杭州女子照顾老年痴呆症妈妈9年后崩溃：我比病人更痛苦
7月初，国家卫健委消息，我国将启动老年人心理关爱项目试点，“摸底”老年人心理健康状况，项目将覆盖全国每个省份，如发现疑似早期老年痴呆症等问题的，建议其尽快就医。
该项目背后，是我国已达2.49亿的老人和其中日渐增多的老年痴呆症患者（即阿尔茨海默症）。
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资料显示，近年来阿尔茨海默症发病率明显上升，我国每年平均有30万新发病例，预计到2050年，我国老年痴呆症患者人数将达2700万。
每增加一位患者，就意味着家人也被卷入旋涡。
“一起一辈子，
现在她病了，我不能丢下她”
84岁的陆天军去年住进了杭州市社会福利中心，最大的原因是他86岁的老伴周玲。
10年前，周玲开始健忘。陆天军说，老伴以前是一个脑子特别清楚的人，做事清爽，70多岁时还被企业返聘。
2009年的时候，周玲被诊断为老年痴呆。
“印象最深的一次，我们去给她父亲扫墓，路上她坚持说墓碑上有照片，还和我争。到了一看没有，她就站在哪里，沮丧了很久，说自己大概记错了。”
那次之后，陆爷爷带老伴去了浙医二院，找最好的专家，但是这个病没法治，只能照顾。
刚开始，陆天军觉得没什么，年纪大了，也正常，还有心情调侃老伴：“我开玩笑说，你怎么现在变成傻瓜了？”
但是，他很快发现自己想得太简单了。没多久，他觉得自己吃不消了，他也想过请保姆，但是，“找到合适的太难，还隔三差五要涨价。”后来，周玲不会自己热饭。陆天军出门前，会写张小纸条：怎么开电源，怎么热饭，一步步写下步骤，让周玲照着来。
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“到后面，她纸条也不会看了。很多次，她给我打电话，质问我，为什么不给她做饭。”
此后，陆天军在家照顾老伴近一年，在儿女的要求下，周玲被送到了福利中心。“她后来忘事得厉害，一刻也离不开人，我买个菜都要把她带在身边，孩子们说长期下去，我会被拖垮。”
2010年，周玲还是住进了福利中心，一开始，陆天军很难过。之后，他就开始了自己去福利中心“上班”的日子：他每天早上5点起床，收拾完，吃完早饭，赶6点的第一班公交车，乘车40分钟到达福利中心，下午两点半后，再回家。
他至今还记得，周玲被送进来的第一年，每天一大早，就站到房间的走廊上，隔着窗户眼巴巴地看着大门，等他来，“看着她这样，那个心酸，那么好的一个人，感觉就这样被关起来了。”
到他去年住进福利中心时，8年的时间，风雨无阻。“比上班还要勤，上班还有双休日呢，我这个没有。”
陆天军这么做，是为了陪伴老伴。
“她刚住进来的时候，除了人会糊涂，忘事，其他都好好的，能走路，能聊天，把她一个人放在这里太可怜。”那个时候，陆天军每天过来，有时陪着老伴在福利中心里面转转，多数时候，他会带她出去，逛西湖、拍拍照，吃个饭，“我们一周去西湖两三次。”后来，周玲大小便失禁，他不能再带她出去，只能在房间里陪伴，“我上午带饭到这里，陪她聊天，说说话。”
在病房里，周玲坐在房间的靠背椅上咿哩哇啦地说着什么。“吃饭了，我们今天吃点肉好不好。” 陆天军拿起饭盒，挑了一块烧烂的红烧肉，用勺子从中间压断、分开，然后试图喂她。这是老两口的交流方式，虽然有时根本不懂彼此在说什么，但陆爷爷坚持聊天对老伴很重要，他希望自己的陪伴能延缓老伴的病情。
3年前，记者认识陆大伯时，他的老伴还能走动，今年再见时，老人已经卧床不起。而去年开始，陆大伯的心脏也出现问题，“每天来回奔波吃不消了，索性就住进来，这样照顾她也方便。”
如果不是老伴生病，陆天军的身体会更好，他们本来约好不做事了就一起去旅游，但是一切的计划，都被老伴的失智改变。
如今，周玲已经谁都不认识，只有老伴叫她的名字时，她会转动眼珠。而陆天军依旧每天一早开始，陪上一天。
“以前，我还偶尔去参加单位的活动，去年开始，一次都没出去过，就在这里陪着她。”几年前，陆天军就意识到，情况不会好转，只会越来越糟，但也只能做下去，“一起一辈子，现在她病了，我肯定不能丢下她。”
