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我是一个患了空鼻症的耳鼻喉科医生

澎湃新闻 2018-08-13 10:42 大字

我是一名耳鼻喉科医生,也是一位空鼻症患者。我经常给耳鼻喉科病人看病,却无法解决自己的鼻子问题。

2003年秋,我在市里一家三甲医院学习时,不小心做了两场各一侧下鼻甲(编注:鼻甲是人体鼻腔外侧壁的精细器官,有上、中、下三个鼻甲,上鼻甲和中鼻甲是筛骨内侧壁的组成部分,下鼻甲为一单独的骨性器官。鼻甲有过滤空气、调节睡眠等功能。)手术,自此失去了人体鼻腔最重要的功能器官下鼻甲,鼻腔剩余粘膜逐渐失代偿,鼻腔功能慢慢衰竭。

刚开始几年,我去过不少大医院求医,希望医生帮我缓解痛苦。然而我失望了,他们大都不愿意给我诊治,看到我的鼻腔情况,就像看到鬼怪,唯恐避之不及。有几个三甲大咖给出的诊断,却互相矛盾,有说我是鼻炎的,有说我鼻子通畅的,有说我是精神病的……

求人不如求己,我开始翻阅医学书籍,感觉自己患了空鼻症——一种目前无法治愈、缓慢发展的医源性疾病。

我害怕被人耻笑,害怕失去工作,还得挣钱养家……但一年年加重的空鼻症症状,让我对未来越来越迷茫和恐慌。

“哼”一声,鼻甲骨从鼻腔里窜了出来

1994年,我从卫校毕业后,进入一所乡镇卫生院,成为了一名内科医生。工资跟看诊数量挂钩,每月工资从几十元到一两百元不等,有时医院还发不出工资来。

2003年底,卫生院的新院长看我工资很低,又是大学生,就建议我去外面学习耳鼻喉专科。“至少学习回来没人与你争病人,挣个生活费没问题。”

这年3月8日,我坐上汽车,去了市里一所最好的三甲医院的耳鼻喉科学习。一起学习的有四五个人,都是从各个乡镇来的。我跟着带教老师看病人,后来我改成跟做手术的陈医生学习。

10月的一天,我跟一位同学闲聊,他是村卫生室来学习的医生。他看了看我的鼻子,说我鼻甲大(主要是下鼻甲),可以让老师做手术。我那时鼻子没有任何不舒服,一看专家技术高,非常崇拜他们,又觉得做手术鼻子可以变得更好,加上那个同学去跟带教老师说,不收我的钱,我就这样糊里糊涂同意了。

我说,我不想用刀切,怕换药时痛,就用微波烧掉(下鼻甲)吧。当时微波是热门的机器,输出一种高功率的波,可以让活肉烧成死肉,又不出血,无痛苦。

陈医生让同学先麻醉了我的鼻子,接着“滋滋滋”地把它(左鼻的下鼻甲)烧了。我说先做一只鼻子,看看效果怎么样,如果“呼呼呼”透气,可舒服,到时候再做另一只鼻子。

做完去吃饭时,鼻子就堵塞不透气,我跟陈医生说我鼻子不舒服,他告诉我这是正常情况,习惯就好了。

但过了一段时间,左边鼻子里一动一动,轻轻一擤,“哼”一声,掉出一大块血块、血痂。又过了几天,左侧鼻子有异样,又一擤“呲”一下,从左侧鼻腔里跑出一小块骨头,像一个织布梭子,两头细中间粗,表面坑坑洼洼。我当时忙,没在意,也没去跟带教老师说。后来我才知道,那是鼻甲骨,外面的肉死了,失去血供,整个骨头都掉了。当时天气不冷不热,室内环境也很好,最明显的感觉是——清早起来,喉咙偏左不舒服,清早睡醒老是觉得左侧喉结下有痰,用热水一喝,一咳嗽,很快就觉得好了。

还是不放心,我就去拍了一个CT。拍片的医生告诉我,我鼻中隔(注:鼻中隔是把鼻腔分成左右两部分的组织,由骨、软骨和黏膜构成。)有一点偏。

我拿着片子去找刘医生,他那时是医院耳鼻喉科的副主任,技术很高。刘医生问我怎么了,我说也没啥不舒服,就是小时候爱头晕,然后高考时感冒了,鼻子不透气,所以没有考好。他问我,这几年呢?我说这几年没啥不舒服,他说可以不做。

但是我那时想,鼻中隔歪了,整直肯定更好,当时幼稚嘛。我告诉刘医生,陈医生给我自己做了左侧鼻甲微波。刘医生当时看了看我,我没在意他当时的眼神,估计心说做就做吧,谁让你求我呢?

