贵州兔唇女孩手术前后改变惊人 看到她的笑容让人心都化了
手术前后的珠珠
「日子太苦了,娃儿笑不出来」
贵州山区颇多,路崎岖难行,第一次志愿者们坐了五个小时的盘山公路,走过一条颠簸狭窄的石子路,再爬上一座小土坡,才在山坡上两间低矮的土房里找到珠珠家。
因为手术很成功,术后恢复也很好,现在的珠珠外表和同龄人没有太大差异,但是终究不如一开始就好好的面容,鼻子和嘴唇仍有些微的歪曲。
土房子旁边的空地上,有散落的木头,珠珠和姐姐爱一起坐在废木头上做游戏,显得衣服总是灰扑扑。
爷爷是那种典型的农民,精瘦但是有力,手上的青筋爆出在棕褐色的皮肤上像老树的虬枝。看着姐妹俩,一脸苦相,说道“这两个娃儿日子太苦了,真的笑不出来”。
珠珠怕生,志愿者在的时候怯怯的,寡言少语也鲜少微笑。珠珠其实是个很好看的女孩子,志愿者给她单独拍照,她比了个“对”的手势,刚好挡住嘴唇,扎着两个小辫子可可爱爱,眼神却是有点倔强。
最后志愿者给他们拍了个全家福,刚刚怯生生的珠珠没有看镜头,而是看向了奶奶,脸上终于是这个年纪孩子该有的天真无邪的笑容。
「离家想多挣点钱,但家里4口人只剩下2口」
珠珠爸爸父亲常年在外打工,珠珠和姐姐生活在爷爷奶奶家。
一次山洪暴发,夺走了奶奶和姐姐的生命,只剩下珠珠和爷爷相依为命。
当我和珠珠爸爸联系上的时候,是晚上九点半,而他才刚刚做完一天的工作开始吃饭。
他现在在新疆打工,2002年到的新疆,先是给人家种棉花,种了两年,到2004开始长期的临时工状态,做过工地上建筑方面的临时工,到2014年才进现在的公司,做的是组装电梯的活,从早上九点半到晚上九点,从二月份到十一月份。
“因为新疆这边冬天太冷了嘛,到十一月份就开始下雪,很大的雪,人冻得受不了”。往年工休的时候会回去,但今年有点特殊,倒不是因为疫情,“去年六月,我母亲和大的孩子去世了,回家又赶上珠珠做手术,耽误了工期”,回新疆后就一直待到了四月,春节也没能在老家陪他们。
因为去年少做的工期,想补回来,“想多挣点钱儿”,即使是他之前才说新疆的冬天冻得人受不了。工资说是月结,实际上常常是到年底才会结。
「微笑明天公益行动」
尽早治疗不仅是为了患者的生理健康,更是为了保护他们不受到别人打探的目光的伤害与歧视。
珠珠第一次手术是2015年做的,大约一岁多,唇裂修复手术。被问到为什么没有在一出生的时候去做手术,(唇裂修复手术的时间一般在出生2个月以后,腭裂在18个月以前实行手术),珠珠爸爸表示自己其实咨询过,但是新疆这边手术费用蛮高,经济条件达不到。他一五年的时候还是学徒状态,月工资两三千左右,还要交付房租。
珠珠爸爸一直在接触相关信息,珠珠的三叔在去遵义中医院的时候得知了微笑明天公益行动,把这个信息告诉了珠珠爸爸,他决定不管怎么样试一下,就尝试着拨通了单子上的电话。事情的发展顺利得出乎他们意料之外,打完电话,登记核实信息后,珠珠就得到了治疗的名额。而且基金会不止提供资金的支持,也安排好了治疗的医生。
但珠珠爸爸当时还远在新疆,是爷爷带着珠珠做了第一次手术,想到志愿者们去珠珠家的艰难过程,很难想象爷爷和小小的珠珠,经历了什么,最终才得以抵达遵义做手术。第二次手术就在去年,珠珠爸爸回去奔丧期间带着珠珠去了遵义中医院,这一次是腭裂治疗,手术之后珠珠发声的情况改善了很多。珠珠的主治医师聂医生一直和他们有联系,沟通珠珠的情况,通知他们什么时候该进一步治疗。珠珠爸爸说之后还会有语音治疗,纠正发声,还有珠珠的鼻子有点塌,可能要接受面部修复。
「我最大的遗憾就是没有办法和她亲近」
很意外的是,在我问他觉得珠珠是个怎样的孩子时,他用了“活泼”来形容。那个在志愿者眼中安静的孩子,原来在家人跟前是活泼的。因为她发声的问题,在家里没什么,但是在学校会被人注意到。“我去年回去的时候,她最喜欢玩的就是平时戴在脚上面甩圈圈的那个东西,自己带着跳来跳去可高兴了”。但是他转而又叹了口气,“就是她跟我不怎么亲”。算起来每年只有工休的时候父女俩才能相聚。
他在家的时候会带珠珠去游乐园,去买小玩具,但是当他想和珠珠聊天的时候,珠珠总是沉默,躲避,不回应。特别是在去年那个特殊的时期,珠珠爸爸特别希望能和珠珠沟通,但还是失败了。“她很喜欢音乐”“她喜欢在你们面前唱歌吗”“她其实也不太在我们面前唱歌,但是她很喜欢看唱歌的音乐的节目”,珠珠这个年纪的孩子很多喜欢看动画片,但她不太看。第二次的腭裂修复改善了珠珠的发音之后,她渐渐地会在家人面前唱歌。志愿者回访的时候也发现,她明显的开朗起来。
珠珠最近有一首很喜欢听的歌,虽然她其实并不太明白歌在讲什么,里面有句歌词倒是很贴近她的处境,希望她如同歌词所唱的那样,“相信自己终有属于你的盛举,别因为磨难停住你的脚步,坚持住 就会拥有属于你的蓝图”。
唇腭裂的孩子也只是普通的孩子,他们也有平凡喜乐与梦想。(撰文:张雨娴 授权企鹅号梦龙影像发布)
5月8日是世界微笑日,希望更多像珠珠一样的孩子,拥有微笑的权利。
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