入正常的社会生活中来。三年来,她放下了原来的一切,每天陪孩子上学、放学,回家后指导孩子完成作业、照顾他的生活……

她的名字叫张娜。在庆华小学,无人不知,被师生们称为“同桌妈妈”。

自闭症儿童被称为“来自星星的孩子”,看似美丽的名字背后,有着无数母亲的痛苦和挣扎。说起这些,张娜只说:“为了儿子,我要一直坚持下去。”

“你是来自星星的孩子,我是守护你的行星”

张娜和丈夫在庆城县城经营着一家打印店,两人过着甜蜜又幸福的小日子。2010年,大宝小星出生了。

小星两岁的时候,张娜和爱人发现,他们的孩子压根不说话,直到3岁多,才勉强学会喊“爸爸妈妈、爷爷奶奶”,之后在语言上再没有任何长进。家里老人安慰说“贵人语迟”,听到这话,张娜惴惴不安的心稍微有一点放下了。

随着小星一天天长大,异常的行为也越来越多,有时会突然做出一些奇怪的动作,手脚不能协调,不与家人有眼神对视,对外界的声音和刺激很少反应,不会表达自己的需求。

随后,张娜夫妇带孩子辗转到西安的几家医院检查,诊断结果都是语言发育迟缓,“再长大一点可能就好了。”张娜心里盼望。

孩子快要上小学了,为了让孩子顺利入学,张娜又将孩子带到了西安西京医院检查。这次的诊断结果却如晴天霹雳般击中了做母亲的心——小星得的是自闭症!

那段时间,张娜一个人的时候哭,跟家人说起孩子的时候哭,看见孩子的时候哭……亲戚朋友家有什么聚会宴请,一概不参加,她非常害怕别人用诧异同情的口吻给她说话。

她每天在网上搜索与自闭症有关的资料,知道了自闭症叫孤独症,是一种先天的认知障碍,没有什么药物进行有效治疗,患自闭症的儿童被称作“来自星星的孩子”,“这么美的名字背后,却是残酷的现实。”张娜觉得是命运跟她开了一个大大的玩笑。

从不能接受到被动接受,再到主动接纳,这是张娜经历的心路历程。当决定要坦然面对这个现实的时候,张娜和爱人郑重商议:“今后,店里的生意就交给你一个人了, 我要去陪儿子读书,以后你就当养了三个娃。”“再多的苦,我们一起承受。”小星的爸爸说。

以前张娜还有很多兴趣爱好,参加同学聚会、逛街、登山健步等。做决定之后,她退了很多社交群——她已经做好了从此没有“自我”的打算,决定做一颗围绕儿子运转的“行星”。

儿子的“同桌”、孩子们的“同学”、老师的“助理”

庆华小学校长冯晔还记得,三年前张娜走进校园找她时那副无助又坚定的样子。她问了张娜几个问题:你能做到每天每节课都全程陪伴吗?你能保证孩子不影响班级的教学秩序吗?你能做到让儿子不伤害到别的同学吗?你能做到让儿子不破坏校园的公物吗?张娜无一例外地说:“我保证,我能!”

每天陪着孩子上下学,张娜成了学校里“最特殊的学生”。陪读时,她和儿子坐在教室最后一排,随时关注孩子上课的情况,孩子有些特别的举动,比如会突然发出声音、突然从座位上站起来,她会轻轻拉他或拍拍他的肩膀提醒。孩子有不懂的地方,张娜也会利用她在课堂上学到的内容给予辅导。一个简单的词语,她要陪孩子读几十遍、上百遍。慢慢地,张娜发现儿子可以背古诗了、可以读课文了、可以回答老师的提问了,虽然这一切都需要在她的提醒下进行,虽然她知道这是儿子的刻板记忆,但进步一点点地显现,儿子还会对老师和他的交流做出反应,比如“因为被表扬而高兴,被批评而难过”,张娜乐在脸上,喜在心里。