他给我做完鼻中隔手术,我的学习期也结束了。

回家后,天气开始变冷,一天夜里温度骤降,冷空气毫无阻挡地直往喉咙、气管里钻,刺激到咽喉、脖子,半夜刺激醒了,感觉脖子好胀好大。钻进被窝里,刚开始感觉好一点,时间长了,空气不流通,又不好受。

第二天醒来,连假都没请,穿上厚厚的棉衣,用手指压住左侧鼻翼,我又去市里找刘医生,告诉他我左边鼻子透气透得特难受,不想让左边鼻子透气,一透气我就受不了。刘医生一听,就想让陈医生给我看,我一听这话,吓得直打软腿,差点从治疗椅上瘫地上,忙摆手不愿意。

不知道刘医生当时是怎么想的,“滋滋滋”又把我右边鼻子的下鼻甲用高频电凝烧了。现在猜来当时他是想让两个鼻子一样透气。

做完后,右边鼻子也开始难受,我隐隐感觉到不妙。

难受时,我往鼻子里塞过黄瓜、筷子

我后来才知道,自己的左鼻甲被烧得干干净净,连骨头带肉都没有了,右鼻子好一点,有时还能感觉到鼻腔阻力,感觉到气流在里面走。

鼻子有很多功能,它维持两侧鼻腔阻力,调控空气流量,保持正常呼吸;调节吸入空气的温度、湿度、滤过和清洁作用,适应下呼吸道生理要求……但我鼻子的这些功能都慢慢消失了。

一旦鼻甲没有了,如果我鼻子不塞东西,呼和吸都感觉不到。

我记得当年在医院学习时,刘医生说鼻子有代偿功能,周围其他粘膜可以慢慢替代鼻甲的功能。我猜自己是鼻甲烧得太多了,剩余鼻子的粘膜无法维持鼻子功能,慢慢的鼻子功能失去代偿能力。好比身体皮肤大面积烧成了疤痕,出汗功能就降低,好多皮肤功能都没有了。

2004年春天,我们几个学生去感恩带教的医生,还一起买了个微波炉去。

看老师是其次,我主要想问问我鼻子怎么了,还有没有办法治。刘医生当时没回应。我只得悻悻回家了。

回家还得上班、生活。在科室里工作时鼻子难受,我就把写处方的纸揉成一小团,塞进鼻子里,这样舒服一点;在庄稼地里干活时就往鼻子里塞嚼碎的麦苗团、玉米叶团;在家里就塞咬成适当形状的苹果、黄瓜;觉得很难受了,再用生理盐水冲洗一下,这样又觉得好受一些了。

2006年,我通过了医师执业证考试,工资渐渐上涨,鼻子的病情则越来越加重。

之前碰到天冷才往左边鼻子里塞东西,后来每天都要塞东西。我塞过卫生纸和塑料纸,但它们不透气,而且很轻,一呼气就出来了,然后我就找沉一点的东西塞。

于是我把筷子截断,塞一小段筷子进鼻子里,然后用胶带绑在鼻子上。走在路上,有时也会掉下来,我只得赶紧找片树叶,用舌头把树叶舔干净后,再嚼烂塞进鼻子里。

放苹果粒比较舒服。把苹果咬成两厘米长,筷子粗细的颗粒,最好是不规则形状,然后塞进鼻子里面。但碰到理发时,不能戴口罩,还要仰着头。头一仰,“咕咚”一声,苹果粒掉入嘴巴,只得赶紧让理发师剃完头,再找一个水龙头,偷偷地把嘴里的苹果粒吐出来,洗一洗舔一舔再塞到鼻子里面去。

平时外出,我都戴口罩,村里的人问起来,我就说咳嗽。但村里有人经常串门,看到我在家天天戴着口罩,也会觉得奇怪。

有次我忘记戴口罩了,给病人换药时,鼻子里的东西露出来了。病人看见就会很好奇:“咦,你鼻子里有啥?”我说没什么,但真的很丢人,本来他们就是来看鼻子的,结果看到医生鼻子里很古怪。

有时候我好像找不到生存的地方与方式。

去年夏天,天气热得受不了。鼻子难受,塞什么都不能缓解。上班不想说话,下班回到家里,坐也不是,站也不是,躺也不行,活动更难受,咽鼓管过度开放,鼓膜不停地活动。耳膜与口腔之间有一根管子叫咽鼓管,正常的时候,管子是封闭的,空鼻症的症状加重时,波及鼻子后方、咽鼓管内口时这个管子口就开了。