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“一边心里有火
一边又觉得对不起妈”
邓文丽坐公交时，看那些比自己母亲还年长的老人，独自乘车、买菜，她就很羡慕，“我真希望，我妈也能这样。”
9年前，邓文丽的母亲确诊为阿尔茨海默症，此后病情加剧，性情大变。这些年，她自己则经历了失眠、崩溃、抑郁，“很多时候，我想大声尖叫，想自己打自己。”
浙江省大爱老年事务中心理事朱秋香把邓文丽们称为“隐形的病人”。
周一上午，杭州市社会福利中心失智区的病房内，邓文丽坐在小凳子上，一旁的桌子上放着一个保鲜盒，里面装着她从家带来的油爆河虾，这是她给妈妈的加餐。
她86岁的妈妈背窗坐在一把藤椅里，很安静。
61岁的邓文丽烫着卷发，收拾得干净得体。两年前，母亲送到福利中心后，她才从重压下慢慢走出，回想照料母亲的那几年，很多细节都忘了，只记得自己“整个人要快疯了”。
2010年，邓文丽的母亲确诊为阿尔茨海默症。当时，50岁的邓文丽刚从企业办理退休，她对退休生活有计划和憧憬：和小姐妹一起旅游、去老年大学学琴……
她马上去网上搜这个病，“越看越恐惧，巨大的恐惧。”
她和哥哥轮流照顾独居的母亲，即便有人分担，但长期的照顾依旧让她崩溃。“她的病是一点点加重的，一开始，我们给她准备好一日三餐，她还知道自己吃。后来，连吃饭也不知道了。”有大半年的时间，兄妹俩请了一位钟点工，专门陪妈妈吃午饭。
那时，母亲基本还能自理，邓文丽一周陪她两三天。后来她才知道，这是最轻松的阶段。“先是不能自己洗澡，我要帮她洗。她像木头人一样，站着不动，她又不是小孩子，不能抱，她还会挣扎。洗一次累个半死。”
“一家人坐在一起吃饭，她啪啪啪对着桌子乱吐，吐到饭菜里，其他人都没办法吃，只能在她面前竖个纸板。”
母亲病后，邓文丽再也没和朋友出去旅游，“朋友圈里，看到她们出去玩拍的照片，真是羡慕。”前两年，儿子结婚生子，她又要照顾孙辈，两头奔波。邓文丽时常陷焦虑：“我觉得对不起我妈，但又身心俱疲，心里有火，又没地方发泄。”
她一次次感叹：“人老了，得这个病最可怕。照料的人也受折磨，我有时觉得，自己比病人更痛苦。”
新闻深读
当父母成了我们最熟悉的陌生人
该怎么办？
截至2017年底，我省失智老人约有46万人，杭州超过7万人。这是浙江省大爱老年事务中心统计推算出的数字。
邓文丽86岁的母亲就是这7万人中的一员，9年前，当母亲被确诊为阿尔茨海默症时，她的第一反应是恐惧，“不知道以后该怎么办。”
“多数家属最初都感到无助。”浙江省大爱老年事务中心理事朱秋香说，“他们不知道该怎么照顾，也不知道该去哪里求助。”
半年换4个保姆也没用
朱秋香接触过的失智者家庭，都有过相同的经历：频繁换保姆。“最频繁的，大半年内换了4个。有些是保姆不愿做了，太辛苦，有些是保姆根本管不了，因为照料失智者和照料其他老人是不一样的。”
对失智老人的照料，需要专业技能。
李兴碧是杭州市社会福利中心的护理员，她已在这里工作10多年，多数时间照料的都是失智老人。护理员和老人们住在同一个房间，晚上一有风吹草动就必须起床，白天只有两小时的休息时间。
“我和老人们相处，很多时候要跟着他们的思维。”李兴碧举例，“比如有些老人，会把抽纸当作钱，我就说：好的好的，你把钱给我，我去买东西；再比如，有些老人抗拒吃饭，那喂她吃饭时，我就和她聊天，转移她的注意力，她不经意就会把饭吃了。”
除此之外，还包括很多技巧，比如怎样抱老人，用劲最小，对腰背的损伤更小，以及如何给老人洗澡等。
这些技巧，是李兴碧在十多年的工作中摸索出来的，“一般家属不知道，所以照顾起来非常辛苦。”
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大学教授提前退休照料痴呆母亲
朱秋香所在的浙江省大爱老年事务中心从2012年开始专注失智失能老人的关爱服务，在长期的服务推进中，他们了解到，家人往往不知道如何处理病人的情绪。
