与死神为伴的罕见病患者

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这组照片是与慈善组织 ”Same but Different“ 合作的摄影师 Ceridwen Hughes 所拍，记录了10位罕见病患者。

患有低磷酸酯脢症的Maddox，低磷酸酯脢症会造成患者骨头变弱、新陈代谢紊乱。

尼曼匹克症是一种脂质代谢异常的遗传疾病。过量脂类累积于病人的肝脏、肾脏、脾脏、骨髓等，甚至脑部，而造成这些器官病变。 Toni 的三个孩子因尼曼匹克症死去。

患有肌肉萎缩症的Jack，虽然Jack 看起来很健康，其实却患有肌肉萎缩症。患者的小腿肌肉通常会比一般人大块，看似非常结实，但实际上这是肌肉退化的迹象。

患有重型地中海贫血症的Meliz，由于患有地中海贫血症，Meliz 每隔三周就要输血，导致血液中的铁含量过多，医生建议她不要进食铁质高的食物，而多喝红茶也有助于减少铁的吸收。

脊髓性肌肉萎缩是一种遗传疾病，影响控制随意肌运动的神经系统部分，影响患者吞咽、呼吸等简单的动作。Vinnie 母亲手上的时钟象征世界末日，如果医学界未能研究根治方法， Vinnie 便会病死。

患有婴儿痉挛症的Eddie，Eddie 母亲手上的大麻油，代表治疗Eddie 用的大麻二酚（CBD），在服用药用大麻之后，Eddie 的病情稍有好转。

患有Ehlers-Danlos 症候群的Lucy，Ehlers-Danlos症候群（EDS）俗称松皮症，病征包括皮肤弹力过度、皮肤和血管脆弱、伤口愈合慢、经常脱臼。

亨丁顿舞蹈症患者的神经系统会受到影响，在行为、认知和情绪方面表现异常，后期更会出现口齿不清、吞咽困难、失禁、及记忆力消失等症状。Jonathan 手上的红酒，也许暗示他病发时有如喝醉酒的行为？

同样患有亨丁顿舞蹈症的Lizzie是Jonathan的姐姐，亨丁顿舞蹈症是一种家族显性遗传疾病，目前还没有根治方法，患者通常在起病后10-20 年死亡。由于父亲患有亨丁顿舞蹈症，Lizzie 和两个哥哥都患有此症，大哥 Christopher 在18 岁确诊后，多次尝试自杀，性格也变得孤僻，出门只为了买酒和香烟。而 Lizzie 原本是个漂亮的女孩，但因担心而病情患上抑郁症，曾试图服用过量药物自杀。

多发性硬化症是一种中枢神经系统（脑部及脊髓）的疾病，症状包括失去平衡力、四肢瘫痪、出现情绪问题、感觉异常等等。单亲妈妈Barbara 在35 年前，确诊患上多发性硬化症，病改变了她的生活，在常人眼中她一切如常，但病痛只有自己知道，所以她也不再尝试向人解释这个病。

原标题：《与死神为伴的罕见病患者》

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