那些天,不堵鼻子,鼻子难受;堵了鼻子,心口难受。夜里难受得醒了,不能翻身,必须坐起来,然后转往另一侧。

鼻子又僵又硬又干无法入睡,人烦躁得想发疯、想打人、想跳楼。好不容易睡着,醒后浑身极度疲乏无力。

去年冬天,有一个多月时间,左侧鼻腔闷疼,白天轻,前半夜重,睡前疼得跺脚,一般的止疼片控制不住,天气转暖后,不知不觉好了。

求医:花不尽的钱,受不尽的罪

我也请假去各种医院求医问药,却得不到任何结果。

每次,我挂完号走进诊室内,说自己可能因为做手术鼻子不舒服。他们听后就开药方。我问医生咋回事,他们都不太搭理我,后面的病人又在催,我也不好意思赖在那里,就只好离开了。

还是不死心。

2008年左右,我看有本书里说,能在下鼻甲残端拨开后把唇龈沟切开,弄一块面部肌肉转到鼻子下鼻甲残根处。第一,增加鼻腔阻力;第二,它是一块“活”肉,有血管有神经,易成活。

我后来在网上找到了作者赵医生的联系方式,他是外地一家医院的耳鼻喉科大夫。我当时用我侄子的电脑,花了700块钱,专门拉了网线,用邮件跟他沟通。

我们就鼻甲的问题讨论,最后我说,我本人就是得了这个病,我想找你帮我看看。他同意了。

那时候天比较冷,天朦朦亮,我们下了火车直奔医院。医院刚开门,赵医生看完CT后说,“你回家用(生理性)海水洗吧。”

我不甘心,问他,“你不是说垫一块肉,可以有鼻甲的功能吗?”他说,“你也是学医的,下鼻甲有血窦,在神经调节下会大会小,垫一块肉疙瘩,没有神经调节,不会有想象中的下鼻甲功能。”

事实上,他之前不相信我说我病的情况,所以才叫我过去让他看看到底是怎么回事。

2013年,我买了一部智能手机,通过QQ搜“空鼻症患者”,加了不少QQ群。每天都有人在群里抱怨,但我很少在里面说话,更多的时候只是看一看。

我觉得,里面很多人病得没我重,但他们工作生活条件差,需要经常在外面跑,加上又不太懂怎么护理,病情很快加重。

我还听病友孙姐说,有人因为忍受不了空鼻症折磨,几年前跳楼自杀了。还有人开始时找医生,找法院,找律师,后来精神错乱杀了一名医生……而孙姐她自己去了北京、上海的医院治疗,都没有得到任何效果,甚至去了国外的医院,也只能缓解空鼻症痛苦。

去年8月,我想去找北京的一位耳鼻喉科方面的权威专家帮我看看鼻子,就拍了CT带去见他。

但我过去之后,对方看都不看,简单问了几句后,就让我回头上北京找他。看病的话,得几万块钱,可以垫一个东西试试。

我之前听一位病友说,垫东西更难受,紧绷绷的,然后你又要取,还得花钱,然后你再垫,花不尽的钱,受不尽的罪。

没有病历和诊断,没法打官司

我一直都很纠结,一晃就过去了十几年。

我想去北京医院让专家看看,又担心越弄越不好,加上当时又没有钱。我每个月要还房贷,两个小孩读书,家里还有老人,老婆也是打零工。

刘医生开始说借我一万块钱,我担心钱还是不够,想去跟陈医生说一说,他那时甚至不知道我这么多年遭受的折磨。我想,或者他可以赔一点钱给我。刘医生在电话那头很不高兴,说我非常过分,还说当时是因师生情谊才给我做的手术。

很长的一段时间里,我在师生感情和个人痛苦之间纠结,我不知道怎么选择,甚至一说到刘医生就很激动。我问我老婆,她没有给我任何建议,她后来甚至不怎么管我的事,我叫她陪我去医院,她每次都不太愿意,总是说“我忙着呢”。

我后来跟刘医生说,这不是两个人的事,我想去找医院说说,他不吭声,我就找他们医院去了。

医院调解员说,我当年没有交钱,不符合医院赔偿的规定。

“我鼻子没病,你们的医生把我鼻甲烧了,只要活着就会一直痛苦下去,老了可能还会有并发症。”我说。

“那你说该怎么办?”调解员问我。

“你们给我四十万吧。”我答。

他就说,“那你打官司去吧。”

我当时也是随口说的,因为心里很痛苦,也很矛盾,又很害怕。我还找了律师咨询,律师说我没有病历本,没法打官司。

我需要一份诊断证明,就去了市里的医院,但医生都不愿意给我写诊断。

今年3月,调解人通过医院的账户,转给了我3万块钱作为协议的赔偿金,但都没有一份正式的协议书。

(为保护文中人物隐私,部分人名为化名。)

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