苏佳宇：马凡综合征

8月28日，北京市昌平区，苏佳宇在等待上菜过程中按揉鼻梁与眼睛。该病一大症状是眼部异常，部分存在晶体脱落状况。17岁时他因经常性睡眠呼吸骤停前去就医，后确诊为马凡综合征——— 一种发病率约为1/3000～1/5000的罕见病。

身高两米的苏佳宇走在街上常引得路人好奇打量。“还有偷拍的呢，”苏佳宇故作轻松道，“如果是因为我帅而不是身高偷拍就好了。”

因为在2007年与2014年分别进行带主动脉瓣人工血管升主动脉替换术和全胸腹主动脉替换术期间休学，今年28岁的苏佳宇才刚本科毕业2年，现在正从事该病宣传与病友服务工作。

谈到就业时他说：“罕见病患者就业选择少，尤其像我这种做完心脏大手术的，一些单位会直接拒绝。我不想体验这种被拒的感觉，心说既然你们这样不待见罕见病，那我就来为罕见病做宣传。”

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