第一年,学校没有给小星建学籍。第二年秋季,小星重读一年级,学校给他建立了学籍,他成为一名正式的小学生。“这都是她妈妈的功劳。”冯晔说。

张娜发现孩子从小喜欢画画,她就陪着孩子画。为了让儿子练字,她就给儿子买描红字帖,陪着他一笔一画地练。现在打开小星的读书笔记,会发现他的书写非常工整,画的插画也很精美。

张娜发现孩子不会对自己的需求做出选择。比如一年级时每天买早餐,她问小星:“今天吃包子还是夹菜饼?”改天换种语序问:“今天吃夹菜饼还是包子?”无论她怎么问,小星只会说两个字:“包子。”为此她和儿子吃了半年包子。半年后的一天,当她又一次问这句话的时候,小星终于说出三个字:“夹菜饼。”张娜高兴地抱着孩子大喊:“儿子,你终于会自己选择了!”

在张娜的眼里,儿子就像一个“机器人”,他需要通过熟悉各种指令才能塑造对外界的各种认知,完成各种行为, 她就是儿子大脑的“编程师”。

在同学们的眼里,小星的妈妈就是他们的“同学”,还像个学习委员。老师布置了听写或背诵的任务,好多学生抢着先让张阿姨盯背或听写,然后才去老师那儿“过关”。好多女生的“小秘密”,不能告诉老师和家长,但她们会说给张阿姨听。下课后的课间游戏,他们也喜欢张阿姨的参与。对于小星,他们刚开始疏远和排斥,现在大家都愿意接纳和帮助他。

小星的班主任余晓春说,她刚带上这个班的时候,看着教室里坐一个大人,上课总觉得别扭。但是时间长了,她已经喜欢并依赖张娜这个“特别的学生”。“她像班级的大班长,也像我的教学助理。”余晓春说。打扫教室卫生、擦黑板、浇花的日常小事她都做,遇上班级搞活动的时候,她帮老师买物料、做准备。去年“六一”儿童节的时候,张娜和其他的几位家长编排了旗袍秀节目,还被学校评为庆华小学“班级工作小助手”。

让儿子成为自力更生的普通人,是她最大的心愿

这几年,为了更多地了解自闭症患者和更好地陪护儿子,张娜通过网络自费报了相关网课,并考取了“孤独症康复教育上岗培训合格证书”,有了专业知识的引领,她蜕变和成长了很多。

现在的张娜心里还藏着一个愿望,希望能让更多患有自闭症儿童的父母走出困境,让更多自闭症儿童走出家门,最终过上和正常人一样的生活。为此,她加入了一个由镇原县的一位家长成立的“忘忧草家长互助协会”,这里聚集了许多自闭症儿童的家长。尽管很多家长还停留在第一步——为拥有一个自闭症孩子而苦恼,但张娜相信,家长们可以在忘忧草这个大家庭中互相取暖,慢慢走出阴霾。

“怎么办?”是忘忧草微信群消息里最多的三个字,无助和绝望几乎是所有患儿家长的心态。

究竟该怎么办?谁也不知道准确的答案,但张娜想,作为有自闭症孩子的家长,接受并不纠结是每位家长所能做的第一步,主动的陪伴和干预是最有效的途径。所以在群里,她更多的是分享自己和儿子的故事和日常,她希望通过自己和儿子的点滴,给大家带去示范和信心。

“忘忧草家长互助协会”成为自闭症儿童家长“抱团取暖”的大本营。一有时间,她们就会发起举办不同类型的活动,邀请感兴趣的家庭加入,春游、爬山、野炊……孩子们在相对宽松的环境里玩耍交流,家长们也在一起沟通各自的信息和经验。

虽然“忘忧草”不是她发起的,但加入以来,她一直非常活跃。现在,她正在和几位家长商议成立一个正规的公益组织,带动更多的人和社会爱心人士加入,一起关注这些特殊孩子的成长。

张娜说,其实她的要求并不高,只希望孩子不要成为家庭和社会的负担。 “再努力一把,或许孩子就可以成为一个自力更生的普通人。”张娜真诚地说,“我希望所有的自闭症患者都能这样。”

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