“很多照料者觉得和老人无法沟通，导致身心俱疲。”
邓文丽的母亲现在入住了杭州市社会福利中心的失智区，在此之前，因为沉重的照管压力，她和哥哥曾多处寻找适合母亲的托管机构。“我们去过一家民办的养老院，一个月收费近6000元，条件看起来也很好，宾馆式的，两人一间。”但住进去一个月后，邓文丽就把母亲接了出来，“护理员太不专业，我妈在里面被其他老人欺负，也没人管。我妈早上喜欢多睡，护理员一定要她6点起来做操，初衷可能是好的，想让老人多动动，但做法很粗暴。我妈很生气，又不会说，只能啊啊地大叫，情绪变得很糟。”
社会老年学者、北京协力人口与社会发展研究所所长贾云竹说，很多人会说，如果家里有人失智了，可以送到专业养老机构，“但现实是，这样的机构少，而如果能提供专业化服务的，费用又很昂贵，还有一个严峻的问题是，我们缺少专业护理人员，非常缺。”
杭州市社会福利中心主任赵胡明介绍，中心的失智区有100多位老人，护理员目前有30多位，“人手严重不足，我们长年招人。”
费用高、床位少、专业性缺乏，各种原因交错在一起，更多的失智老人都是靠家人照料。贾云竹在公开演讲中曾讲到一个例子：一位50多岁的大学教授，科研做得非常好，却提前退休，就是因为她的妈妈得了老年痴呆，找不到好的机构，只能自己照料。
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家庭照料者需要喘息
浙江省大爱老年事务中心曾做过一个“家庭长期照顾者社会支持系统”项目，包括为家庭照顾者提供心理疏导、喘息服务。“家庭照顾者就像是隐形的病人。我们看过一项研究，据不完全统计，家庭照顾者群体中，20%罹患忧郁症，65%有忧郁倾向。”朱秋香说家庭照料者们一般会面临这些压力：长期的经济压力、自身情绪困扰和精神压力等。
在家庭照顾者社会支持项目中，其中一项是喘息服务：照顾者们可以从繁琐的照料中脱身出来，获得短暂的休息。
喘息服务也是贾云竹一直在倡导的支持性服务。
“你可以把家里需要长期照顾的老人，短时间内送到一个专业机构，一周或者半个月，照料者稍微抽身出来，做自己想做的一些事，缓解压力。”但目前来看，国内的专业组织还是偏少。“如果有这样的日托，家属可以在上班时把老人送来，下班再接走，延缓送入养老机构的时间。”朱秋香说。
让照料者们看到未来的线路图
贾云竹长期关注邓文丽这样的群体，“我们接触的一些家庭照料者，很多会陷入抑郁，不少甚至要靠药物从抑郁的状态中走出来。”
“我有位朋友，在别人眼里，是非常优秀的人才，父母也都是知识分子，但父亲失智后，性格大变，原本文雅的老人，时常暴怒，有一次，只因为她打的洗脚水太热，就把女儿的头摁在水里面。”在贾云竹看来，长期面对这样的家人，照料者精神上的创伤可想而知。
“我觉得还有一点很重要，就是对失智老人家属进行培训，提供专业知识和技术支撑，包括如何在家庭中进行照顾，如何进行非药物的干预等。”贾云竹认为，对照料者来说，这样的组织和服务意义重大。
“我认识的一位研究院的老师，她的母亲被确诊为阿尔茨海默症后，她特别懵。整个家里都陷入恐慌，不知道该如何为妈妈提供更好的安排，直到找到了相关的专业团队，接受了靠谱的知识后，才慢慢镇定下来，一步步治疗、干预。”
“在北欧、日本，为什么提到阿尔茨海默症，人们没有那么恐慌。一是因为认知，对这个的宣传和认识比较到位，二是有比较完善的社会支持服务体系。照料者不会觉得天塌了。”贾云竹觉得，未来，应对阿尔茨海默症，比较理想的状态是，“对这个病症，社会有基本的认识，早期症状出来后，进行筛查，知道前期能去哪儿寻求帮助；到了中后期，又有哪些机构可以提供支撑，照料者们能一步步看到路线图。但是，这的确需要花费很长的时间。”
（本文涉及的患者及家属姓名皆为化名）
来源：钱江晚报/浙江24小时记者 吴朝香
值班编辑：董箫乐
本文原标题：《最熟悉的陌生人！杭州女子照顾妈妈9年后崩溃：我比病人更痛苦》
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