进了医保的罕见病用药为何又出来了？
一批好药、创新药进入了医保，医保实现了腾笼换鸟。但是对于多发性硬化患者而言，这却意味着他们可能要换药了。
协议有效期意味着什么？
11月28日，2019医保目录落定，多发性硬化患者向记者表示“一颗石头落地了”，他们一直期待的获批上市治疗多发性硬化症药物特立氟胺进入了医保乙类目录。如果算上2017年人社部谈判的36种药品中的另一药物重组人干扰素β-1b（商品名：倍泰龙），医保目录内应该有两个药品可供选择治疗多发性硬化症。
喜讯没有持续很久，坏消息接踵而至。
“我们欢呼雀跃半天，等到我们看医保目录协议有效期的时候，发现重组人干扰素β-1b的协议有效期是到2019年12月31日。我们四处打听协议有效期意味着什么，最后得到消息却是意味着该药物要被踢出医保。”多发性硬化患者苗苗（化名）表示。
在此次医保药品目录谈判中，重组人干扰素β-1b、氟维司群注射液、甲苯磺酸拉帕替尼片和托伐普坦片4种药物未续约成功。
药物说明书显示，4种药物分别治疗多发性硬化症、局部晚期或转移性乳腺癌和低钠血症。
在11月28日召开的医保局媒体会上，针对有记者提出的4个续约产品未谈判成功是否会对患者用药造成影响的问题，国家医疗保障局医药服务管理司司长熊先军表示，不会对患者用药的延续性和可及性造成影响，目录内基本都有类似或疗效更好的药物可供替代。对短期内仍确需使用原药品的患者，从制度上考虑给予较短的过渡期，确保患者始终有药可用。
记者求证后得知，对未续约品种各地制定最长不超过六个月的过渡期，过渡期内患者还能享受医保报报销。但是具体的过渡期时长，要看当地情况。
今后换药是否要考虑医保因素？
虽然特立氟胺进了医保，但是关于特立氟胺是否能取代重组人干扰素β1b的话题成了患者最大的疑问，这其中最紧要的就是妊娠安全性的问题。
目前重组人干扰素β-1b和特立氟胺在安全性数据上都积累了比较多的数据，“特立氟胺可能更好一些，但是重组人干扰素β-1b有一个特别好的优势是特立氟胺取代不了的，它是适合孕妇在怀孕期间使用。”北京市一三甲医院神经内科医生接受采访时表示。
除妊娠安全性外，医生和患者的疑问在于，未来医生和患者换药，是否还要考虑医保因素？
虽然此前进了医保，但是重组人干扰素β-1b并非所有医院都能够买到。今年5月，北京市只有4家医院能够购买重组人干扰素β-1b并且享受到医保报销。
在国内部分地区医院中，由于药物昂贵，患者数量少，并且要算药占比（药品及卫生材料收入占公立医院总收入的比例，此前国务院发文要求药占比不超过30%），国内能够购买到倍泰龙和享受到医保报销的医院并不多。
即便是取消考核“药占比”，罕见病用药也不可能如常见病用药一般能够被大多数医院采购。河北一家三甲医院的药剂师表示，目前该院罕见病用药采购属于临时采购。与常规采购不同，临时采购是在病人有需要的情况下，医生提出采购申请。上述医生认为，重组人干扰素β-1b为注射剂，需要冷链运输及冷藏保存。不同于能够常温保存的药品，重组人干扰素β-1b如果将冷链费用算在内，谈判降价的空间并不多。而在取消药品加成之后，医院需要对“零加成”药品提供冷藏，也一定程度上影响医院的采购决策。
“最终能够使患者获益的，一定是在目录中有更多的药品，企业间充分良性竞争，医生、患者也有更多选择，这是比留下单一药物，更有利的状态。”北京一所三甲医院的医生表示。（据界面新闻）
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