【特写】残障人士“不励志”的故事，你愿意听吗？
实习记者 | 李雅璇 谢之迎
编辑 | 徐菲
“一样的词汇，亦然的理解和其他人有些不同。有一次，老板说了一句‘受不了了’，亦然就对其他同事说‘杨阿姨瘦不了了，太胖了怎么办’。"
2019年6月5日，在上海黄浦小剧场里，一场脱口秀正在进行。来自广州的郑欣怡站在台上，“吐槽"自己的同事亦然时引得台下一阵笑声。而她口中这个“脑回路清奇"的同事，实际上是一位自闭症人士。她所参加的这场名为“残障有人曰之不励志脱口故事汇"是一场专门以“残障"为主题的演出。
“我们之所以办这个‘不励志’的脱口故事汇，是想告诉大家，残障人士的生活当中除了自强不息，除了励精图治，还有很多精彩的故事可以讲述。"现场主持人、视力障碍人士杨青风在脱口秀开场前这样说道。
邀请他来的是上海同达人本儿童关爱发展中心与上海有人公益基金会，二者也是此次故事汇的主办方。除了郑欣怡，现场共有六位表演者上台讲述故事，他们分别来自湖南、福建、广东、辽宁等地。这些人身份特殊，他们或是残障人士、或是残障人士的亲属和朋友。
“一开始筹备时，我们就拟定了6个角色，每个角色至少有两个备选嘉宾，可以从多角度诠释残障人士的故事。"活动策划人傅高山解释道，“根据故事内容，我们最终敲定了这次表演的六个嘉宾。在正式演出之前，他们都提前几天来到上海参与彩排。演讲内容都是演讲嘉宾基于自己的真实故事准备的，但是演讲内容需要契合我们的主题，并且要控制在十分钟以内。"
演出场地选在了交通便利的黄浦剧场小剧场，在至少能容纳339人的场地内，上座率达六成以上。“这显然超出了我们的想象"，上海同达人本儿童关爱发展中心项目联系人万洁表示，“因为是第一次举办这样的脱口秀，我们也无法确定观众是否能够接纳这种形式，但结果看起来还不错。"
小剧场内没有设置舞台，而是让观众以一个平视的角度观看表演，“较黑的环境可以让人们的视线集中在演讲者，更多地关注他们的语言，拉近距离，增强对话感。"傅高山说道。
在郑欣怡讲完自己同事亦然的日常“乌龙"后，接下来上台的是李冰。她的大女儿邓靖允，在出生的第二天被医生诊断为患有“二十一三体综合征"。
“那时，我连三七二十一是几都不知道，第一眼看到孩子觉得她‘长得真丑’。"李冰这样描述第一次见到唐氏综合征女儿时的心情。讲起女儿的“糗事"，李冰也不落人与后，“有一次旅游，保安说，游客从这边进去，女儿拽着我对保安说‘嘿，说什么呢！我们不是游客，我们是人！’"
日常生活中，除了为李冰带来欢笑，女儿也让她学到了很多。李冰说，“家长总自以为是孩子天生的权力捍卫者，其实他们才是最限制孩子发展的，总以爱的名义来行歧视之事。我曾经常喊她‘小天使’、‘蜜糖宝贝’、‘可爱的小蜗牛’，这时女儿就会坚持说，我不是蜗牛，也不是小天使，我叫邓靖允。这句话触动了我，我们要尊重和支持孩子的特性和逐渐发展的能力。"
在李冰之后，九岁的孙靖茹拿着手稿上台。她声音稚嫩，讲起哥哥却也滔滔不绝。“我哥哥是自闭症人士，但我可能还不如他，他上台不会特别紧张，但我很紧张，只能拿着稿子念。"孙靖茹说，哥哥爱听歌，哥哥不会做饭，这些和其他同学的哥哥都一样，“哥哥是世界上最好的哥哥，他爱我胜过爱他自己。"刚上一年级的时候，孙靖茹写作业很辛苦。有一次，她写作业写到晚上十一点，第二天却发现哥哥把作业本撕碎扔在了辣白菜里，“因为哥哥想让我不那么痛苦，可以早点睡觉。"
视障人士刘惠讲的则是发生在自己身上的故事。当得知自己怀孕的时候，她和同为视障人士的丈夫都特别高兴，但随之而来的是源源不断的育娃难题。冲奶粉时看不到奶瓶上的刻度，她就用彩色纸条贴在奶瓶上。带着孩子在外面玩，就让孩子穿上亮色衣服，方便她找到。面对孩子的逐渐长大，夫妻俩也担心孩子怎样看待他们，直到一次在幼儿园观摩孩子拼乐高，孩子拼了一个盲杖，吸引了许多小朋友来学习。这时，刘惠才意识到，“不是孩子会介意父母的残障，而是我们自己介意。"
在工作人员的搀扶下，韩婧莹缓缓地走到舞台中间。她是一名校园记者，也是一位脑性麻痹后遗症人士。“喜欢文字，渴望与人交流的我在大学时候成为了一名校园记者，为了完成任务，为了与人沟通，我开始拼命练习说话。现在会有朋友说，‘好像你说话流利很多’。所以，不管脑性麻痹带给我什么问题，我都要学会和它和谐相处，寻找更适合的解决方式，因为脑性麻痹人士就是我生命中本来的样子。"
“残障有人曰"是一加一残障人公益集团2013年面向普通公众发起的打破人们对残障的传统刻板印象的公开演讲活动，上海同达人本儿童关爱发展中心联合上海有人公益基金会，将之落地上海。
首次以脱口秀故事汇形式举办的活动，参与演讲的嘉宾也都是第一次尝试脱口秀表演。李冰说，虽然以前从没有任何演讲经验，但她希望通过十分钟的演讲向更多人了解残障人士本来的样子。
根据中国残联数据显示，我国约有8500万残障人士，占总人口的6.5%。关于“残障"的话题，大都是苦情的，悲悯或励志的，虽然感动，却很遥远。同为残障人士的有人基金会CEO蔡聪认为，在这个时代下，人们虽然谈论着关爱，但并没有耐心走近残障人士的生活，更难以平等的态度来接纳残障。
在他看来，残障是一面镜子，可以照出人们生活当中的某些细节，帮助人们重新认识生活。“我们希望能够透过这样的活动，让人们重新了解不一样的残障，了解真实的残障。残障，它不是一个孤立的，特殊的话题，透过它，我们能给人们带来更多对自己生活的思考，对生命本来的意义与价值的思考。这也是我们从残障的角度出发，希望带给社会的贡献。"
同达人本公益基金发起人之一陆苏青则表示，用令人开心的故事打破人们对于残障人士的刻板印象，这样的脱口秀活动是一次公益创新，“我们有考虑把这个活动开展为系列活动，推广至全国各地。"
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