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2岁 蝴蝶姑娘 患遗传怪病皮肤脆如蝶翼

柳州晚报 2014-04-30 09:31 大字

一两岁的孩子,磕了碰了摔了,就会张开双臂向父母要求抱抱。但对英国两岁女童波普伊·洛瓦特而言,不仅要防止磕碰 、摔跤,还得尽量减少抱抱,以免皮肤疼痛甚至剥落 、起水疱。

波普伊被称为“蝴蝶姑娘”,意指她的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱,容易剥落 、反复起水疱,尤其是手脚和关节部位。洛瓦特夫妇每天两次 、共花30分钟给波普伊涂抹药膏 、缠绕绷带,以保护她的皮肤。

英国《每日邮报》27日援引波普伊父亲保罗·洛瓦特的话报道:“我们必须小心看护她,因为她的皮肤非常脆弱,摔倒后可能在几分钟内起水疱,如果磕碰或者抓握什么东西,皮肤就会剥落 、起水疱。”波普伊的母亲金·洛瓦特说:“她正处于随时会摔倒的年纪,经常这儿剐一下,那儿蹭一下,弄 疼自己。如果情况严重,就连给她换衣服都困难。”孩子身体不适时,父母总想抱抱 、拍拍来安慰,但对洛瓦特夫妇而言,给女儿一个爱的抱抱往往会让她付出疼痛代价。“通常是双手伸至孩子腋下再抱起来,但那样就可能起水疱,留下疤痕。”保罗说。

原来,波普伊患有一种名为大疱性表皮松解症的罕见遗传疾病,表现为皮肤非常脆弱,日常轻微摩擦都会引起疼痛 、皮肤剥落和反复发作水疱。她的病遗传自母亲金的家族。金有轻微的大疱性表皮松解症,但只影响指甲,皮肤没事儿。保罗说:“我们对这种疾病知之甚少,虽说金家族里不少成员有这种病,但都非常轻微。不幸的是,波普伊一出生就相当严重。”在英国,大约有5000人罹患大疱性表皮松解症。

这种疾病尚无有效疗法。

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